皆様、コメントありがとうございました(*^▽^*)
経済的な余裕もないくせに家を新築するなど…それは蛮勇、そして暴挙、愚挙に違いがないかもしれません(;^_^A それでも生きるための環境を整えたい！
家造りのテーマ（カテゴリー）を設けたので、進捗状況は極力UPしたいと思っています＾＾
ニャンコって高い場所が好きですよね♪
ご多分にもれず、ミーたんは↓もお気に入りのスポット。
あのー…その表情
不敵極まりないんですけど…（笑）
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皆様、コメントありがとうございましたm(_ _ )m
このタチの悪い病気は患者によって非常に個人差が大きく、進行の順番（箇所）もスピードもぞれぞれ異なります。アタシの体がこの先どのような経過を辿るのかは神のみぞ知るところ。
暗い事ばっか考えていたって、それは大切な時間をドブに捨てるようなもの。時にはシンドサに負けてショボボボーンとなる事もありますが、ALSと懸命に闘っていらっしゃる同病の皆様を見習って、心だけは健康であり続けたいと思っています♪
＞みとさん♪
お父様の最期の時の記事を拝見した時は、悲しくて涙を禁じえませんでした…。何とお悔やみを申し上げたら良いか頭の中が真っ白になり、ペタしかできなかった私をどうか許して下さいね。お父様の崇高なお姿は、ALSから逃げずに闘いきった戦士の姿だと思っております。アタシも頑張りますので、どうか見守って下さいネm(_ _ )m
さてタイトルのように、昨日第1回目の設計図が届きました＾＾
初回なので精密な設計図ではなく、ラフな図面に加えて、１階、２階、屋根の立体模型が添えられておりました。
設計を依頼した設計士さんは障害者住宅に造詣が深い方なので安心していたのですが…。
確かにスロープもあり、廊下の幅も広く、一般的な障害者住宅としては申し分ない設計だと思います。
でもね、人工呼吸器を装着し、さらに関節の拘縮（固くなって可動域が狭まる事）が進行した場合は、通常の車椅子では対応不可能となり、より大型の車椅子が必要となるはず。そーしたら、この設計図では無意味ぢゃない…？
ダンナも「進行」という重要な問題を設計士さんに伝えていなかったらしく、大幅な変更が必要となりました。
昨夜はダンナが車椅子の業者さんに設計図をFAXし、廊下や間口に必要な具体的なサイズ等をアドバイス頂き、そしてPTの先生にも電話でご相談申し上げ、来週の通院時にダンナと共にご意見を伺う予定となりました♪
様々の方々の視点を参考にし、アタシ、そして介護者にとっても負担の少ない家で自宅療養がしたい…。
家造りも進行との競争だけど…焦らず、でもちょっとは急いでもらいながら、進めて頂きましょう～('-^*)/
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ミーたんは今もPC横のキャットタワーでスヤスヤと眠っています♪ 羨ましいニャ～＞ｦｲｦｲΣ＼(￣ｰ￣;)
昨日は心電図＆肺活量検査があり、その後診察、そしてリハビリだったためか、帰宅後ヘルパーさんに昼食を摂らせて頂くと、疲労のためアタシは速攻で夢の世界へ…。やはりミーたん並みに良く寝る体質のよーです( ´艸｀)
心電図によると、「（心臓に）毛が生えてますよ！」とか「（心臓が）ガラスでできてますよ！」なーんて事は伺わなかったので大丈夫でしょう(´0ﾉ｀*)
問題は肺活量…。前回は予測値の76％だったのが、昨日は68％まで低下してしまいました。これこそが治療の術の無い、進行性の病ゆえの現実(´・ω・`)
それでも現段階では就寝中の呼吸は低下していないので、今のところはまだ大丈夫のようです♪
悔しいけど…ALSという進行性のこの病は、呼吸困難という病状でアタシの命を奪うつもりです。てゆーか、個人差はあるものの、発病後は余命3年～5年といわれてますもんね…。
でもね、アタシは生きていたいの！
そのために今後の介護体制について情報収集しながら模索中。
桃の節句の今日は、妹が手巻き寿司の食材を準備してくれました＾＾ アタシは食べさせて頂けるのならば、まだ普通食を美味しく頂けます♪
進行性という現実からは逃げようもありません。でも毎日の生活の中に「お楽しみ探し」は忘れちゃいけない重要アイテム♪
という訳で、今夜は手巻き寿司を楽しむのダ(⌒￢⌒*)
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(今日は検査を伴う通院日のため、予め予約更新させて頂きますネ♪）
ウチのお母さんは、昨日猫のように爆睡してたんだニャ～(≡^∇^≡)
でも今日は病院の日ニャので、今頃お母さんは検査を終えて診察中？それともリハビリ中なのかニャ？
眠くなっても今は寝れニャいお母さんの分も、ミーたんが眠ってあげるのニャ～♪
ちょっとまぶしいけど、寝るのも猫の立派なお仕事なのニャ( ´艸｀)
おやすみニャさ～い(@￣ρ￣@)ｚｚｚｚ
