JOJOの「気晴らしは洋楽で…♪
」のまねしてかいてみるね
皆様、iPodに代表させるため（笑）。
先月から今月は、かつては気晴らしとしながら考えるつもりですが多いの洋楽を左右するのレコードコレクションをペンペンする大問題に悩みのが比重大きいかも…。
ところが廃盤に全て紛失しちゃった。
たとえ完全なのCDを復活される携帯音楽プレーヤーのクリックお願いいたしま～す(*^▽^*)に代表される携帯音楽プレーヤーのCDをダウンロードするのどちらかをありがとうございましたJDサウザーにもコミュニケーションをダウンロードするため（笑）♪
先月から今月は忘れたくないハイスピードで、ささやかな楽しみは忘れたくないところ♪今の名盤プリテンダーもかかわらず、コメント、誰と称し、コメント、気が悩みつつもコミュニケーションを購入する大問題に確固と応援クリックお願いいたしま～す(*^▽^*)にほん村
*このエントリは、ブログペット
の「ミーたん
」が書きました。
皆様、気が滅入りそうな記事にもかかわらず、コメント、メッセージをありがとうございました。
たとえ完全な閉じ込め状態にまで進行し、誰ともコミュニケーションを取れなくなったとしても、それでもそこに確固とした存在意義を見出せるものなのか、自問自答しながら考えるつもりです。
さて、iPodに代表される携帯音楽プレーヤーの普及により、ウェブサイトから直接曲をダウンロードするのが主流になった昨今ですが、かつてはLPレコード世代だった我が家では、いまだにCDを購入しております♪
アタシが購入するほとんどは、かつて収集していながら、見事に全て紛失した約150枚のレコードコレクションを復活させるため（笑）。
ところが廃盤になったアルバムが多いのが悩みの種…。
先月から今月は気晴らしと称し、いつにないハイスピードで、既に6枚のCDをポチッとお買い上げ済み( ´艸｀)
次のターゲットは、爽やか癒し路線、しかもジャケ買いしちゃったJDサウザーにしようかなぁ…。でもジャクソンブラウンの名盤プリテンダーも、早くコレクションに戻したいところ…。
うぅーん、悩んじゃうわ(;^_^A
命を左右する大問題に悩みつつも、ささやかな楽しみは忘れたくないところ♪
今のアタシにとってそれは、やっぱりお気に入りの洋楽を聴くいてことなのです＾＾
あっ…！食べられるうちは、「食」の方が比重大きいかも…(;^_^A
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keiさん、コメントありがとうございましたm(_ _ )m
毎日、お暑ーございます。もっとも週2回の通院以外、アタシは家から出る機会がないため、エアコンで室温を27度に設定し、まぁ快適に過ごしているものの、昨日は34度、今日は33度と北国といえども連日厳しい暑さが続いております(;´Д`)ノ
あ、本来今日は訪問リハがお休みの第2水曜日だったのですが、この日に担当なさっている利用者さんが入院中とのことで、13時～14時は週間スケジュール 通り訪問PTのJ先生のお世話になりました♪
人工呼吸器装着を白紙にした理由。
単刀直入に申し上げると、最近感じるようになった瞼の重さに端を発し、呼吸器装着後、病態の悪化のために約１０％の患者が陥るという「閉じ込め症候群(locked-in syndrome) 、いえ、むしろ完全閉じ込め状態（TLS)を危惧するようになったためです。
閉じ込め症候群は、合図として使う眼球運動以外には，表情を示す，動く，話す，または意思を伝達することができない覚醒および意識の状態である。
この病気は、最期の時まで知的レベルは健常者と何ら変わらず、聴力も維持されるにもかかわらず、最終的には約１０％の患者は眼球運動以外全身の筋肉が動かなくなるため、問いかけに対する意思伝達手段は文字板くらいになってしまいます。
現在は技術の進歩により、マイトビーという高価なツールを使用すれば、眼球運動だけで意思伝達、インターネット等を利用できる時代になりました。
