+やさしく歌って+ -64ページ目

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

ちぃねぇさん、ash3さん、マメさん、鯛かあさんさん、二寸先は光さん、グレさん、cateyesさん、ぷにすけさん、もなかさん、ゆきやなぎさん、ねねこんさん、catalina53さま、love&peaceさん、ぷらさん、コメントありがとうございましたm(_ _ )m


タチの悪い病気に好かれちゃったようですが(苦笑)、ALS、そしてMCTDともに公費負担の特定疾患のため医療費の負担はありません。そして万が一他の病を患った場合でもアタシは身体障害者1級なので、いわゆる「マル福」利用でほとんど負担は無いと思われます。

ただ介護保険でヘルパーさんにお世話頂いたり、介護用品の購入、レンタルの場合は、介護保険の制度上1割負担となっています♪


でもね、健康というのは人生において「最大の財産」だと痛感しています。

だってちょっと前までのアタシは、ホントに丈夫と元気だけが取り柄だったんですからーー( ´艸`)。いぇね、「お肌部門」ではと~っくの昔にヘアピンカーブを通過しておりましたがww、人生ってどこに曲がり角があるかわからないものですね(;´Д`)


さてさて、2枚目は「男前」、3枚目は「ヒョーキン者」だとして、タイトルの「4枚、そして5枚目」って何のこったい?!ですよね(≧▽≦)


これは「大きくなぁ~れ~♪」 の続編なんデス(*゚ー゚)ゞ


前回の画像ではまだ3枚だった葉が、7/15には4枚になり


今日見てみたら、5枚目も元気に成長していました^^


何を栽培しているのかは、まだ…( ´艸`)ヒ・ミ・ツ

トマトではありません。野菜でもありません♪

ちゃーんとご報告できる日がくるように、願かけしーちゃおっと♪


今回こそ(今年、これが3回目なもので(*゚ー゚)ゞポリポリ)、収穫できますように☆(笑)

お願いしますよぉぉ~~!!ヾ(*´▽`*)ノ彡☆

まっちゃんさん、ちぃねぇさん、ひなたさん、たこさん、ネコバスさん、cateyesさん、暖さん、キャサリンさん、インコさん、もなかさん、うみさん、ブラッキーさん、ぷにすけさん、☆しぃ☆さん、コメントありがとうございましたヾ(*´▽`*)ノ彡☆


そう、ベッドの到着が今から楽しみなんです~(≧▽≦)

あのベッド があれば、モーターの力で上半身を起こしてもらえるので、右手の負担が軽減されるでしょうし、何より立ち上がる際、転倒の危険性から回避できますものね♪

介護保険を利用しているので、3モーターベッド+マットレス+サイドレールで、月々のレンタル料は1割負担で\1160♪ ありがたい限りです^^


さて昨日のリハビリの際、よーやく連絡があった入院費をお支払いしてきました。ちなみに退院は6/21(土)、過去の例から請求が遅いのは知っていたものの、案の定連絡があったのは7/16でしたもん(;^_^A


それがね…ビックリたまげた金額だったんですよΣ(・ω・ノ)ノ!



6/4~6/21の18日間の入院で、総医療費が画像のように654,620円に対し、負担額はわずかに1,260円だったんです(^▽^;)


このALSという病気は公費負担の特定疾患のため、アタシも「特定疾患医療受給者証」 を交付頂いており、医療費部分の個人負担はないと理解はしていたんです。

でも、食事代まで公費負担になっているとは知りませんでしたΣ(゚д゚;)


でもね、アタシ思うんです。

難治性疾患克服研究事業、簡単に言うと「国で認めた難病」は123疾患 もあるのですが、「特定疾患医療受給者証」の交付を受けて治療にかかった費用の一部が助成されるという公費対象の特定疾患は、わずかに45 だけなんですね…。


(病名はともかく…)このALSという病気、そしてアタシの中に新たに見つかった「混合性結合組織病(MCTD)」 どちらも公費負担の難病なので、経済的な負担は大幅に軽減されています。今回の入院費用みたいにね…。


でも公費負担以外の難病を患い、肉体的にも精神的に苦しんでいる多くの方々は、結果的に経済的にも苦しまなければならないのです。これじゃ、まさに「三重苦」の状況に他なりません。


難病なんてこの世から無くなってほしい!