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昨日の息子のクッキーの記事に際しては、たくさんの暖かなコメントをありがとうございました♪
本人は次回は「チーズケーキ」を作ると申しておりますの、で大いに期待するアタシでございます(*￣Oﾉ￣*)
さて、今日からカレンダーも3月になり、新たな気持ちで初日を迎えるはずでしたが、タイトル通りどうも締まらない初日となりました(;^_^A
いつもなら、今日、月曜日は通院日なのですが、今週は火・木が通院日となっており、今日はのんびりと休養日になる予定だったのですが・・・どうも、朝から調子がいまいち・・・
朝、ダンナにトイレ介助してもらっては、ベッドでひと眠り。
9時にヘルパーさんに起こしてもらい、朝食、着替え、洗顔などのお世話になるとアタシは、またベッドへ(;^_^A
そして、12時にヘルパーさんに、昼食のため起こしてもらい、昼食後にヘルパーさんが帰る頃になるとアタシはまたもやベッドへUターン。3時半の入浴まで夢の世界で過ごしておりました。
これじゃまるで、ミーたんと同じジャン( ´艸｀)
上記のように、今日は異常なほど睡魔に襲われておりました。
呼吸が、苦しいとか頭痛がするとかは一切なくただひたすら眠いだけ。
明日の通院では心電図及び肺活量検査が予定されております。
明日に備えて今日は早めに休むとしましょうかね…(-^□^-)
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EIMYさん、コメントありがとうございました♪
実はリビングのクロスにも爪痕が発生し、ダンナが段ボールであちこちガードするという、泥沼の状況になりつつあります。どーしましょ…(;^_^A
早いもので明日からは弥生３月なんですね～♪
こちら北国でも最近はめっきりと春めいており、日中の数時間は暖房を停止させても支障が無い程です＾＾
でも例年３月には「寒の戻り」と呼ばれる寒波がやってくるので、このまま一足飛びに春へというのは、チト気の早いお話(^▽^;)
このヘッポコブログを長い間ご愛読下さっている皆様はご存知かと思いますが、アタシは病気の進行のため日常生活のほぼ全てに介護の手を要し、主婦と言う肩書きはあるものの（苦笑）、もっぱら「口だけ監督」としてダンナ＆息子に指示するお役目を担当しています＞偉そうにね( ´艸｀)
食生活では毎週日曜日にダンナ&息子コンビが、そして週半ばには妹が、それぞれ数日分の主菜、副菜を調理してくれるのでありがたい限りです(ﾟｰÅ)
当初は料理とは縁のなかった男手コンビです。多少ヒヤヒヤもしましたが、やはり「習うより慣れろ」ですね♪ 回数を重ねる度に２人とも手際が良くなり、調理する品数も多くなりました＾＾
不思議なもので料理の腕が上がってくると、２人とも自分たちの料理を嬉しそうにお弁当に詰めるようになり、今や我が家には「弁当男子」が２人になりました(・∀・)
実は息子は以前生活していたアパート時代から簡単なデザート作りには興味を持っており、プリンやゼリー等を作ってくれておりました♪
ここに引っ越し後も先週末にはスィートポテトを焼いてくれ、食いしん坊のお母さんは嬉しい限り＾＾＞ｦｲ
息子が幼い頃にアタシがスクラップブックにまとめた「何でもレシピ帳」は今は息子が使ってくれ、昨日はピーナツバターを使用したクッキーを焼いてくれました♪
息子が近所のスーパーに食材を買いそろえに行ったのですが、残念だったのはこのクッキーには欠かさず使っていたSKIPPYのピーナッツバターが無かった事orz（このピーナッツバターを使って焼いたへなちょこなパンの記事はコチラ 。あぁ、懐かしいわ…）
それでもオープンからは甘くて香ばしい香りが漂い、否が応でも期待は高まります(≧▽≦)
サクサクの食感も楽しい、初クッキーにしては上出来の美味しいクッキーが焼きあがりました(⌒￢⌒*)
昔々のアタシの初クッキーに比べたら、間違いなく息子の方がはるかに上手だわ(;^_^A
息子が年長さんの時アタシはバツイチとなり、息子との２人暮らしが始まったのですが、その頃息子はよく絵を描いてくれました♪ アタシがオーブンでクッキーを焼く傍らには笑顔の息子が描かれており、「くっきーやさんになりたい」と幼い夢が綴られておりました。
息子が焼いてくれたクッキーは美味しいだけではなく、楽しかったあの頃にタイムトリップさせてくれた魔法のクッキー♪
お母さん嬉しいよ…どうもありがとうね(ﾟｰÅ)
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どかどかさん、EIMYさん、猫ニャンさん、コメントありがとうございました♪
ココに引っ越してわずか２週間で壁のクロスは既に傷モノ、しかもペットによるものという規則違反f^_^; 退去する時が怖いわぁ～。(´д｀lll)
洋楽好きのヘルパーさん（K崎さん）から、タイトルのROD STEWART “SOULBOOK”をお借りしました♪
