+やさしく歌って+ -14ページ目

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、コメントありがとうございましたm(_ _ )m

>ネコバスさん♪

お久しぶり&ご出産おめでとうございますヾ(@^▽^@)ノ 新しい生命の誕生!それは希望がひときわ輝きを放つ時♪ これからもパパさんと仲睦まじく、お子様のご成長を楽しまれて下さいね(*^▽^*)

前記事を更新後は体力が低下し、昨日、一昨日はPCを開ける余裕が無く、今日だってPC前に来たのは夕食後。
そんな↓↓モードなので…この記事は戯言とスルー下さいませ。

今ここにいるのはアタシであってアタシではない。

体の自由を奪われ、会話にも不自由さが生じ、筋力低下は顔面にも進行し、表情まで乏しくさせられた。

この顔はアタシじゃない…でもやっぱりアタシ。

この体もアタシじゃない…でもやっぱりアタシ。

それじゃ、呼吸器を装着しても生きようとしたのは?

精神的に不安定な今、それはアタシであってアタシであり続ける自信が無い。



アタシは本当のところ、どうしたいのだろう…。

≪私信≫

メッセージのお返事をお送りしたい皆様、そしてマル落のみんな、なかなか返信できず申し訳ありませんm(_ _ )m

■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村

入浴後2時間ポチポチとようやく作った記事…。

投稿寸前でまた消してしまった。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

あーん、もう嫌ーーーーorz

キーボードで入力できないって、マジ辛い(ノ_-。)

■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村

+やさしく歌って+

暑中お見舞い申し上げます。

今年の夏は全国的に酷暑が続いておりますが
皆様、いかがお過ごしでしょうか?
暑さ寒さも彼岸までと申しますが
どうぞ皆様、お体ご自愛下さいませ♪

2010年 盛夏
JOJO 拝


■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村

いつもながらご心配をおかけしておりますm(_ _ )m

先日来「例の問題」にはお互い触れておりません。

ただ、「そうする事」が信念になっているためなのでしょうか。何事もなかったかのように、いたって平素と変わらず接してきます。

悶々と精神的に不安定なのはアタシだけ…。



晴れない心に青空を呼び込みたい。


■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村

JOJOの「優先順位 」のまねしてかいてみるね

毎日のだろう』仰る通り理解できません。
幸福実現という政治・・宗教活動に時間をと応援クリックが決定したら休日では理解できないの間断ないだろう』仰る通り理解できないのまえに家庭のクリックお願いいたしま~す(*^▽^*)になってみました♪皆様のクリックお願いいたしま~す(*^▽^*)にほん村

*このエントリは、ブログペット の「ミーたん 」が書きました。

毎日の間断ない(日曜含む)介護体制が決定したら、休日である日曜日でさえ家庭生活ではなく、政治・宗教活動に終日時間を使うという。

『おまえには俺は理解できないだろう』

仰る通り理解できません。

幸福実現という政治活動のまえに家庭の幸福を固めるべきではないのだろうか。

アタシは全く理解できない・・・

■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村

皆様、コメントありがとうございました(*^▽^*)

ところでアイスですが…アタシまで食べちゃった(*゚ー゚)ゞ ダイエット中なのに誘惑に弱っ!(^▽^;)


さてこの記事は浦島も浦島…6月26日(土)のイベントでして、既に1か月以上も経過しておりますがどうぞ悪しからず。

タイトルのように当日第24回日本ALS協会秋田県支部総会・交流会が市内某所で開催され、昨年は妹に付き添ってもらい参加いたしましたが、今年はダンナと共に参加させて頂きました。


+やさしく歌って+

今年の画像が無いので、↑は昨年の使いまわしね(苦笑)


今年の講演は、眼球運動だけでPC(環境制御装置含む)を操作できるマイトビー の紹介。確かに魅力的なツールですが、価格が170万円と新車が買えちゃう程Σ(゚д゚;) ただし「補装具」、「特別補装具」の制度を使う事により、自治体によってはかなり助成されるようです。現在全額公費負担で使用されている患者さんは…国内ではお一人だけだそうで、自治体による福祉の格差がここにも…。

デモ用のサンプルソフトを頂いたものの、まだインストールしてないのです(;^_^A 余裕があったら記事にしてみますね♪


質疑応答では自選ヘルパー制度、レスパイト入院、自治体により支援費の交付時間に大幅な格差がある事等、様々なケースを勉強させて頂きました。


今年は昨年よりも参加された患者さんが少なく若干淋しい思いでしたが、それぞれに様々な葛藤を抱えながら日々を闘っていらっしゃるんだと、無言の叱咤激励を頂いたようです。


