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+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、コメントありがとうございました♪

穏やかで優しかった父の笑顔を偲びながら、これからもアタシらしく明るく前向きでありたいと思っております^^


既に10日程が経過いたしましたが、4月7日は息子の入学式でした♪


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実は入学式の出席については若干の躊躇があったものの、オリエンテーション(入学説明会)に出席したダンナが車椅子での出席についてご相談申し上げたところ、今春の卒業生のご父兄にも車椅子の方がいらしたそうで、「どうぞ安心してご出席下さい。」と胸が熱くなるような優しいお答えを頂いておりました♪

考えたくないのですが…3年後の卒業式には…アタシの体はどこまで変わってしまうのか予想もできないんですもの。だからこそ、高校側の優しい対応は、とても有り難いものでした(゚ーÅ)


当日学校に到着すると入り口に最も近い駐車スペースに誘導頂き、あたたく出迎えてくださいました。さらに入り口には幸いにも車椅子用のスロープが設置されており、ダンナに車椅子を押してもらってスムーズに校内へ、そして段差の無い廊下を通り会場の体育館へとご案内頂きました♪


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入学式は厳粛な中にも先生達の熱意が感じられるものでした^^

真新しい制服に身を包んだ「新1年生」からは、いよいよ幕が開く高校生活への期待と不安が交錯した表情が読み取れるようでしたが…我が家の息子からは緊張感なるものが全く感じられなかったって…

一体どーゆー事ですかっ!ヽ(`Д´)ノ


でもね、学校生活が始まると、否が応でも緊張感に襲われるのは明白なのですものね( ´艸`)

まずは新たな環境と人間関係に慣れなければなりません。

次は通学時間です(;^_^A 何てったって、中学時代は徒歩わずか5分だった通学時間が、今春からは自転車で40~50分と一気に長くなっちゃうんですもの!寝坊は禁物ですぅ~( ̄▽+ ̄*)


そして何といっても最大の難問は「お弁当作り」!!(^▽^;)

アタシがこの通り全く家事ができないため、息子は自分自身でお弁当を準備しなければなりません…。かつてはダンナに毎日お弁当を作っていたんですもの。息子にも作ってあげたかったなぁ~…>シミジミ

でもいまさらそんな事を言ってみたところで、現実は現実(´・ω・`)


幸い我が家の食卓を一手に引き受けてくれる、最大にして最強のサポーターである妹のおかげで、おかずについては難局を乗り切れそうです♪

ただし息子が毎日お弁当箱に詰めさえすればですが。(笑)

そこで講じた作戦が、「就寝前→おかず詰め、起床後→ごはん詰め」という二段構え。おかずを詰めた後は、一晩冷蔵庫で保管しておき、朝一番に炊き立てのご飯をお弁当用に冷まし、身支度後に粗熱がとれたごはんをお弁当箱に詰めて登校するというパターンが定着したようです♪

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↑はお弁当作り2日目の画像ですが、慣れない作業のためこの、4品を詰めただけの所要時間は何と20分!!(;^_^A

最近は随分と手慣れたようで、就寝前のお弁当作業はどうやら10分程度に短縮された模様です(・∀・)


本音はアタシが作ってあげたかったけど…これからの3年間、どうか頑張ってお弁当道を精進してちょうだいネ~^^

3年後の卒業式ではあなたの成長した姿をこの目に焼き付けられるよう、お母さんも出席できるように頑張らなくっちゃ!


まずは交通事故に遭わない事を祈りながら、楽しく充実した高校生活を送ってくれることを、お母さんは心から願っています^^


頑張れ、高校1年生!ヾ(@^▽^@)ノ

皆様、コメントありがとうごいましたm(_ _ )m

そして留守中もいらして下さった皆様、どうもありがとうございました。


父は本当に多趣味な人で、小柄な体を常にアクティブに動かし人生を多彩に彩っていた一方、その反面口数が少なく、穏やかで温厚な人柄でした。

昨冬は岸壁で大量のハタハタ(1度に6キロも!)を釣り上げ、数回にわたり我が家に差し入れを届けてくれた姿 が昨日のことのように瞼に浮かびます…。


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昨年初めて興じたハタハタ釣り、そして大量の釣果がよほど楽しかったのでしょう。

