FBやらない私ですが、NAFのFacebookは時々見ます。
NAF (National Ataxia Foundation)は、アメリカのAtaxitaの患者・家族・医療従事者が参加する団体です。研究のUpdates, Webnair ワークショップ、Chair ヨガ、募金活動、コミュニティの援助活動、など行なっています。そのNAFのFBでは、メンバーが相談しあったり、愚痴ったり、元気づけあったり、情報交換したりしています。
Ataxiaは、脊髄小脳変性症の”症状”のことで、この病気以外の別の理由でも、不安定な歩きや喋りにくいなどの症状はそれをAtaxiaと呼びます。病気の名前はSpinocereballar Degeneration ですね。でも病名を伝えるよりAtaxiaの方がよく通じます。
昨日、そのFacebookに、Ataxiaの父親が酔っ払いに間違われたことについての投稿が二つありました。前にも別の方の本人の投稿で、外出先の劇場で酔っ払いと思われて、嫌な経験をしたという出来事がありました。
今回の投稿の一つは、ドライブ中に警官から車を停められて車外に出たら、飲酒運転と思われたこと。病気のことを説明しても信じてもらえず、力づくで押さえつけられ引き摺り回された、という経験です。
もう一つは、車椅子で一人暮らしをしているAtaxiaの父親の経験。お父さんは自宅で倒れて、気を失いながらERに運ばれました。無事治療が終わったところで、ロビーにあったコーヒーを買って一息つこうとしたけれど（そういうベンダーマシンはキャッシュでしか買えない）ポケットにはクレジットカードしかなかったので受付の子に「3ドルある？」と聞いた。お父さんは倒れて担ぎ込まれたからパジャマだし、頭ボサボサ、ふらふらして歩いて（普段は車いすだから歩くの必死！）、お金を欲しがってるけど、喋り方もおかしい。それを見てER受付の子は酔っ払ったホームレスだと思って警察を呼びました。逮捕されて一晩牢屋に入れられ、罰金を払ったというお話です。
どちらの場合も警察は話を聞いてくれなかった、信じてくれなかった。家族に確認もしなかったのでしょう。
自分で自分の身を守ることをしないと、ということでFB会話がなされていました。私は旦那くんと住んでるけれど、それでも他人事じゃないです。脊髄小脳変性症は、パーキンソン病やALSほど知られていません。医者であっても、専門外だと良く分からないという医者はたくさんです。そして、症状が進んでコミュニケーションが取れなくなったら、なおさら、病気のことを伝えにくい。
FBであったのは、メディカルIDブレスレットをつけている人、NAFの病気の説明のページを印刷して携帯している人、病気について書かれたメディカルIDカードを作った人、などいらっしゃいました。ブレスレットは、糖尿病の人とかペースメーカーつけている人のを見たことあります。
デザインも豊富で、これは良いなと思いました。
そういえば、Hip Replacementの手術後に、IDカードのようなものをもらいました。旅行する時は携帯するように言われました。空港のセキュリティゲートで引っかかる可能性があるから、事前に提示しなさいって。「この人は人工関節でチタンが体に入ってます」とありました。
口頭で1時間説明するより、こういうメディカルIDカードやブレスレットは一見で誰でも分かります。Paramedic緊急救命士たちも、メディカルIDのネックレスやブレスレットはチェックするそうですよ。
（↓）これなどは、ミリタリーのIDみたいで男性でも抵抗ない？
(photo amazon.com)
(photo etsy.com)
(photo shopmyid.com)
(photo NAF facebook)
(photo NewYorkTimes.com)
(photo NAF facebook)