現実的にそれがまだまだ不可能であるならば、全ての難病に対しても公費負担を拠出するべきだと考えます!!


政府のオエライ皆々様、「一小市民の声無き声」をここに記しておきます…☆

ちぃねぇさん、みーすけさん、ねこぐうさん、鯛かあさんさん、ドラくんさん、ぷにすけさん、マメさん、もなかさん、kokoさくらさん、sha-la-raさん、rumboさん、コメントありがとうございました・゚・(´∀`*)゚


リアルの生活だけじゃなく、こうして皆様からあたたかなお心を頂き、これはもうレッキとしたハグですよね(≧▽≦) 

皆様、いつも本当にありがとうございます(゚ーÅ)ホロリ


昨日はケアマネさんと介護用品の業者の方にお越し頂き、念願の「介護ベッド」についてご意見を賜りながら機種を決定いたしました^^


それが↓♪



女性用なので通常サイズよりも短め♪

そしてヘッドボードが花柄と乙女チックなの~(〃∇〃)


現在は布団で寝起きをしているのですが、横になる時も「あれ?どうやって布団に横になってたんだろう?」と悩むほど体がモタモタしてしまい、何よりも朝立ち上がる時…これが最大の難関なんです(´・ω・`)ショボンヌ

まだまだ足に力はあるはずなのになかなか立ち上がれず、今はダンナに抱きかかえてもらいながら立ち上がっている状態です。下手すりゃ~、転んでしまうアブナイ状況、それが今のアタシ…il||li_| ̄|○il||li


退院してからもう1ヶ月近いのに、ベッド導入までこんなにモタモタしているのは、やっぱり部屋の狭さのため(;^_^A

昨日は引越し業者さんにも来て頂き、洋タンス&和タンスを実家に運搬して頂く日程も決まりました♪ そして鏡台は…妹の長女が使ってくれるかどうか…。不要となったら、鏡台だけは廃棄処分するしかありませんね(_ _。)シュン 

「嫁入り道具」として両親が贈ってくれた思い出深い家具類です。今までどうもありがとうねm(_ _ )m


予定では21日(月)にタンス等を撤去、そして翌22日(火)にベッドを設置して頂く事になりました ワーイ♪\(^ω^\)( /^ω^)/ワーイ♪
あと約1週間、気合で「布団生活」を乗り切るぞっ!!

                     でも、転ばないよう気をつけなくっちゃ(;^_^A

ぷにすけさん、ちぃねぇさん、グレさん、cateyesさん、りんさん、ねこにゃんさん、ブラッキーさん、ネコバスさん、暖さん、もなかさん、ash3さん、ぱふぱふさん、しっぽさま、ゆきやなぎさん、MAXさん、みらくる☆さん、コメントありがとうございました(*^▽^*)


そうですね、確かにiPhoneに惹かれる気持ちはあるものの、筋力のないこの手で落下させずに持ち運びできるのか…そして頂いたコメントやメッセージにあったサイトを覗いてみたら、ここは飛びつく事無く、じっくり検討する必要があるようですね(;^_^A


実はこの記事は昨夜投稿しようと準備していたのですが、どうもアタシとアメブロさんの相性が悪かったようで下書き保存もできず、やむをえず別サイトに保存しておいたんです(^▽^;)


ですのでこれは一昨日のことですが、この記事 でコメント下さったAliceさんが、我が家を訪れてくれたんです^^

実は彼女は記事には度々ご登場頂いており(コチラコチラ )、前々職時代の仲間である彼女は、アタシのバツイチ時代を支えてくれた恩人であり、いつも変わらぬ優しさで今も応援して下さる大切な友人です(゜ーÅ)ホロリ

ちょうど息子が帰宅した時間という事もあり、彼女はスタバから3人分の「ひんやりドリンク」をお土産に届けて下さったんです(o>▽<)o


そして「ダンナさんが帰宅してからどうぞ♪」と↓まで…



Aliceさんはいつも優しさと共に、こうしてアタシの成長(笑)に貢献して下さるのです(。-ω-人)感謝♪


そして帰りがけには…「いつも祈っているから頑張って♪」の言葉と共に、彼女はアタシをハグしてくれたんです…。

彼女の思いが体温を通して心の奥底にまでしみわたり、嬉しさのあまり、アタシ涙をこらえる事ができませんでしたジーン(´・ω・`*)感激・・・


ハグのチカラって素晴らしい♪

アタシの心から新たなパワーが生まれてきたみたい!

