皆様、コメントありがとうございましたm(_ _ )m
このタチの悪い病気は患者によって非常に個人差が大きく、進行の順番（箇所）もスピードもぞれぞれ異なります。アタシの体がこの先どのような経過を辿るのかは神のみぞ知るところ。
暗い事ばっか考えていたって、それは大切な時間をドブに捨てるようなもの。時にはシンドサに負けてショボボボーンとなる事もありますが、ALSと懸命に闘っていらっしゃる同病の皆様を見習って、心だけは健康であり続けたいと思っています♪
＞みとさん♪
お父様の最期の時の記事を拝見した時は、悲しくて涙を禁じえませんでした…。何とお悔やみを申し上げたら良いか頭の中が真っ白になり、ペタしかできなかった私をどうか許して下さいね。お父様の崇高なお姿は、ALSから逃げずに闘いきった戦士の姿だと思っております。アタシも頑張りますので、どうか見守って下さいネm(_ _ )m
さてタイトルのように、昨日第1回目の設計図が届きました＾＾
初回なので精密な設計図ではなく、ラフな図面に加えて、１階、２階、屋根の立体模型が添えられておりました。
設計を依頼した設計士さんは障害者住宅に造詣が深い方なので安心していたのですが…。
確かにスロープもあり、廊下の幅も広く、一般的な障害者住宅としては申し分ない設計だと思います。
でもね、人工呼吸器を装着し、さらに関節の拘縮（固くなって可動域が狭まる事）が進行した場合は、通常の車椅子では対応不可能となり、より大型の車椅子が必要となるはず。そーしたら、この設計図では無意味ぢゃない…？
ダンナも「進行」という重要な問題を設計士さんに伝えていなかったらしく、大幅な変更が必要となりました。
昨夜はダンナが車椅子の業者さんに設計図をFAXし、廊下や間口に必要な具体的なサイズ等をアドバイス頂き、そしてPTの先生にも電話でご相談申し上げ、来週の通院時にダンナと共にご意見を伺う予定となりました♪
様々の方々の視点を参考にし、アタシ、そして介護者にとっても負担の少ない家で自宅療養がしたい…。
家造りも進行との競争だけど…焦らず、でもちょっとは急いでもらいながら、進めて頂きましょう～('-^*)/
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ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪
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