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+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、またまたご無沙汰しちゃいました(;^_^A

コメント下さったkeiさん、どかどかさん、たいちさん、そして留守中もご訪問下さった皆様、本当にありがとうございましたヾ(@^▽^@)ノ


アタシは基本的に元気です^^

食欲もしっかりあるし、えぇ、妹が調理してくれる食事をダンナやヘルパーの皆さんにしっかり食べさせて頂いておりますので、相変わらず「食」については存分に楽しんでおります(⌒¬⌒*)


ごく稀に「強烈なむせこみ」に襲われて吐いてしまった時もありましたが、そういう時は疲労がMAX超えと相場は決まっていたので、嚥下(飲食物の飲み込み)障害はまだそれほど進行していないと思われます♪

これは偏にアタシの食い意地の賜物ではないかと…かよーに理解して、これからも「食い意地」を燃やし、そちら方面の進行はどーにか阻止したいところ!( ̄ー☆


肺活量についても、実際はわずかずつ低下しているものの、数値自体は幸いまだまだ正常範囲♪ 理学療法士の先生に教えて頂いた呼吸リハビリを、これからも地道に継続していかなくっちゃ!


2ヶ月程前から「痰」が薄いアメーバのように喉の奥に張り付き、それがなかなか吐き出せないため非常に不快だったのですが、前回の診察の際、ポノフェン錠 という薬を処方して頂いたので若干楽になったよーな気がします^^


ただ…猛烈に疲れるんですよねヽ(;´ω`)ノ

手が利かないため今のアタシにできる行為は極めて限定されつつあり、1日のほとんどを椅子に腰掛けたままで過ごしているのですが、全身の筋力低下に伴っているのか、それですらシンドくなっちゃった…(_ _。)

そのため最近はシンドイなと感じたら、なるべくベッドで休むように心がけています。移動手段はもちろんマイケルくん

でもどうにか立ち上がって恐る恐る歩行器に移乗しようと数歩移動しただけで、平常は70台の脈拍が一気に110台まで急上昇!( ̄□ ̄;) 道理で疲れるはずだわ(;^_^A

そのため、いまやマイケルくんは歩行器としてではなく、「足こぎ移動器」として活躍しています(^▽^;)


ホントはね、画像だけを貼り付けて用意している下書き記事は結構あるのよねf^_^; 大幅に時期外れの浦島記事のオンパレードになると思いますが、我が家の記録としてupしたいと思ってます~♪


ボチボチっと行きますので、ヨロシクお願いいたしま~す(*^▽^*)

皆様、コメントありがとうございましたヾ(@^▽^@)ノ

お薬が効いているようで、おかげさまでミーたんはお尻を気にする回数も減ってきたようです^^

チャリさんのコメントにもありましたが、お医者さんからの説明のようにお薬を水に溶いて、注射型の「薬飲ませ器(笑)」でミーたんに薬を飲ませるなんて絶対無理ーー!

そのためいつものカリカリの餌を期間限定でウェットフードに替え、薬を混ぜこんで服用させています(;^_^A


さて…更新したい記事が、たまりにたまりまくっちゃっておりますf^_^;

今日は…6/20ですよね…?

この記事はなんと1ヶ月半も前、GWさなか5/4のコト(;^_^A

家族揃って連休を利用し、宮城県の病院に入院している同病友達のrumboさん にお会いしてきました^^

昨年は「美食クラブ」と称し、何度か一緒にランチを楽しませて頂きましたが、今年になってからは1月にちょっぴり顔を合わせた程度だったので、実際は半年ぶりかな♪

遠出なんて久しぶりなので、あれこれとプランを立てて出発したのですが、致命的だったのは出発時間が遅くなってしまったコト(;´Д`)

途中高速のSAで休憩したり、高速を下り昼食をとった後に病院に向かったので、我が家から病院までの所要時間は5時間半にもなり、病院到着はなんと16時!(^▽^;)

それからは時間を惜しむように、久々の談笑はヒートアップ( ´艸`)

美食クラブに欠かせないスイーツ(今回はコンビニスイーツだったケドw)を味わいながら、楽しいひと時を過ごしてきました♪


rumboさんは治験参加のため、長期間数え切れないほど秋田と宮城を往復した不屈の精神の持ち主。彼女に会うたびに、前向きな明るさに刺激をもらっていましたが、今回現地に足を運んでみて彼女の行動力に改めて感服させられました。

だって、本当に遠いんですもの!この病気を抱えながら秋田と宮城の二重生活をやりとげた彼女は、アタシのお手本です♪


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実は今日、秋田県のALS患者会があり、rumboさんとランチを楽しんでから、一緒に交流会に出席する予定です^^