Aliceさん、いつも本当にありがとぉ~ヾ(*´▽`*)ノ彡☆


実は最近体がしんどい事が多く、本音はヘタレっちゃってるアタシだけど…まだまだこれからなんですものネ!!


さぁ、今日はこれからリハビリです♪

まだまだよ!「がんばんべぇーー!!」

ヤルンダ!(`・ω・´)b

ダークな記事だったのに…Aliceさん、☆しぃ☆さん、うみさん、ぷにすけさん、sha-la-raさん、naoさん、コメントありがとうございました(*^-^*)

そしてメッセージを下さった皆様、ありがとうございますm(_ _ )m


確かにアタシは「不自由生活」の真っ只中におりますが、不自由生活だからこそ発見できる楽しさ、嬉しさを見つけながら、ボチボチっと頑張っていこうと思っています♪



さて、昨日のリハビリの際、タイトルのiPhoneについて話に花が咲きました^^

作業療法士(OT)のC先生、理学療法士(PT)のH先生に、前記事 に書いた携帯使用の際の悩みをお伝えし、いっその事開く手間のないストレートタイプに機種変更しようかな~とご相談してみたんです♪


ちょうどiPhoneが発売直後というタイミングもあったのでしょうが、偶然お二人とも「iPhoneなら良いかもしれない!」と勧めて下さるんですよ( ´艸`)




そう、実はアタシもダンナも密かに惹かれておりまして、「2人一緒に替えちゃおうかな~♪」と思っていたところなんです(≧▽≦)


☆★☆アタシにとっての魅力☆★☆

①2つ折と違い、当然開く手間がナイ!

②ハンズフリーで通話ができる=手が楽♪

③タッチパネルでの操作なので、指の力が弱くてもOK♪


ま、多機能のiPhoneのこと、もちろん他にも魅力はありますよネ^^


でも、ここで検討しなければならないのが、大きさと重さなんです…


現機種 (高×幅×厚)102×49×22mm (重量)約98g

iPhone  ( 〃 )111.5×62.1×12.3mm (重量)約133g



それと今日TVを観ていたら、どうやらバッテリーのモチがそれ程でもないとの事。

うぅ~ん…iPhoneは、今のアタシにとって携帯部門の救世主となってくれるのでしょうか…?

ダンナと一緒にあ~だこ~だと検討してみたいと思っておりますが、iPhoneについてご存知の皆様、どうぞご意見賜りますようお願いいたします~゜+.゜(-ω-人)

ぷ-ぷりりんさま、ステラさん、グレさん、☆しぃ☆さん、もなかさん、sha-la-raさん、紫音さま、みーすけさん、どかどかさん、たこさん、kokoさくらさん、ネコバスさん、cateyesさん、チャリさま、猫丸さん、love&peaceさん、メイさん、ゆきやなぎさん、ぷにすけさん、夜明けのミュウさま、マメさん、MAXさん、キャサリンさん、eikoさん、たくさんのコメントをありがとうございましたm(_ _ )m


なのに…いつもながらお一人お一人にレスできなくって、ホントに…ウゥ・・(ノω・、`) ゴメンチャィ なんでこんなに手が動かないのか、悔しくってしょうがないわ!o(TωT )


今回の記事はいつもよりもダークです。(苦笑)

だってテーマが「進行状況備忘録」ですもん(;^_^A


いぇね、昨日はいつものリハビリ後、妹が某ショッピングセンターに誘ってくれ、そこでランチ、そしてちょっとした買い物をしたんですよぉ~♪ 足が弱ってきたアタシのため、アタシが長距離歩かずに済むよう入り口でアタシを乗り降ろさせてくれたり、回ったお店は2店舗だけ。しかもアタシは手も不自由なため、持ち物は全て妹が持ってくれたりと、いつもながらに気遣ってくれたのです。