こちらには現在日本ALS協会名誉会長を務める松本茂様(患者) がいらっしゃり、患者をサポートして下さる患者会活動も手厚いものがあります。患者のADL、QOL向上のための知識は、実体験に基づいているのでドクター以上に豊富。だってドクターが「困っている事があったら、患者会に相談した方が良いです」と仰るほどですもの。

昨年の総会後、松本様をはじめ数名の事務局の方と懇意にして頂いておりますが、今回今後のケアについて相談させて頂いたところ、先週の23日に続き明日の夕方もアドバイザーとして我が家に来て下さる予定です。

患者会の経験とお知恵をお借りしながら、今後の療養生活の糧にさせて頂こうと思います^^

今後とも末永くご協力の程、宜しくお願いいたします(*^▽^*)

■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村

明日の支度中にお米の在庫切れに気付いたダンナが、今スーパーに買い物に行っています(;^_^A

でもどーやら…アイスクリームも買ってくるつもりらしい。

もうこんな時間よ~~…食べちゃったらヤバくない?


って…食べちゃうの?>アタシ

誘惑に負けるなぁーーー!(^▽^;)

■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村

皆様、コメントありがとうございました(*^▽^*)

鰻がお得意ではないとおっしゃる羊さん、EIMYさん、不肖JOJO代わりに頂きに参りましょうか?(ヲイッw)

あ、ちなみに我が家もeikoさん同様、ウナギは「年1回豪華主義」♪ 次回ウナギが食卓に上るのは、来年の土用丑の日に間違いないわっ( ´艸`)


ブ、ブルさーん…食べるラー油を実際に手作りなさるとはっ!さすが料理好きのブルさんだわ~:*:・( ̄∀ ̄)・:*:

ブルさんブログ で調理過程の写真入りでUPされてますので、皆様もどうぞ遊びに行かれてはいかがでしょう^^

「て~げ~クッキング」なんかじゃなく、「て~ね~(丁寧)クッキング」なんだもーん(≧▽≦)


さてさて、5月18日にスタートした虫歯治療 ですが、本日をもって無事完了いたしました(≧▽≦)

大体2週間に1回のペースで進んだのですが、根の治療は何でも「以前根を治療してから20年も痛みなく経過しているので、最近の研究ではその場合はむしろ、あえて治療しない方が良い」との事だったので、根の治療は割愛し虫歯のみ治療して頂きました♪


結局虫歯は7本ゴザイマシタ(;^_^A

車椅子からの移乗ため毎回個室で治療して頂いたのですが、移乗の際はアタシの上体を先生が、両足を衛生士さんが持ち上げて診察台に移して下さり…いわば治療の前後には力仕事までお願いしておりましたm(_ _ )m

rumboさんからのコメントのように、治療は診察台を倒さず、かつ水の吸引も頻回に行って下さったので、心配していた気管への誤嚥は幸い杞憂に終わりました^^

病状を考慮し、細心の注意をはらって治療にあたって下さったK先生、歯科衛生士のFさん、本当にどうもありがとうございました♪


歯科治療は「案ずるよりも産むが易し」♪

人間には自然治癒力と言う素晴らしい能力が備わっておりますが、こと虫歯に関してはあり得ないんですもの(;^_^A 「虫歯…ありそう…」と不安に思われている皆様、早めの治療をオススメ申し上げますわ( ̄ー☆

治療が終わったので、こーんな余裕ブチかましたりして( ´艸`)


今後は毎週金曜日、在宅での口腔ケアでフォローして頂く予定です♪

最近はオチョボ口傾向に拍車がかかってきてしまったので…まずは口がまだ開くうちに治療が終わって良かったわぁ~(´∀`)


■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村

皆様、コメントありがとうございました^^

美食クラブは心身ともに大切な大切なイベント!rumboさん、こちらは出張可ですので(笑)、ペースアップで参りましょう('-^*)/


さてタイトル通り、今日は暑気払いにはもってこいの土用丑の日ですね♪

しっかし今年の暑さはまさに異常!こちらは30℃前後でも暑い暑いとボヤイているのですが、暑いのを通り越して酷暑日が続く地域の皆様には申し訳ない思いです。


そうそう、本来は今日ウナギを頂くのでしょうが、我が家は前倒しして昨夜3人で頂きました♪

ダンナがコチラ に買い求めに行ってくれたのですが、そのお店(せきや)のウナギはスーパーよりも値が張るものの、やっぱり美味しいんですよね~♪
あ、画像はありませーん。だってとっくにお腹の中だもーん( ´艸`)

今週は土曜日までノンビリできない週なので、昨夜の蒲焼きで乗り切りたいところです♪ 今日は恒例の通院日(脳外科がプラス)、明日は歯科医での治療、水曜は訪問リハ、木曜はいつもの通院日、そして金曜は口腔ケア。


ウナギパワーで頑張りましょう~v(^-^)v

■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村