+やさしく歌って+ -12ページ目

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、コメントありがとうございました♪


今日の通院は、気分アゲアゲで行く予定だったのですが、数日前から現れたある症状についての受診が急遽入ったため、病院を出たのは14時、帰宅が14時半。
14時半から15時半までは昼食介助、それから入浴と、疲労困憊の一日となってしまいました。


まず1つ目の症状、それは両手、掌に現れたかゆみ。当初は虫さされだと思いオイラックスを塗っていたのですが、日増しにかゆい部分が広がってきたため、今日のリハビリ後に皮膚科で診察していただきました。
診察結果は『手湿疹』。塗り薬(トプシムクリーム0.05%)を頂きましたが、予定外の受診だったため1時間以上のタイムロスとなりました。

そして、最も気になっていた症状が咳だったのです。
今までは横になった際、唾液が気管に落ちそうになるため咳き込んでいたのですが、先週末あたりからは車椅子に座った姿勢であっても咳き込むようになり、とても苦しく困っておりました。
看護師さんを通じて主治医に咳の症状を伝えていただき、これまた急遽胸のレントゲンを撮影。そして、主治医による診察となりました。

幸いレントゲン画像には異常はなかったのですが、起きている姿勢でも咳が出るということは、病気の進行のため、唾液が気管により一層入りやすくなったということを、目の当たりにさせられた診察結果でした。

本当は咳止めを処方して頂きたかったのですが、咳を止めてしまうと唾液を誤嚥する危険性が高まるため、できないということでした。

対策として唾液の量を減らすお薬(塩酸トリヘキシフェニジル錠2mg)を、そして気管支を広げる貼り薬(ホクナリンテープ2mg)が処方されました。


じわりじわりと壊れていく体。

前向きでありたいと思っていても新たな症状がでる度に、本音はへこんでしまう…

明日は立ち直って前を見据えていこう♪

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皆様、コメントありがとうございました♪

昨日は自らの努力で夢をかなえたアーティストとして、大好きなポール・ポッツの動画を貼らせて頂きました。夢をかなえたいというひたむきな思いは、人生においての原動力となり、心の強さも格段と強くなるはず。

悲しいかな…現実的に考えると、アタシの夢はやっぱり夢でしかないのでしょうが、それでも諦めることなく、アタシに与えられたこの人生をできる限り楽しみたいと思っています^^


さて、女3人寄れば何とやら♪

アタシ自身の「話しにくさ」が進んでしまい、会話のキャッチボールがゆっくりになったのは、もどかしくじれったい限りでしたが、とても楽しいランチタイムになりました^^


そうそう、ランチ…。やはり以前より体が不自由になっているため、妹に介助してもらい妹の車で外食に連れ出してもらうのは、悲しいけれどもう不可能なのです。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

そのため昨日は、宅配寿司屋さんの札幌海鮮丸 を利用させて頂きました♪



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オーダーしたのは、昼ざんまいのスペシャルセット

お寿司3巻、海苔巻き、冷やしたぬきうどん、和風おろしカツ丼、ほうれんそうのゴマあえ、水饅頭という、彩とボリューム、そしてお味も高得点と3拍子揃った満足の一品。

あっ!茶碗蒸しまでついて810円と、お得で充実した内容にお財布も喜んじゃいます!


ダンナの男手無しにはなかなか外出がかなわなくなったアタシにとって、宅配の料理屋さんは家にいながら外食気分を楽しめるありがたい存在♪

札幌海鮮丸さん、どうもありがとう~ヾ(@^▽^@)ノ


食後は妹の手土産、御献上カスティーラのチーズケーキ(青林檎のジュレ)を頂きました♪


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夏らしい爽やかなチーズケーキを堪能させてもらいました(⌒¬⌒*) さんきゅ~♪


さぁーてと、明日は恒例の通院日。

気分アゲアゲで行ってきま~す^^

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まっちゃんさん、コメントありがとうございました♪

今日は妹と従妹が訪れてくれ、楽しいひと時を過ごせました^^
アタシの目には、普通の生活を送っていることが、光り輝いて見えました。

アタシの夢…
それは、まさに普通の生活を送り、家事や仕事、妻、そして母親として暮らすこと。



一歩でもその夢に近づきたい。

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たこさん、たくろう、しぃさん、とよこさん、コメントありがとうございましたm(_ _ )m


今まではかろうじて可能だった「ある行為」が、1週間前から不可能になってしまった…。

17日の外来の際、ビューティ先生から「どうする?次の手立ては考えているの?」と尋ねられました。

そう、これからも不可能な行為はどんどん増えてしまうので、未然に対策を考えておかねばなりません。

今回の「ある行為」とは、PC操作についてという切実な問題でしたので、次のまた次までは対策を準備しているものの、進行(麻痺の部位)の順番が決まっている訳もなく、果たして正解なのかは全く分からないのが現実です。


でも…不可能が増えたと嘆く暇はないのです。
これからも先々を見越した対策を講じていかなくっちゃ!