なのに帰宅すると疲れがドォーっと押し寄せてきて、昨夜は夕食後まもなく床につかせてもらいました il||li_| ̄|○il||li 

ちょっとした外出程度だったのに、アタシの虚弱体質路線には拍車がかかっているみたい>どんだけぇ~ヽ(`Д´)ノ


《現在のアタシ》

*普通のお箸では、食べ物を挟もうとすると先端がクロスしてしまうので、使えなくなってしまいました。

 でも「先端が太いタイプの通常の割り箸」なら、かろうじてOK~♪

 ただしお皿から口元まで運ぶ持続力が衰えているので、口でお皿近くまで「お迎え」にいくという、お行儀悪い食べ方ね(;^_^A

 なので通常食事の際はスプーンとフォークを併用していますが、それだけでも疲れてしまうので、食後は横になって休息をとっています。

これが「成長の要因」かっ!!( ̄□ ̄;)ガーン


*10数種類の薬を服用しているので、今は先生にお願いして「一包化(ワンドーズパック)」 にして頂いているのですが、食前の薬や、湿気に弱い薬は自力でパックから押し出さなければならず、これが…難しいの(;´Д`) その都度指が攣っちゃうので、極力ダンナか息子に取り出してもらっています。


*お恥ずかしい話…トイレの際の下着の上げ下げ…。力も弱く、手首、肩関節に痛みがあるため、指が攣りそうになるのをどうにかこらえ、時間をかけて唸りながら行っています。コレが1番辛くてね…ダンナが在宅の時間は、恥ずかしいけど手伝ってもらっています(/ω\)


*歩く力も衰えているので、歩幅を狭く、ゆーっくりゆーっくり歩いています。転倒防止のため姿勢は若干前かがみ…(;´Д`)トホホ


*右手がヤバくなっているので、洗顔フォームを使う余裕がなくなっちゃった(^▽^;) ミニタオルでジャブジャブと洗うだけ…。


*洗顔後は手が疲れ果ててしまうので、残念で悔しいけれど化粧水類を塗るのも断念(;^_^A  お化粧も今は無理…。退院後はもう開き直ってスッピンで通院しちゃってマス( ´艸`) なんかね、だんだんと「女」を捨てていってるよーな…(´・ω・`)ショボンヌ


*お財布を開くのも、お札、コインを取り出すのも難しいので、会計の際はお財布を妹に預けてお願いしちゃってマスf^_^;


*2つ折タイプの携帯を開くのも時間がかかり、下手すると指が攣っちゃうの。携帯のキーを押すのも辛くなってきちゃったカナ(_ _。)


*PCのUSBケーブルの抜き差しも、時に指が攣っちゃうの。これじゃ画像の取り込み出来なくなっちゃうじゃなーーい!!(´□`。)


*左手が使えなくなったので、だいぶ以前から右手だけで入力をしてますが、やっぱり時にはShiftキーを使う事もあるワケで(;^_^A こればっかりは左手を使わざるをえないので、「頑張れー!」と気合でこなしていたものの、どうも難しくなってきました。




↑はOTのC先生にご相談し、車のダッシュボード上で使用するタイプの滑り止めマットを分けて頂き、息子に「ビー玉」をアロン○ルファでくっつけてもらったものです♪

とりあえずしばらくはこの形で様子をみたいと思います^^


治験エントリー から約3週間経過♪ という事は、観察期間の1/4が過ぎたという事ね!! 運命の9月17日までどうかもちこたえて、治験に参加できますように。.:*゜..:。:.(o´人`)::.*゜:.。:.オネガィ


そろそろ介助入浴のため、訪問看護師さんがいらっしゃいます♪

サッパリしたら、今度は明るい記事で更新しま~す・゚・(´∀`*)゚

今日は3回目の更新デス>珍事?(笑)

