皆様、コメントありがとうございました(*^▽^*)
ところでアイスですが…アタシまで食べちゃった(*ﾟｰﾟ)ゞ ダイエット中なのに誘惑に弱っ！(^▽^;)
さてこの記事は浦島も浦島…6月26日（土）のイベントでして、既に1か月以上も経過しておりますがどうぞ悪しからず。
タイトルのように当日第24回日本ALS協会秋田県支部総会･交流会が市内某所で開催され、昨年は妹に付き添ってもらい参加いたしましたが、今年はダンナと共に参加させて頂きました。
今年の画像が無いので、↑は昨年の使いまわしね（苦笑）
今年の講演は、眼球運動だけでPC（環境制御装置含む）を操作できるマイトビー の紹介。確かに魅力的なツールですが、価格が170万円と新車が買えちゃう程Σ(ﾟдﾟ;) ただし「補装具」、「特別補装具」の制度を使う事により、自治体によってはかなり助成されるようです。現在全額公費負担で使用されている患者さんは…国内ではお一人だけだそうで、自治体による福祉の格差がここにも…。
デモ用のサンプルソフトを頂いたものの、まだインストールしてないのです(;^_^A 余裕があったら記事にしてみますね♪
質疑応答では自選ヘルパー制度、レスパイト入院、自治体により支援費の交付時間に大幅な格差がある事等、様々なケースを勉強させて頂きました。
今年は昨年よりも参加された患者さんが少なく若干淋しい思いでしたが、それぞれに様々な葛藤を抱えながら日々を闘っていらっしゃるんだと、無言の叱咤激励を頂いたようです。
こちらには現在日本ＡＬＳ協会名誉会長を務める松本茂様（患者） がいらっしゃり、患者をサポートして下さる患者会活動も手厚いものがあります。患者のADL、QOL向上のための知識は、実体験に基づいているのでドクター以上に豊富。だってドクターが「困っている事があったら、患者会に相談した方が良いです」と仰るほどですもの。
昨年の総会後、松本様をはじめ数名の事務局の方と懇意にして頂いておりますが、今回今後のケアについて相談させて頂いたところ、先週の23日に続き明日の夕方もアドバイザーとして我が家に来て下さる予定です。
患者会の経験とお知恵をお借りしながら、今後の療養生活の糧にさせて頂こうと思います＾＾
今後とも末永くご協力の程、宜しくお願いいたします(*^▽^*)
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ヘタレ気分をペンペンするため参加してみました♪
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