さらに病態が進行すると、体の全筋肉が動かない上、瞼も開かなくなる「完全閉じ込め状態（TLS)」に陥り、そうなった場合は脳波によって「yes/no」を伝達させる装置が必要となりますが、装置の使用には熟練までかなりの困難が待ち受けています。
自分の意識は清明なのに、体は動かず声も出せず、しかもそこが常に暗闇で、誰からの問いかけに対しても自分の言葉で意思表示ができないとしたら、皆様はどうお感じになられるでしょう？おそらくそこに存在するのは究極の孤独感でしょう。
主治医は、ALSで瞼、眼球に緩慢な症状が出現するのは進行の最後が多いので、現在アタシが感じる瞼の重さは気にしなくてもよいのではと仰います。でも…実際パッチリお目目ではなくなった！
たとえどんなにじれったくとも、体のどこかの筋肉がほんのわずかでも動くのならば、オペナビや伝の心を使用して意思伝達しながら、呼吸器を装着して生き続けようと思っておりました。
ところが…この瞼の重さにより「完全閉じ込め状態（TLS)」を危惧し、人工呼吸器装着を白紙にしたヘタレなアタシ。
とことん悩み、とことん考えて結論を導きたいと思っております。
強くなりたい！もっと強く…！
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たこさん、コメントありがとう！そしてメッセージ下さった○さん、どうもありがとうございましたm(_ _ )m
呼吸器を装着され前向きに生きていらっしゃるALS患者の皆様を、アタシは心から尊敬しております。装着に至るまでの葛藤を乗り越えられた勇気は、戦場の兵士に匹敵するほどの強さと逞しさがあるからこそ。
今のアタシは葛藤の真っ只中ですが、これからの3週間を無為にせぬよう、しっかりと考え抜こうと思っています。
本当は火曜日というのはゆっくり過ごせる日のため、白紙にした理由を誤解のないように書きたいと思っていたのですが、朝からダルダルだったため16時の洗顔、着替えまでベッドで休んでおりました(;^_^A
第2週の水曜日は訪問リハビリがお休みのため、明日の体調が良かったら、明日こそ入力したいと思っています。（ちなみにここまでの入力所要時間は50分ですorz）
まだ記事にする余裕が無かったのですが、今月からケアマネさんを変更させて頂いたもので、新任のケアマネさんに現在のサービス状況をお伝えするために週間スケジュール表を作っておりました。
↑
クリックで大きくなります♪
訪問入浴は介助入浴の間違いです
問題は上表の空白時間をどのように埋め込むか…。
この記事 のように現在は要介護５のサービスに加え、自立支援法で区分６の体況と判定され身体介護74時間、家事援助35時間の時間枠を交付されておりますが（今年4月より自己負担は0円となりました）、それだけでは不足のため今日新ケアマネさんが市役所に交渉に出向いて下さったはずです♪
そうそう、上表のように、ノンビリできるのは火曜日と土日くらい？（苦笑）
そろそろシンドクなってきた今日この頃でゴザイマス(;^_^A
（これだけの入力で、1時間10分…(;´Д`)ノ。明日は頑張るゾ！）
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皆様、コメントありがとうございました。
人工呼吸器装着を白紙にした理由は、長くなりそうなので明日以降したためたいと思っています。
主治医に装着しない場合の余命について尋ねてみましたが、以前余命半年と告知した患者さんがそれから2年ご存命され、その患者さんの心情を思うとそれ以降は軽々に告知はできないとの事でした。
現在は白紙ですが、装着についての意思決定のリミットを伺ったところ、アタシは喉はまだ丈夫ながら呼吸筋が低下しているため、今月いっぱいに返事が欲しいとの事。
諦めてはおりません。
しかしながら、今日頂いた資料をしっかりと検討し、自分自身で揺るがぬ意思決定をしなくっちゃ！
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まっちゃんさん、コメントありがとうございました♪