ひなたさん、MAXさん、ちぃねぇさん、ゆきスケさん、ムー子さま、べにほさん、小町おばちゃん、メイさん、コメントありがとうございました

ヾ(*´▽`*)ノ彡☆


昨日は同病友達のrumboさんが、初めて我が家を訪れてくれたんです ワーイ♪\(^ω^\)( /^ω^)/ワーイ♪


rumboさんとは今まで「お店」や「病院の食堂ww」で何度かランチをご一緒しており、同病仲間という以上に、アタシにしたら今や「大切なお友達」なんです♪

今回rumboさんに我が家にお出向き頂いたのはですね…

実は大量の衣類を処分したこの時「まだイケそうなジャケット」もあり、もし良かったらrumboさんに使って頂けたらなぁ~♪と思い、試着も兼ねていらして頂いたんです^^


rumboさんが我が家に到着した際、ちょうどチャトランが駐車場で「ニャ~ニャ~」鳴いており、ご実家で猫を飼っていらっしゃるrumboさんはチャトランを撫で撫でして下さってました(≧▽≦)

チャトランってホントに人懐っこいのよねぇ~((´∀`*))


rumboさん…市内でも有名な“ドゥ・フィーユ” のスイーツを我が家へ、そして何とミーたんにまでご実家のチャコちゃんが好きな「とある食品(笑)」を手土産にお持ち下さったのーーー!!m(_ _ )m

とっても美味しそうなスイーツだったのに、肝心の写真撮るの忘れちゃった!ごめんね、rumboさん…(;^_^A


そしてrumboさん到着から小一時間後、アタシの恩人のような存在のT子姫 も我が家にいらしてくれたんです♪

というのも実はT子姫とrumboさんは同郷の出身なので、以前からT子姫は「rumboさんにお会いしたいな^^」とおっしゃっていたの♪ 

アタシ達2人にパワフルなT子姫も加わって、話に華が咲きっぱなしの満開状態~(≧ω≦。)プププ
T子姫からもスイーツのお土産を頂いちゃったので、昨日は「あまぁ~い1日」にもなっちゃった~(⌒¬⌒*)



パワフルT子姫が我が家を後にしてからも、アタシ達2人は舌好調、いや、絶好調!(爆)

筋肉痛が2日後じゃなく翌日にキタ━━━(゚∀゚)━━━!!!などと、rumboさんは何気に「若さ」を強調?(笑)

話題が病状のこととなると、互いに頷くばかり…。

rumboさんが治験に参加されている病院にはALS専門外来もあり、治験で入院される際は周囲が全員ALS患者という環境で、だからこそ十人十色の進行状況などを目の当たりにされており、いろいろなケースのお話を伺いとても参考になりましたm(_ _ )m

でも互いに明るいのはナゼ?(≧▽≦)


幸いrumboさんは進行の遅いタイプなので、発症4年目の今も車の運転もなさるし、仕事もしっかりこなしていらっしゃいます♪

そして他県で実施されているラジカットの治験にも参加中で、前向きにこの病と正面から向かい合っているのです。

そんな彼女はアタシの先輩であり、素敵なお手本でもあります。

そして今お世話になっている大学でメチコバールの治験 が実施されるという情報を教えてくれた恩人で、おかげでアタシはエントリーまでこぎつける事ができたんです ^^


身近にこの病気の友達がいる。一緒に闘っている!これは本当に心強い限りです(`・ω・´)キッパリ!! お互いの進行がゆーーーっくりになるよう、祈らずにはいられません。


rumboさんと知り合えたのは、このブログを通して☆

rumboさんだけではなく、同病の皆様や、ここを訪れて下さる皆様と知り合えたこと。これはかけがえのないアタシの財産です

:*:・( ̄∀ ̄)・:*:

ブログのチカラって素晴らしいわぁ~~(ノ´▽`)ノ

そうそう、昨日はなんと14時から18時半まで盛り上がってしまいました!! でも楽しい時間だと、4時間半でもアッという間なのね(;^_^A

rumboさん、また遊びに来てねぇ~ヾ(*´▽`*)ノ彡☆

昨日の午前中、いつものように遊びに来たチャトラン♪
昨日は網戸を左右逆にしてたんだけど、これがアタシの失敗の元!


