グレさん、ぷにすけさん、☆しぃ☆さん、cateyesさん、マメさん、naoさん、どかどかさん、暖さん、ウルトラマンさん、もなかさん、sha-la-raさん、コメントありがとうございましたm(_ _ )m
この記事では頂いたコメントにあった、この筋萎縮性側索硬化症（ALS） について書いてみようと思います☆
＊以下、難病情報センターからの引用です。
この病気は常に進行性で、一度この病気にかかりますと症状が軽くなるということはありません。体のどの部分の筋肉から始まってもやがては全身の筋肉が侵され、最後は呼吸筋も働かなくなって大多数の方は呼吸不全で死亡します。人工呼吸器を使わない場合、病気になってから死亡までの期間はおおよそ3～5年ですが、中には10数年の長期間にわたって非常にゆっくりした経過をたどる例もあります。重要な点は患者さんごとに経過が異なることで、個々の患者さんに即した対応が必要となります。
そう、悔しいけれどこの病気は日々アタシの体を蝕み続け、最終的には人工呼吸器を装着するか、尊厳死を選択するかという、究極の局面に直面することになるのです。
治療法のない病気のため、経過を観察しながら都度対処療法をするしかないのですが、実際のところ各都道府県によって神経内科医の人数にはかなりのバラツキが大きく、日本神経学会認定神経内科専門医名簿 によるとアタシの住んでいる秋○県ではわずか27人しかいらっしゃらないのが実情です。
しかも27人のうち22人が○田市に集中しているため、大学病院の8人のドクターが県内各地16病院に出張診察を行っているという、ドクターにとっても過酷な環境は否めません。
頂いたコメントのように、ゆくゆくは四肢麻痺、そして会話もできなくなり意思の疎通も難しくなる病気のため、先々を見越した準備が必要不可欠なのです。
前述の通り、こちらでは神経内科の開業医が少ないという現実があるため、アタシの主治医は在宅の患者さんも診ていらっしゃり、将来的にはアタシも在宅で診て頂く予定です。ただ出張も多いドクターのため、その場合は大学と訪問看護センターで連絡を取り合い、そちらからドクターを派遣下さるそうです。
そして介護保険でお世話になっているヘルパーさんですが、ケアマネさんに依頼してALS等難病患者、障害者介護を専門に行っている施設にお世話になっているので、症状の進行にそったお手伝いを頂けると思っています。
ドクターに伺ったところによると、日本ALS協会秋田県支部は、支部としては日本で最も早く設立されており、患者間の情報交換、相談体制も確立されているようです。
早めに連絡して、入会させて頂かなくっちゃ!(;^_^A＞遅っ!
介助入浴のため、間もなく訪問看護師さんがいらっしゃる時間です。
今日もまたお世話になります～♪
