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+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、たくさんのコメントをありがとうございました(゚ーÅ)

実際のところ、真綿で首を絞められるが如く、じわりじわりと体の自由が奪われつつありますが、そう、心は自由なんですもの♪

これからもささやかなhappyを探しながら、一度しかない人生を家族揃って笑顔で乗り切っていきたいと思っています(*^▽^*)

まぁ…時にはヘタレモードに陥る事もあるかと思いますがネ…(;^_^A


今年に入ってからアタシはデジカメの撮影ができなくなり、運が良ければせいぜいピンボケの写メが撮れるだけ(_ _。) それに加えて体が動きにくくなったため、ミーたんの画像はなかなか撮れなくなってしまいました…。


先日息子が久しぶりにミーたんを撮ってくれたので、ミーたんのコメントも添えてみました( ´艸`)


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右手が動きにくい上、指も変形してしまったので、アタシはミーたんを思うように撫でてあげる事ができません(´・ω・`)

それでもミーたんがアタシに身を寄せてくれる時に、フワフワした体にかすかに触れられるんです♪ 自由で気ままな仕草を目にするだけで、癒されるんですよねぇ~(〃∇〃)


ミーたん、我が家の家族になってくれて、本当にありがとニャ~(≡^∇^≡)

皆様、コメントありがとうございました(*^▽^*)

ALSというこのモンスターから逃れられない以上、進行している現実を受け入れ体の状態を自己分析しながら、常に一歩先の安全対策、そして生活上の工夫を念頭に置かなければいけません。

体がムーンウォーカー にさえも対応できなくなったら、その時は自宅で電動車椅子のお世話にならざるをえませんが、何よりも安全に、かつ不自由な中でもより快適に生活していきたいものです^^

あ、歩行器の愛称は、やっぱりマイケルくんでしょうかねぇ~( ´艸`)


それはそ~と…このブログですが、1日遅れになりますが、昨日でちょうど2歳の誕生日を迎えました(〃∇〃)

ここを始めた時は1回目の頚椎手術から約1ヵ月後程でしたが、なかなか快方にむかってくれない体に悩み、鬱々とした気持ちを払拭したいと思ったのがきっかけでした。

当時は気分転換も兼ね、息子&ダンナの喜ぶ顔見たさで、毎日毎日自己流の「へなちょこなパン」 を焼いていたものでした♪ その時は既に左手(特に指先)が不自由になっており、図らずも現実になってしまいましたが、「いつかはパンも、そして家事すらできなくなるかもしれない」という漠然とした不安、葛藤が、重い鉛のように常に胸に巣くっていたものです。

その後、頚椎の再手術等の紆余曲折を経て、アタシはALS患者となったのですが、このブログは常に安らぎの場でした(´∀`)

その時々で重かったり軽かったりと雑多な記事にもかかわらず、皆様からお寄せ頂くコメント・メッセージに、どんなにか助けて頂いた事でしょう(゚ーÅ) 

本当にありがとうございましたm(_ _ )m


1年前は、まだ片手でシャンプー、洗顔、歯磨きもできたし、着替えもかろうじて自分の力で可能でした。食事だって、調理こそできないものの、フォーク、もしくはスプーンを使い自分でちゃんと頂いていました。当時就寝はまだ布団の生活だったのですが、苦労しながらも自力で寝起きし、PCも右手でキーボード、マウスを操作していたし、携帯でのブログ更新も可能だったんですよね…。

それが…この1年で↑は全て不可能なものになってしまいました(;´Д`)


半年後、1年後の自分がどういう状態まで進行しているのか予想も出来ないし、本音を言うと怖くないと言ったらそれは嘘になります。でもわずかとはいえ自分でできる事だって皆無ではないし、まだまだ楽しみを見つけながら人生をエンジョイしなくっちゃ時間がもったいないわ!('-^*)/

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更新はあいからずの不定期になると思いますが、これからもマッタリのほほ~んと駄文を綴っていきたいと思います♪

ブログ3周年、4周年と、これからも時を刻んでいける事を願いながら…

皆様、これからも末永く宜しくお願いいたしま~すヾ(@^▽^@)ノ

皆様、コメントありがとうございました♪

そして大変ご心配をおかけいたしましたm(_ _ )m


おかげさまで後頭部の傷口は痛む事もなくなり、後は屋内で1人で過ごす時間の安全対策をどうするか…。今はそれが最大の課題であり、同時に最大の難問なんですよねぇ~(;´Д`)


実は歩行がかなり危うくなった頃から、デモ用としてタイトルの「6輪歩行器ムーンウォーカー」(凄いネーミングセンス!(^▽^;))をお借りしているんです。で、でも…アタシ的には、例え歩幅が10㎝にも満たなくとも、前屈みでゆっくり注意深く歩くのならば、歩行器はあえて使わなくてもと妙な自信のようなものがあったんですよねf^_^;

しかも、ぶっちゃけこの歩行器は、結構デカイ!(・・;)

室内に置くとこんな感じ…↓


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ねっ、かなりの存在感でしょ?(;^_^A


画像がブレブレなので、ネットからの画像が↓です♪


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サイズ的には…ですが、四方をガードされている上、簡単な椅子が装備されているため、歩行中にバランスを崩して後ろに倒れそうになっても、椅子に腰掛けてしまえば危険を回避できるという優れモノ!

