3週間おきの定期診察日 | +やさしく歌って+

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

EIMYさん、キャサリンさん、シャララさん、コメントありがとうございました♪


>キャサリンさん♪

こちらこそ更新のたびに拝読していながら、Rom状態から抜け切れずスミマセンです(;^_^A

仰る通り人間関係のストレスは、どんな病にも禁物だと思うのですが…体がシンドイ時のストレスは、心を壊してしまいそうですよね…。

キャサリンさん、家事頑張り過ぎ違いますか?体のためにもっと楽してほしいなぁ~♪(同病仲間の本音)


さて8月3日は、この時 以来3週間ぶりの外来日でした。

診察にさきがけて肺活量検査が行われ、結果は47.7%と前回よりも10%のダウン(;´Д`)


診察項目の中に、患者が両目、口を力を入れて閉じ、これまたドクターが力をこめて開かせるというものがあります。前回までは開かずに堪えられたのですが…予想通り今回は目、口共に開いてしまいましたorz

「顔面筋(表情筋)が衰えましたね」

えぇ、自覚症状アリアリでしたから、あぁ、やっぱりね…。


具体的にはメヂカラが失せ、生来目は大きかったはずなのにパッチリ見開く事ができず、眠気が無いにもかかわらず生気を失ったようにボーッと開いている状態。

洗顔やシャンプーの際は、意識的に強く目を閉じていないと、洗顔成分等が目にしみてしまいますものorz


口もね…球麻痺の進行と同時進行なのでしょう。体位を横向きにしてもらって眠っていると、お恥ずかしい話ですが口角から涎が漏れる事が多くなり、枕の上には「涎対策ミニタオル」を敷いて汚れを防いでおります。


鏡を前に作り笑顔をしてみても…こんなギコチナイ表情は笑顔なんかじゃない!

顔の筋肉にまで進行したのかと悔しい限りです…。


2週間程前から食後のゲップが多くなったのが気になっておりました。

それはどうやら、咀嚼筋が衰えたため一口量が減り、健康な方の何倍も飲み込む回数が多くなった事により、空気をかなり飲み込んでしまう呑気症(どんきしょう)の症状だそうです。ゲップは時に横になっている時も感じる時があり、その際は食べ物が逆流するような吐き気を感じて苦しいため、この症状がエスカレートするようなら、次回薬を処方して頂く予定です。

そろそろ食事内容も考える潮時なのかな…(ノ_・。)


また、体の突っ張りが余りにも苦しいので、ダントリウム(筋弛緩剤)を1錠増やして頂きました。


…いみじくも作業療法士(OT)の先生が、こんな事を仰いました。

「ALSの患者さんは、ある程度のところで一旦症状が落ち着く事が多いんだけど、JOJOさんのALSは真面目なのかなかなか止まってくれないね」


真面目に進行するなんて、止めてほしいっちゅーのヽ(`Д´)ノ
アタシのALSよ

不真面目になぁ~れっ!

■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村