成長とともに反抗期に突入（苦笑）。アタシの頼み事にも「面倒くせー！」、「無理！」という返事が多くなりましたが、それもまたある種の成長と容認せざるをえないのでしょうね(;^_^A
さて…ALSという性悪な病気の性質上、患者はいつか呼吸困難となり、24時間の看護体制の下で人工呼吸器を装着しなければ数年で死が訪れます。
今までは人工呼吸器を装着して生を全うしようと決めておりましたが、思うところあり、先日主治医に白紙にしたい旨話して参りました。
本来今日は通常のリハビリ＆お注射日なのですが、上記の件で主治医との面談が加わりました。
人生の終焉をどのように迎えるのか…じっくり考えて、後悔のない結論を導きたい。
ではでは、行ってきま～す(・ω・)/
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keiさん、猫ニャンさん、コメントありがとうございました＾＾
ひまわりは本当に生命力に満ち満ちた花ですよね。アタシもその逞しさにあやかりたいものです♪
現在夏休み真っ只中の息子ですが、夏休みを前にして「俺、今年の夏休みは青春するんだ！そのために服買いたいな」と、本人のキャラとは全く真逆の発言をして驚かせたのです∑ヾ(￣0￣;ﾉ
高校2年生は確かに青春を謳歌する世代だけど…アナタはいつもゴロ寝で本ばかり読んでるし、下手すりゃ休日は夕方まで寝てるじゃないf^_^; しかもファッションには無頓着だもんね～(^▽^;)
そんな息子の驚愕発言だったので、親としては成長を感じて何となく嬉しかったのデス♪
自分で洋服を買った経験のない息子が、お買い上げ初体験( ´艸｀)
どんなコーディネートになるのか、アタシは内心ドキドキでしたが、まぁ、無難路線でまとめておりました＾＾
小学生時代はアタシと竿燈祭りに足を運んだ息子でしたが、それ以来はご無沙汰になってしまい、今年は中学時代のテニス部仲間と男同士で観覧するするという、これまた初体験（笑）
8月4日に観覧に出かけ、祭りの最中に「久しぶりの竿燈、凄い迫力！」という文章とともに、↑の写メが送られてきました(*^▽^*)
その夜はお友達に誘われ、そちらのお宅に泊めて頂く予定となっており、これまた外泊初体験(≧▽≦)
帰宅後様子を聞いてみたところ、お互いほとんど眠れず終いだったようですが、何事も経験ですものね♪
とまぁ、モロモロの初体験をしたこの夏休みですが、それ以降はすっかり昼夜逆転の読書三昧生活に戻っちゃったじゃないのー！ヽ(`Д´)ノ
ま、いくら言ったところで、本人にその気がなければライフスタイルは変わらないのよね。
光陰矢の如し。
ある意味、時間と勝負している母としては、歯がゆいし勿体ないぞぉ～(｀・ω・´)
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皆様、コメントありがとうございましたm(_ _ )m
マジ…アタシの性格同様、病気の進行ももっと不真面目になってもらいたいものですヽ(;´ω｀)ノ
あら…？どこからか「食には真面目よね」とゆー声無き声が聞こえた気が…( ´艸｀)
ご紹介が遅れてしまいましたが、お友達のマメさん からこの季節にピッタリ！元気の出るメッセージカードを頂きましたヾ(＠^▽^＠)ﾉ
元気に咲き誇るひまわりの下には、涼を誘う可愛らしい風鈴まで添えられているんですヨ。
可愛いっ！(〃∇〃)
いつも目にできるように、PC横のキャットタワーに飾らせて頂きました♪
このカードはヘルパーの皆さんにも可愛いと大評判なんです＾＾
裏にはマメさんからの温かいメッセージがあり、いつもながら優しいお人柄には感謝の気持ちでいっぱいですm(_ _ )m
最近はヘタレっぱなしのアタシですが、ひまわりから元気をもらって頑張らなくっちゃ！
マメさん、素敵なカードをありがとうございました(*^▽^*)
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JOJOの「3週間おきの定期診察日
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EIMYさん、空気をして眠ってもらって頂きました事により、家事頑張り過ぎ違います♪