車輪は6個装備されているので、4輪と比較すると小回りの点でも勝っています♪

さらにペダルも装備されているので、必要な際は簡便な介助用車椅子としても使用可能なんです^^


使用する際は両脇のストッパーをかけた上で、↓のように前の肘掛を開閉し出入りします♪

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ただし肘掛が下まで降りてしまうと、アタシの力では↑のように持ち上げながら回転させて閉じるのは厳しいので、出入りの際は肘掛が上に向かって垂直に静止するように、ダンナが「なんちゃってカスタマイズ」してくれました^^


さすがに今回の転倒流血事件には懲りたので、1人の時間に移動する必要が生じた際は、必ずこの「ムーンウォーカー」の力を借りるようになりました(・∀・)

本来は歩行器ですが…時々椅子に座ったまま、足で漕いで移動スルといったズルもしちゃいますがね( ´艸`)

でも一般的な車椅子の座面よりも椅子の高さが高いので、足で漕いで移動しても首への負担は格段に楽なのはありがたいですぅ~(≧▽≦)


だってね、以前デモでお借りした6輪車椅子を足で漕いだところ、首がすぐさま激しい疲労感に襲われたため、お借りした翌日には速攻でお返ししましたもん(;^_^A


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客観的に考えてみると、悔しいけれど病状が着実に進行している現状では、いつまで歩行器で乗り切れるのかはわかりません。

それでも今できる最善の方法を模索しながら、安全な生活を確保していかなくっちゃ!


ムーンウォーカーくん、どうぞヨロシクね(*^▽^*)
                      でも…つくづく凄い商品名ね…(;^ω^A

皆様、長らく休んでいたのにもかかわらず、たくさんのコメント、メッセージをありがとうございましたヾ(@^▽^@)ノ

ここでまた皆様にお会いできて、とっても嬉しいデス(〃∇〃)


更新を休んでいた間の出来事は順不同でUPしたいと思いますが、まずは…ちーっとばかり「痛い記事」から(;^_^A
先週の13日に起きたアクシデントなのですが、居間から廊下へと1人で移動しようとしたところ、わずか1m程移動(自力歩行)した所でまたもやバランスを崩して仰向けに転倒し、家具の角に後頭部を強打しながら床に倒れこんでしまいました。

移動しようと思った時に時間を確認していたので、倒れたのは11時20分頃だったと思われます。

しばらくは転倒の痛みに悶絶しながらフローリングの床に横たわり、ただただ耐えるしかなかったのですが、痛み.にも慣れ精神的にも落ち着きを取り戻した頃…右下にして横たわるアタシの頭皮、そして髪に、妙に生暖かい湿り気を感じ、少しだけ首をもたげてみると…意外な事に頭部から出血し、床が血で赤く染まっておりましたΣ(・ω・ノ)ノ!


傷口の痛みは和らいでいたものの、何より頭から出血していたので、昼にダンナが戻ってくるのをそのままの体勢で待つしかありませんでした(;^_^A

でも床と密着している右側の頭部が、じわ~っとというか、ヌメ~っと生暖かくなる感覚…人生初の体験でしたが、アレはさすがに気持ち悪いものですf^_^;

確かに不快な感覚を抱えながらも、ダンナの帰宅を待つ間アタシ自身は意外なほど冷静でしたヨ^^

例えば…格闘技での流血って、こんな感じなのかなぁ~っとかw、(自分ではもう出来ないけど)汚れが目立ってきたレースのカーテンをお洗濯したいなぁ~とか、ミーたんがカーテン遊びをするものだから、カーテンがつくづくボロボロになったなぁ~とかね( ´艸`)


幸いダンナはそれから1時間後に帰宅してくれましたが、床を赤く染めて倒れていたアタシの姿には、さすがに動揺の色を隠せなかったようでした(;^_^A

すぐさま病院に連絡を入れた上でタオルで頭部を包んだ状態で車で病院へと連れて行ってもらい、脳外科の外来で受診したのですが、あいにくいつも診て下さる「心の主治医S先生」 はオペのため不在だったため、初めてお会いするドクターに診察して頂きました。

既に出血は止まっていたので、まずは車椅子からストレッチャーに移乗させて頂き、頭部のCT撮影へ(;^_^A

その後は外来に戻って撮影直後の画像を説明して頂きましたが、幸い内部には異常がみられなかったので、傷口の処置だけで済んだのですが…ドクターの口から耳を疑うようなオコトバがっ!Σ(・ω・;|||