「来年だば、もっと獲ってくるがらなぁ~」と、既に来期の準備まで済ませていた父でした…。


山の木々も芽吹き、いよいよ様々な山菜が食卓を賑わせる季節になりました。山歩き(山菜採り)が好きな父は、この季節になると毎年ワラビ、シドケ、アイコ、ミズ、タラノメなど、時には閉口するほど大量の山の幸を差し入れてくれたものでした。


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やりたかった事はまだまだ際限なかったでしょうが、父の人生は十分過ぎるほどに充実していたと納得するようにいたしました。


最期までアタシの体を心配してくれた優しい父の気持ちに報いるためにも、ただただ嘆き悲しんでばかりではなく、不自由な生活の中であっても、今のアタシにできる事を精一杯行っていこうと思っております。

そうする事が、天国の父への何よりの供養になるのですから。

父のためにも、新たな気持ちで頑張りますv(^-^)v

皆様、この度は大変ご心配をおかけいたしました。

亡父に対しましてはたくさんの皆様から、コメント、メッセージ、そしてメールで弔意を賜り、誠にありがとうございました。衷心より深くお礼を申し上げます。

父が突然他界してから、早いものでもう2週間が経とうとしています。

3月20日で75歳になったばかり、享年76歳の人生でした。

この世に父はもういない…それが現実なのですが、通院の日の朝は、「姉っちゃん、おはよう」と迎えに来ていた姿が今でも瞼に浮かび、淋しさをこらえながら通院しております。


1人遺された母、手足が不自由なため車椅子に座っているだけの私に代わり、法事全般は妹が取り仕切ってくれました。長女なのに何も力になれないこの身が悔しくてなりません。パパ、ごめんね…。


お逮夜、そして四十九日までのまとめ法要の際、ご参席下さったお一人お一人に主人に車椅子を押してもらいながら御礼を申し上げたのですが、皆様方口をそろえる様に突然の訃報に驚かれていらっしゃいました。

亡くなる前日の夕方まで父とご一緒だった方々からは、当日は父の体調が悪かった事を伺いました。その2~3日前から風邪気味だった父は、個人病院で点滴をうけ風邪薬を処方されていた事。そして当日は顔色が悪く、胸が痛むと話していたようで、心配された方々はすぐに総合病院を受診するよう進言くださったようなのです。

でも父は病院に行かず帰宅し、1人おかゆを作って口にして休んでしまいました。


きっと、一晩休めば良くなる。もしくは、明日も具合が悪かったら病院に行こう。そう思って床についたのでしょうね…。

前日のうちに総合病院に足を運んでいたら、命は助かっていたかもしれません。そう思うと悔やまれてならないのです…。


法要の際、父とは旧知の間柄だった方々から、若かりし頃からの様々な想い出話を聞かせて頂きました。

その話は、懐かしくもあり、そして新鮮でもあり、皆様から愛されていた父の姿が甦り、父の人生はきっと幸せだったんだと安堵の涙をこらえることができませんでした。


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私が小学生だった頃、父はレジャーボートを始め、水上スキーも楽しんでおりました。

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学生時代にアルペンスキーをしていた父は、長いブランクを経て30代から再び競技スキーを再開し、県体や各地の大会に出場しておりました。

幼い頃から父は家族をスキー場に連れていってくれ、私達にスキーの魅力を教えてくれたものです。

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20年以上前からは海釣りという趣味が増え、自分の船を操縦しては毎週釣り仲間の皆様と楽しんでおりました。

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猟友会の会長職を長年勤め上げ、ハンター仲間の方々からはとりわけ懇意にして頂きました。

火葬の際は、愛用していた猟用の服を棺に入れて見送りました…。


お坊さんがこんなお話を下さいました。

「悲しみが大きければ大きいほど、(亡くなった人から)与えられていたものが大きい」と…。

まさに仰る通り、胸をえぐられる思いです。


車椅子であっても私の体が動けるうちに家族旅行をしたい。まずは私の病気のため、私と息子が2年程ご無沙汰している主人のご両親へご挨拶に伺いたい。

そう思って、実家の両親を伴って主人の実家に程近い温泉に行こうと、実は5月3日にバリアフリーの宿を予約していたのですが…父も楽しみにしていただけに残念です。

パパ、最後まで心配かけて本当にごめんね!