そろそろ妹が迎えにきてくれる時間。

では、行ってきまーす(*^▽^*)

皆様、コメントありがとうございました♪

ホント、いつもながらblog petミーたんのイミフ記事には苦笑しっぱなしだわ( ´艸`)


この記事 でミーたんの肛門膿炎の症状が快方に向かったとUPしたのも束の間…その夜からまたもやお尻を擦りつけながら歩く姿が見られ、翌朝もその様子が頻繁だったため、ダンナに頼んで病院からお薬を処方してもらいました。


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☆しぃ☆さんのチワワちゃんも時々なっちゃうとコメント頂いたように、動物病院の先生がおっしゃるには、どうやらニャンよりもワンちゃんの方がなりやすいようですね(・_・;)


まずは1週間ちゃんと薬をのませて、ミーたんには今度こそ完治してもらいたいものです(;^_^A

ミーたん、早く良くなぁ~れ(。-人-。)

皆様、コメントありがとうございました♪

要介護5と認定されたのは確かに複雑ですが、病気が病気なモノで…幸運にも進行が緩やかになったとしても、症状が快方に向かう事は無いんですものね(_ _。) しかしながらこれからの進行を考えると、今回の認定は今後のための大きな備えになったと理解したいと思います^^


実は我が家のミーたん、6/7(日)朝から時々妙な歩き方を見せるようになりました(;^_^A

どーいう歩き方かというと…普通に座った状態のまま両足を前に伸ばして、お尻をカーペットに擦り付けながら前足だけで前進するんですΣ(・ω・ノ)ノ!

その様子を初めて目にした時は、ダンナと一緒になって「ミーたん、何ちゅー歩き方をしてんの?!(≧▽≦)」と大笑いしてしまったのですが、日を追うごとにその姿を目にする機会が増えるようになり、さすがに心配になっておりました(´・ω・`)

ネットで調べたところ、どうやら肛門嚢炎 という病気の可能性が浮上∑(゚Д゚)

そのためダンナが6/11(木)に「彼女のミーたん」をかかりつけの動物病院へ連れて行ってくれました。


診察結果は予想とおり肛門嚢炎との事で、先生が肛門嚢に溜まっていた分泌液を搾り出して下さり、とりあえずは様子を見る事になったようです♪

それでも頻繁にお尻を気にするようなら、抗生物質を処方して下さる事になりました^^

診察当日は夜になると益々お尻を擦りつけながら歩いていたミーたんでしたが、日が経つにつれその姿も次第に見られなくなってきました♪

ひとまずは一安心かなぁ~(´∀`)ホッ


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久々に病院で体重を量って頂いたところ、誰かサンは成長しているにもかかわらず(苦笑)、ミーたんの体重はあいかわらず3.7kgでした(;^_^A
ちょっぴり丸くなったかなぁ~と勝手に仲間意識を抱いていたものの、そんな甘い気持ちは見事にブッ飛びましたヨ( ´艸`)


ミーたんの体調が戻り、ず~っと一緒に過ごせますように(*^▽^*)

皆様、コメントありがとうございましたm(_ _ )m

かのんさん、そしてアタシを支えてくれる家族、友達、ブロ友の皆様への感謝の気持ちを忘れず、またパンを焼けるまで体が回復する奇跡を信じたいと思います^^


ところが現実は厳しいもので、手が利かないため全介助を要する行為が増え、4月初旬にケアマネさんが要介護度の区分変更の申請をして下さいました。そして5月に自宅で行われた訪問調査を経て、タイトルのように先日「要介護5」の判定が下りました。


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この4月から介護認定の項目が変更されたそうで、今まではほとんど寝たきり状態にならないと介護レベルでは最高の「要介護5」は認定されなかったようなのですが、ケアマネさんが担当なさっている他の利用者さんのもとにも、「要介護5」の通知が届いていたようです。

そのため日常生活の多くに介助の手を要しながら、かろうじて歩行器で移動できるアタシにも同様の認定が下ったものと思われます。


ケアマネさんからは、「体の状態から要介護4に上がるのは確実だと思うけど、5で認定される可能性もあるから、「要介護5」になってもビックリしないでね」とあらかじめ伺っていたものの、いざ通知書を目の当たりにすると、進行している現実を突きつけられたようで本音は複雑かな…。

でも実際のところ、今までの要介護3では利用できるサービス額の上限ギリギリまでになっていたため、例えばダンナが昼食の際に一時帰宅できない日が増えると、その分ヘルパー事業所に昼食&トイレ介助をお願いするしかないにもかかわらず、利用限度額を超えてしまうとそのオーバーした分は、通常の1割負担ではなく全額利用者負担になってしまうという瀬戸際だったんです(;^_^A