「麻酔を打つのも痛いから、このままホチキスで止めますからね」


マジ?(-_\)(/_-)三( ゚Д゚)


でもアタシはお任せするしか無いワケで…(_ _。)

背後からは「はい、始めますよー。ちょっと痛いですけど、気持ちが悪くなったりしたら教えて下さいね。」


そして…ゴン!ゴン!と頭蓋骨に直接響く音と強い衝撃と共に、4発ホチキスが打ち込まれ、処置の間は鈍い痛みに耐えるしかありませんでした。

あぁ~あ、また余計な人生経験積んじゃったわ(;^_^A


当日は入浴、シャンプー共にNGでしたが、翌日からはどちらも解禁となりました♪

入浴の際、訪看さんに患部を写メで撮ってもらいましたが(悪趣味w)、ホントにホチキスなのねーーっ!(^▽^;)


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その後当日は「頭部外傷後の注意」という書面を頂き、脳外科を後にして急遽神経内科の主治医にもお会いしてきました(;^_^A

確かに以前にも増して自力歩行は困難になってしまったようですorz


流血事件(苦笑)から1週間が経過し、昨日いつものリハビリ後に脳外科でホチキスを外してもらいました(´∀`)ホッ

今回は頭部から流血というアクシデントでしたが、大事に至る事無くホチキスでの縫合が4箇所だけで済んだのは不幸中の幸いで、もしかしたら天国の父が守ってくれたのかもしれません…。

とは言え、歩行能力が著しく低下しているのは紛れもない現実。

歩行機能の維持と今後の安全対策については、この後の記事にいたします♪


では皆様、そろそろおやすみなさぁ~い☆彡(早っw)

皆様、お久しぶりです(*^▽^*)

コメント、メッセージ、可愛らしいプレゼントをお寄せ下さった皆様、そして留守中もいらして下さった皆様、本当にありがとうございましたm(_ _ )m 

心から御礼を申し上げます^^

以前より疲れやすくなったため、PCに向かう時間が少なくなったものの、この通りアタシは生きてますからねぇ~('-^*)/


更新を休んだ期間が長かった分、例のごとく書きたい記事はたまる一方(;^_^A

例えばね…


①実はキーボードでの入力を断念し、この記事から オペレートナビスイッチ を使ってPCを操作するようになりました♪

②値の張るオペレートナビやコネクタ、スイッチは、障害者自立支援法の助成制度を利用し、個人負担1万円でPCの環境整備を整えられた事。

③連休は大好きな同病友達rumboさんに会うため、一家揃って遠出を楽しんできました♪

④体の状態が変化し、より多くの介護サービスが必要となってきたため、要介護度の区分変更調査を受けた事。

⑤息子が高校入学わずか1ヶ月で新品の自転車を大破させ、早くも2台目を買うハメになった事(;´Д`)

⑥1人の時間に室内で転倒し後頭部から出血したため、病院でCTを撮って頂いた上で、医療用ホチキス(スキンステープラー)で縫合して頂きました(;^_^A


これらの出来事は、ボチボチupする予定でおります^^


こちら北国も新緑が目に鮮やかな季節となりました♪

かなり…かーなり懐かしいナンバーですが、ビージーズの“若葉のころ”をYou tubeより…^^ バリー兄弟も若々しいですネ(・∀・)




ではでは皆様おやすみなさい☆

今宵は皆様にも素敵な夢が訪れますように☆彡

JOJOの「頑張れ!高校1年生♪ 」のまねしてかいてみるね

皆様、これからも最大に校内への卒業生のお弁当作業は「お弁当作り」!!(^▽^;)が開く高校側の息子が始まると胸が交錯しても出席できるように炊き立ての出席できるよう、現実(´・`)幸い我が家の難問は息子が読み取れるようにしていらしただけのはダンナが熱くなるものが全く感じられなかった(・)ノでもね(゜ー当日学校に慣れなければですが読み取れるようで、いよいよ幕がいた姿を偲びながら、お母さんは随分といっても車椅子ですかっ!まずは交通事故に到着するといってちょうだいネ3年後に頑張らなくっちゃ!ヾ(゜ー事を押しておき、楽しく充実したって、今春からはあなたの難問は徒歩わずか5分と手慣れたなぁシミジミである妹の画像ですが熱くなるようでは厳粛な環境と、いよいよ幕が全く家事が全く感じられるもの。
おかずについてはがこの通り全く家事が…3年間、とても有り難いものね(´`)まずは新たな中に身を頂いて最強の無い廊下を頂いておき、一晩冷蔵庫で保管した作戦が経過いたしました高校側の体はが交錯したって…一体どーゆー事で講じた。

*このエントリは、ブログペット の「ミーたん 」が書きました。