2匹網戸越しに爪をかけて遊んでいたら、チャトランが器用にも網戸をスルスル~っと開けちゃったの!( ̄□ ̄;)

という事はミーたんが脱走寸前の状況になったので、アタシ、慌てて網戸を閉めました… 。
動転していたので、その瞬間の動画は画像がブレブレ(^ω^*))


それでも平然として居座っていたチャトランをよそに、ビビリ猫のミーたんはすかさず別室に逃走( ´艸`)
チャトランの方が断然大物ね!(≧∇≦)



(52秒)


例のごとくチャトランの鳴き声が響きわたっているので、猫ちゃんを飼っていらっしゃる方は音量を調節した方が良いと思われマス(;^_^A

どかどかさん、eikoさん、ネコバスさん、もなかさん、ちぃねぇさん、puckさん、ブラッキーさん、Nobさん、naoさん、三毛猫さん、メイさん、グレさん、コメントありがとうございましたヾ(*´▽`*)ノ彡☆


そう、チャトランって子猫の頃から(成長過程はコチラ ♪)人一倍、いぇ、猫一倍よく鳴く猫ちゃんなんですよぉ~(≧▽≦) 

動画で猫ちゃんを反応させちゃった皆様、☆⌒(σゝω・)σゴメンネ

アタシがPCで動画を再生させると、やっぱりミーたんも勘違いして、窓辺にスッ飛んできますものね(;^_^A


昨日は嬉しい来客があり、と~っても楽しい時間を過ごさせてもらいました^^ (あとで記事にしますね~♪)

ところが…夕食の際ダンナがあまりにもケッタイな事を言うものだから、飲み込む際にヘンなトコに入っちゃったみたいで、しばらく咳き込んだため疲れ果ててしまいましたil||li_| ̄|○il||li

おかげで昨夜は早めに休むハメになって、PCできなかったじゃないのよぉー!!ヽ(`Д´)ノ


これから食事の時は

「笑わせるの禁止!!」

( ´艸`)ムププ


ところでベランダの写真やら動画に度々登場する、「トマト型の物体」♪

去年はこんな感じ で、プチトマトが500個以上採れちゃって閉口モンでした(;´Д`)

それで今年は「違う種類」に挑戦しているのですが、実は現在のところまだまだこんな感じ~(・ω・A;)アセアセ



実は今年、既に2回挫折して、↑が3回目の挑戦なんです♪

「3度目の正直」になるか、「はたまた2度在ることは3度ある」になってしまうのか…(^▽^;)




ここまで準備する必要あんのかしら?( ̄m ̄* )♪
何を栽培しているのかは、今後の成長によってお知らせ致しますデス♪


《追記》

あ、今年は「トマト」ではありませんからねぇ~^^

重~い記事にもかかわらず…ちぃねぇさん、naoさん、ひなたさん、☆しぃ☆さん、syunngikuさま、ウルトラマンさま、どかどかさん、neko-mikkoさま、もなかさん、うみさん、コメントありがとうございましたm(_ _ )m


その都度皆様から励ましやアドバイスを頂き、いつもありがたく心から感謝しております(人ω-)謝謝(-ω人)謝謝

自分なりに「将来への準備」をしているつもりですが、こればっかりは初めての経験のため(苦笑)、なにぶん不足の点が多々あるかとも思います。

同病の皆様、この病のご家族を看護なさっている方々、そして身近でこの病を目にされた方々、今後ともどうかアドバイス願えたら幸いに存じます♪

今は努めて客観的に現実と向き合っておりますが、症状の進行とともに心のバランスが崩れる時が来るかと思います(;^_^A

そんな時はココでヘタレてしまうかとも思いますが…戯言とお思いになって、どうぞご容赦下さいませ(^▽^;)


こんな重っ苦しい雰囲気は、ミーたんに癒してもらっちゃいましょ♪


日中に遊びにきたチャトランと戯れるミーたんです^^

(1分11秒)





よ~く観てみると、ミーたんのお腹…

アタシ並に成長してる?( ̄m ̄* )♪