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本当は介護サービスを受けずに自分で日常生活を送れたらベストなんだけど、現状ではヘルパーさん、訪看さんの手助けはどうしたって不可欠。さらに以前よりも介護サービスの必要性が増している今、1ヶ月に使用できる上限の金額が26,750円(要介護3)から35,830円(要介護5)に引き上げられたのは、現実的に考えるとありがたい事なんですね。

おかげで今までは月額オーバーが心配でレンタルできなかった福祉用具もお借りできるし、後日記事にいたしますが今月はある事情があり、平日同様に毎週日曜日も日に3回ヘルパーさんにお世話頂かなくてはならず、使用できる金額枠が広がり助かりました^^


ALSの知識が豊かで心配り満点のケアマネさん、明るく優しいヘルパーの皆さん、これからもどうぞ宜しくお願いいたしま~す(*^▽^*)

皆様、お久しぶりです♪ そしてコメントありがとうございましたヾ(@^▽^@)ノ

以前よりミーたんと遊べなくなり、ホントは淋しくてたまらないのですが…これもまたしょうがない事(_ _。)

ALSのバカヤローー!ヽ(`Д´)ノ

それでもアタシができない分、ダンナの起床時には早朝デート、帰宅時にはお帰りデートと称して、ダンナ目掛けて寝そべるミーたんを時間をかけて撫でてもらっているので、今やミーたんは「妻公認のダンナの彼女」。(爆)

そして日、祭日以外の毎日、1日に数回お世話して下さるヘルパーの皆さんにもすっかり慣れ、猫好きのヘルパーさんや訪問看護師さん達から煮干のおやつを頂いたりと(ホントはいけないのよね(;^_^A すみませ~ん!)、皆さんから可愛がって頂いています♪


さてさて4日前になりますが、日本国内のNYという街(笑)でパン講師を目指しているブログ友達、~日々のアレ・コレ・ソレ~のかのんさん から手作りのパンを頂きました(≧▽≦)


マンモスうれぴぃー!(゚ーÅ)ホロリ

と、思わず死語が飛び出す程嬉しかったの…!


当日のお昼頃に届いたので、ちょうどお昼の仕度のため一時帰宅していたダンナに開封&撮影をお願いしました♪

ガサガサという音に素早く反応したのは、このお方!( ´艸`)


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アタシ同様に、きっとミーたんもそう思っていた事でしょう^^


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送って頂いたのは、手作りのあんパンと食パン(⌒¬⌒*)


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昼食後のデザートとして(えっw)ダンナと早速あんパンをご馳走になりましたが、画像のように餡がミッチリ詰まっていて、しかも底の生地も薄く焼きあがっており、アタシが焼いていた「へなちょこあんパン(空洞のオマケ付き)」とは大違い(;^_^A
ド素人の「へなちょこあんパン」 とどのくらい違いがあるのか、恥ずかしいけどあえて晒してみましょうか(^▽^;)

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トーシローのパンと比べてみると一目瞭然!

かのんさんご本人のようにパンもまた美しく、生地はふっくら。そして餡の味を引き立たせるシンプルなお味で、とても美味しく頂きました^^


食パンは…贅沢にもこ~んなに厚くカットしてもらい、バターたっぷりのトーストで頂きましたヨ♪

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これを小さくカットした上で食べさせてもらったのですが、一口噛み締める程にパン本来の旨みが口一杯に広がるんです…!かのんさんのおかげで、久々に本物のパンを味わった気分♪

アタシって本当にパンが好きなんだと痛感すると同時に、かのんさんのパン作りへの愛情、そして優しさが身にしみました(゚ーÅ)

かのんさん…こんなアタシを「パン仲間」と呼んでくれてありがとう…。

こんな病気になんてなってなかったら、アタシもパン教室に通いたかったな♪

でもネット上とはいえパン仲間ができ、想いのこもった手作りパンを頂けるなんて、アタシは何て幸せなんだろう!

体の不自由度が増していたって、本当の幸せは心の中にあると、あらためて感じさせてくれたかのんさんのパンでした^^

かのんさん、幸せの味をありがとうね!(*^▽^*)

息子&ダンナもとーーっても喜んでたヨ♪


講師への道は、あともうちょっと!

秋田の空の下から、強力な念を送り続けるからね~(。-人-。)

ハイ、合格間違いなぁーし(^^)v


い…いつの日にか、NYでも「ちくわパン」 が広まるとイイなぁ~( ´艸`)
なーんちゃって(●´ω`●)ゞ

かのんさん、

心からありがとう!ヾ(@^▽^@)ノ



NYのパン屋~今・・あなたに逢いに行きます♪にTB