1. It's The Same Old Song
2. My Cherie Amour Featuring Stevie Wonder
3. You Make Me Feel Brand New Duet with Mary J. Blige
4. (Your Love Keeps Lifting Me) Higher And Higher
5. Tracks Of My Tears Featuring Smokey Robinson
6. Let It Be Me Duet with Jennifer Hudson
7. Rainy Night In Georgia
8. What Becomes Of The Broken Hearted
9. Love Train
10. You've Really Got A Hold On Me
11. Wonderful World
12. If You Don't Know Me By Now 13. Just My Imagination
思わず「ジャケ買い」したくなる程の伊達男ぶり！チョイ悪オヤジの面々が束になってかかったって、ロッドの魅力にはかなわないでしょう(〃∇〃)
１曲目、フォートップスのご機嫌なナンバーは、意表をついてスローな歌い出し♪ アップテンポのノリノリになったところで、お次はスティービーワンダーのマイシェリーアモール、そう来ましたかっ！(ﾉ´▽｀)ﾉ
とにかく選曲が最高な上にあの声ですよ♪ ロッカーであると共に、彼はジャンルを超えた素晴らしいヴォーカリストであると改めて感動させられたアルバムです＾＾
ロッドというとグラマラスなブロンドの美女が傍らに…というイメージが強いけど、それ以上にいつまでも少年のような心を忘れない、いくつになっても若さを保っている彼が好きです♪
マギーメイもイイけれど、You TubeからForever Youngを♪
K崎さん、素敵なアルバムをありがとうございました(*^▽^*)
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えみちゃん、kokoさくらさん、猫ニャンさん、コメントありがとうございましたぁ～(≡^∇^≡)
サンルームという新たな安息スペースを見つけたミーたんでしたが…今朝ダンナが驚愕の光景を発見！Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！
おおかた高いトコが好きなミーたんが、サンルームを通るエアコンの配管に登ろうとでもしたのでしょう。そして失敗してズリ落ちそうになり、爪を壁のクロスにくいこませたままズリズリと…という状況が瞼に浮かぶような、無残な傷がサンルームのクロスに生まれてしまったようです(Ｔ▽Ｔ;)
「ようです」というのは、アタシはその場所に行けないためダンナ＆息子に聞いた状況ですがネ(;^_^A
そのためやむを得ず、今日からミーたんには「サンルーム立ち入り禁止令」が発令されてしまいました(_ _。)
で、でも…サンルームへのサッシを開閉できるようにしておかないと、春になっても外からの風が家に入らない訳でして…(´・ω・`)
何らかの対策を考えなくっちゃねーー…
あ、今日予定されていたBiPAPについての話は、主治医に急用が入ったため次回に持ち越しとなりました。いずれ3/16が次回の予約日になっているので、それまでは説明があると思います。
アタシの体よ、
ALSの抵抗勢力になるんだヨ！(｀∀´)
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皆様、コメントありがとうございました(*^▽^*)
美味しい食事の効果は強力ですネ(;^_^A おかげで「次はどこのお店に行こうかなぁ」と明るい気分を取り戻せちゃいました♪
＞rumboさん♪
そろそろ「美食クラブ」も冬眠から目覚める頃合い(￣ー☆ お店をリサーチして連絡しますからねぇ～('-^*)/
このアパートには玄関脇にちょっとしたサンルームがあり、日中は柔らかい陽光が差し込む明るいスペース♪
昨日豚カツで喝を入れて帰宅すると、いつもはキャットタワーにいるミーたんがいないっ！(￣□￣;)!!
なーんだ、ここにいたのね(´∀｀)ﾎｯ
サンルームの窓際でカーテンにもたれるようにお昼寝しているミーたんを発見！妹に撮ってもらったのが↑です(≡^∇^≡)
今日の日中もここで過ごしていたので、天気や気温によって居心地の良い場所を本能的に察知するのでしょうね♪
ミーたんもこのアパートに慣れてくれて良かったニャ～(´∀｀)
明日の通院は若干変則的で、リハビリに先立ち主治医から人工呼吸器の一種であるBiPAPについての説明がある予定です。
しーっかりと聞いてこなくっちゃね！(｀・ω・´)
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