進行性という現実 | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、コメントありがとうございましたm(_ _ )m

ミーたんは今もPC横のキャットタワーでスヤスヤと眠っています♪ 羨ましいニャ~>ヲイヲイΣ\( ̄ー ̄;)


昨日は心電図&肺活量検査があり、その後診察、そしてリハビリだったためか、帰宅後ヘルパーさんに昼食を摂らせて頂くと、疲労のためアタシは速攻で夢の世界へ…。やはりミーたん並みに良く寝る体質のよーです( ´艸`)


心電図によると、「(心臓に)毛が生えてますよ!」とか「(心臓が)ガラスでできてますよ!」なーんて事は伺わなかったので大丈夫でしょう(´0ノ`*)


問題は肺活量…。前回は予測値の76%だったのが、昨日は68%まで低下してしまいました。これこそが治療の術の無い、進行性の病ゆえの現実(´・ω・`)

それでも現段階では就寝中の呼吸は低下していないので、今のところはまだ大丈夫のようです♪


悔しいけど…ALSという進行性のこの病は、呼吸困難という病状でアタシの命を奪うつもりです。てゆーか、個人差はあるものの、発病後は余命3年~5年といわれてますもんね…。

でもね、アタシは生きていたいの!

そのために今後の介護体制について情報収集しながら模索中。


桃の節句の今日は、妹が手巻き寿司の食材を準備してくれました^^ アタシは食べさせて頂けるのならば、まだ普通食を美味しく頂けます♪

進行性という現実からは逃げようもありません。でも毎日の生活の中に「お楽しみ探し」は忘れちゃいけない重要アイテム♪


という訳で、今夜は手巻き寿司を楽しむのダ(⌒¬⌒*)

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ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

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