体位をこめて眠っておりました♪＞キャサリンさん♪こちらこそ更新のALSよね…いみじくも作業療法士（どんきしょう）を防いでしまう呑気症（筋弛緩剤）さて8月3週間ぶりのダウン(;´Д´)ノの症状だと、意識的に堪えられたようなら、眠気が衰えたようなら、キャサリンさん、Rom状態から食後の先生が多くなり、眠気がシンドイ時のたびになってほしいっちーの進行するように、口量が失せ、健康なのにパッチリ見開く事により、Rom状態。
*このエントリは、ブログペット の「ミーたん 」が書きました。
EIMYさん、空気をして眠ってもらって頂きました事により、家事頑張り過ぎ違います♪
体位をこめて眠っておりました♪＞キャサリンさん♪こちらこそ更新のALSよね…いみじくも作業療法士（どんきしょう）を防いでしまう呑気症（筋弛緩剤）さて8月3週間ぶりのダウン(;´Д´)ノの症状だと、意識的に堪えられたようなら、眠気が衰えたようなら、キャサリンさん、Rom状態から食後の先生が多くなり、眠気がシンドイ時のたびになってほしいっちーの進行するように、口量が失せ、健康なのにパッチリ見開く事により、Rom状態。
*このエントリは、ブログペット の「ミーたん 」が書きました。
EIMYさん、キャサリンさん、シャララさん、コメントありがとうございました♪
＞キャサリンさん♪
こちらこそ更新のたびに拝読していながら、Rom状態から抜け切れずスミマセンです(;^_^A
仰る通り人間関係のストレスは、どんな病にも禁物だと思うのですが…体がシンドイ時のストレスは、心を壊してしまいそうですよね…。
キャサリンさん、家事頑張り過ぎ違いますか？体のためにもっと楽してほしいなぁ～♪（同病仲間の本音）
さて8月3日は、この時 以来3週間ぶりの外来日でした。
診察にさきがけて肺活量検査が行われ、結果は47.7％と前回よりも10％のダウン(;´Д`)
診察項目の中に、患者が両目、口を力を入れて閉じ、これまたドクターが力をこめて開かせるというものがあります。前回までは開かずに堪えられたのですが…予想通り今回は目、口共に開いてしまいましたorz
「顔面筋（表情筋）が衰えましたね」
えぇ、自覚症状アリアリでしたから、あぁ、やっぱりね…。
具体的にはメヂカラが失せ、生来目は大きかったはずなのにパッチリ見開く事ができず、眠気が無いにもかかわらず生気を失ったようにボーッと開いている状態。
洗顔やシャンプーの際は、意識的に強く目を閉じていないと、洗顔成分等が目にしみてしまいますものorz
口もね…球麻痺の進行と同時進行なのでしょう。体位を横向きにしてもらって眠っていると、お恥ずかしい話ですが口角から涎が漏れる事が多くなり、枕の上には「涎対策ミニタオル」を敷いて汚れを防いでおります。
鏡を前に作り笑顔をしてみても…こんなギコチナイ表情は笑顔なんかじゃない！
顔の筋肉にまで進行したのかと悔しい限りです…。
2週間程前から食後のゲップが多くなったのが気になっておりました。
それはどうやら、咀嚼筋が衰えたため一口量が減り、健康な方の何倍も飲み込む回数が多くなった事により、空気をかなり飲み込んでしまう呑気症（どんきしょう）の症状だそうです。ゲップは時に横になっている時も感じる時があり、その際は食べ物が逆流するような吐き気を感じて苦しいため、この症状がエスカレートするようなら、次回薬を処方して頂く予定です。
そろそろ食事内容も考える潮時なのかな…(ﾉ_･｡)
また、体の突っ張りが余りにも苦しいので、ダントリウム（筋弛緩剤）を1錠増やして頂きました。
…いみじくも作業療法士（OT)の先生が、こんな事を仰いました。
「ALSの患者さんは、ある程度のところで一旦症状が落ち着く事が多いんだけど、JOJOさんのALSは真面目なのかなかなか止まってくれないね」
真面目に進行するなんて、止めてほしいっちゅーのヽ(`Д´)ノ
アタシのALSよ
不真面目になぁ～れっ！
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