何千回、何万回言っても足りないけど、今まで見守ってくれてありがとう。

これからは天国からニコニコ穏やかに見守ってね。

どうか安らかに…。

今日から4月。

陽光がしだいに眩しさ、輝きを増す季節になりましたが

悲しい記事からスタートする事になりました。


3/28、早朝4時頃、我が家に電話の着信音が響き渡りました。

眠っている夫に声をかけて電話に出てもらうと…

元気だった父が自宅で眠っているうちに1人息を引き取っていたという、やにわに信じがたい悲しい知らせでした。


まさに突然の訃報。

監察医の所見では死因は「内因死(心臓の疑い)」とあり、布団の上には新聞が置かれたまま、苦しみもがいた跡もなく、本当に突然息を引き取ってしまったようです。


あまりに突然の事で現実感がわかなかったのですが、冷たくなった亡骸にふれ、非情な現実に打ちのめされました。


一昨日は出棺、そして火葬。

身も心も引きちぎられそうな悲しみが後から後から襲ってきます。

泣いても泣いても、涙が溢れてきます。

今日はお逮夜、明日が葬儀の予定です。

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アルペンスキー(競技)、クレー射撃、モーターボート、水上スキー、スキューバダイビング、狩猟、船を操縦しての海釣り、マージャン、山菜採り、鳥類飼育(何十種類か数知れず。孔雀までも飼育してました)。

人の何倍も体を動かし、存分に趣味を楽しんだ人生だったと思います。
その一方、亡くなる前日まで自営の工場で働いていた、勤勉実直な父でした。


週2回の通院の際は、8時半には我が家に迎えにきてくれ、私のバッグを持ち、私の体を支えながら車への乗り降りを介助してくれました…。でもあの温もりはもう触れられない…。


私達娘の頼みには嫌な顔一つせず、ニコニコ応じてくれた本当に優しい父でした。
今までは照れくさくって口にしたことは無かったけれど…

パパ、大好きだった!

パパが急にいなくなって…淋しいよ、哀しいよ…。

今まで本当にありがとう。

パパは私の誇りです。

パパの娘だった事に感謝です…。


パパ・・・・・・・・・・・・・・。

「暑さ寒さも彼岸まで」と言われるものの、週間予報によるとどうやら明日からの1週間は、雪ダルママークが目立つ肌寒い期間になりそ-な北国ですorz


ん~っとですね…悔しいコトに、手足の運動機能障害は着々と進行しておりますil||li_| ̄|○il||li

頼みの綱だった右手の機能がどんどん低下しており、例えば…自分で飲み物の準備ができず&カップ類を持てないアタシは、ヘルパーさんやダンナがカップに準備してくれるドリンクをストローで頂くのですが、そのストローの向きを口元へ直すのも一苦労という具合(;´Д`)


以前も書きましたが、今やキーボードを打てるのは右手の薬指だけで、その薬指でさえも次第に弱弱しくなって参りました。ぶっちゃけ、キーボードでの入力は限界が迫っている、「待ったナシ」の状況です(´・ω・`)

スクリーンキーボードReturns! での入力方法もトライしていたものの、右手の不随意運動が増加しているのと、やはり右肩&上腕部の痛みが強いため、キーボード&マウス操作以外の方法を選択しなければならないようです。


スクリーンキーボードReturns! でも書きましたが、あるフリーソフトをインストールして現在試行錯誤中です(;^_^A 

それがタイトルのHearty Ladder(ハーティラダー)

ALS患者が使用する意思伝達装置には、伝の心オペレートナビEX 等がありますが、かなり高額なため現在の我が家では手が出ないのが実情。

市町村の福祉課を窓口として、意思伝達装置の給付制度 という公的補助がありますが、ケアマネさんに伺ったところ秋○市においては「言語3級(喪失)」が条件だそうで、やはり伝の心やオペナビはアタシにとって高嶺の花…。


その点からもこのフリーソフトのHearty Ladder(ハーティラダー)は天の恵み:*:・( ̄∀ ̄)・:*:

よっちゃんのRSD日記 でも紹介されていますが、フリーソフトでありながらもインターネット閲覧、メール、Windows操作、音声読み上げ機能まで用意されています♪


起動させると↓のように立ち上がります^^

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入力はマウス、スイッチ、ジョイスティック等で行いますが、スイッチが届くまではかろうじて元気な薬指で操作できるよう、↓のように右ボタンを設定。

入力モードは12通りあり、個々に適した入力方法を選択できます。


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↓のようにwordやexcelなどのアプリケーションも使用できるはずなのですが、初期画面で「Windows操作」をクリックしたところ、残念ながら現状では起動しないようです。


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おそらくはPCとマウスやスイッチを接続するコネクター、例えば「できマウス。」(マウスではなく、ソフトなんですよ~) 等のソフトが必要かと思われます。


Web閲覧画面は↓♪

お気に入り(ブックマーク)の管理も可能^^


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読みたい記事を絞り込むには、まずは機能メニューが左右にスキャンされるので、タイミングを合わせて「クリック」アイコンをクリック。続いてブラウザを左右、そして上下に自動でスキャンが開始されるので、「クリック」アイコンをクリックしながら位置を絞っていきます。


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↓のように細部までの絞込みが可能です♪


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操作マニュアルはPDFファイルでDLできるのですが…

いったんHearty Ladder(ハーティラダー)を起動させると、通常のマウス操作は無効になってしまうので、残念ながら操作マニュアルを見ながらの練習ってできないのよね(;^_^A

PDFファイルのマニュアルをプリントアウトする方法もあるのでしょーが…いかんせんアタシ、ページをめくれないし…(_ _。)


でもどうにか覚えて使いこなさなきゃ、ブログ更新もメールもできなくなっちゃうし、この病気を患った以上将来的に意思伝達の方法も文字盤だけになってしまう。

四苦八苦しながらも

頑張るぞぉーー!v(^-^)v


よっちゃんのRSD日記、「人の痛みを知ること」にTB♪

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皆様、コメント&プチメをありがとうございます^^

風花さんも3/17生まれなんですかっ(ノ´▽`)ノ

確かにのめりこむ性格だけど…飽きやすいかどーかは…(;^_^A

気持ちの切り替えが早いんダ!と、前向きに解釈しよーかと( ´艸`)

ブルさんのお誕生日が3/16、風花さんアタシが3/17♪

なーんか嬉しいなっ!(≧▽≦)


>よっちゃん♪

お祝いありがとう~(*^▽^*)

実は先日からハーティーラダー をインストールして練習中なの^^

ただしWimdowsを操作させるためには「できマウス。」 や付属ソフトの「できマウス。の仲間たち」が必要みたいね(;^_^A
マウス操作も限界に近くなっているので、OTの先生とスイッチを検討中。近々デモ用として試させて頂ける予定です♪

これからも「パソボラ」として相談にのって下さいませ~(^人^)


ホントはね…手も足も日に日に動きにくくなっており、少し動くだけでしんどくてしんどくて…トホホ~な気分なのですが、これはもう病気との我慢比べ!

ALSの利用者さんが多いヘルパーさんはこうおっしゃいます♪

「最後は気持ちの強い人が勝つんだよね」

そう、気持ちだけはしっかり持ち続けなくっちゃ♪

たまにはへタレても、ちっちゃなhappyを見つけながら(美味しいモノか?w)スマイル、スマイル^^


タイトルのSwing Out Sisterの“Breakout”、このナンバーで1988年のグラミーで最優秀新人賞と最優秀ポップ・ヴォーカル賞にノミネートされましたね♪

このポップなナンバーを聴くと、気持ちが明るくなって元気になれるんです♪

ボーカルのコリーン・ドリュリーはかつてデザイナー&モデルとしても活躍しており、彼女のオシャレなセンスはグループの代名詞になっているかも^^

You Tubeから“Breakout”を貼ってみますが、いつもながら携帯の皆様にはごめんなさいm(_ _ )m






いつになく宵っ張りのアタシ☆

WBCでの侍ジャパン勝利のおかげかな~( ̄▽+ ̄*)