明日は久々に妹と従妹が来てくれる予定♪
さーて、熟したガールズトークに花を咲かせるとしましょーかねo(^^o)(o^^)o

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たくろう(お久っ!帰ってきた「男前」じゃな( ̄▽+ ̄*) また、遊びに来てちょんまげ)、まっちゃんさん、たこさん、コメントありがとうございました♪


>たこさん

心配かけてごめんなさい!

たくろうは昔からのネット友達で、あーいう文章が芸風なの。決して悪気はないのでどうか心配しないでね!


今日は手の不随意運動(無意識に微妙に動き続けること)がひどく、なかなか文章が書けません・・・。

今日はとりあえず手に休息を与えることにし、明日改めて更新したいと思います。

こんな日もある・・・よね・・・。

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皆様、コメントありがとうございました♪

た、確かに…ニンニク臭い病人って、アタシくらいかも…( ´艸`)

しかも採血の際、看護師さんには「コレステロールや中性脂肪の数値が上がっても、焼肉のせいにできるもんね。さては確信犯?(笑)」と鋭い指摘を受けちゃいましたヨ(;^_^A

昨日は書き漏らしてしまいましたが、実は主治医より「昨日は焼肉だったんですか。JOJOさんは喉がまだ丈夫なので、食事は大丈夫そうですね(笑)」と、これまた焼肉基準のw診断もあり、これって…


びば・焼肉!(笑)


>とよこさん

PEGはまだ造設しておりません。

主治医は肺活量を見ながらPEGを考えると仰っておりますが、アタシがまだ普通食を摂取しているため、タイミングを見計らっているかもしれませんね。

次回の診察の際、伺ってみます♪


さて、みーたん日記のみーすけさん から、元気が湧き出てくるような素敵なプレゼントを頂きましたヾ(@^▽^@)ノ




みーすけさんは、あと2週間余りで花嫁さんになられます♪
本来はアタシからプレゼントをお贈りするべきところ、嬉しさと同時に恐縮な気持ちでいっぱいですm(_ _ )m

本当にありがとうございます。そして、新たな人生の門出にあたり、心からお祝い申し上げます。


みーすけさんだけではなく、アタシはここを訪れて下さる皆様のあたたかい真心に支えられ、毎日を生きております。

皆様に心からの感謝を込めて・・・ありがとうございます(*^▽^*)

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えみちゃん、トトさん、小麦ちゃん、ブルさん、猫ニャンさん、コメントありがとうございました^^

1年ぶりの焼肉屋さん♪ 嚥下障害も何のその!しっかりとたらふく頂いて参りました(´0ノ`*)

「食い意地は、嚥下障害を越えられるのか?!」(笑)

ブルさんのコメントじゃないけど…今朝のヘルパーさんに「あら?ニンニク食べました?」と、見抜かれちゃいましたヨ(;^_^A

昨夜の焼肉はなるべく早めに更新したいと思っているものの…いつになっちゃうのかしら?(苦笑)


さて今日はこの時 以来2週間ぶりの診察日でした。
いつもと若干異なるのは、まずはビューティ先生による「評価日」という名の診察と、主治医による通常の診察、2人のドクターの診察を仰ぐ日であったこと。

それに加えて、肺活量、心電図、血液、尿検査も行われたため、時間の都合上いつものリハビリはお休みとなりましたが、明日は訪問リハビリ、明後日はいつもの通院リハビリなので、ま、いっかぁ~♪


心電図では、心臓がガラス製でもなく、ましてや毛も生えておらず、いたって正常(笑)。

肺活量は8月3日が47%でしたが、今日は44%と小康状態。

また、アタシが違和感を覚えている瞼の症状ですが、神経内科的には気にするほどでもなく、あくまでも患者本人の主観によるものが大きいそうでした。


そして、呼吸器装着の期限は、肺活量が安定していることにより今月いっぱいから次回診察の9月13日に延期となりました。時間の余裕ができましたので、じっくりゆっくり考えたいと思っています。

あ、焼肉パワーで乗り切るとしましょうか(笑)

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小麦ちゃん、猫ニャンさん、コメありがとうございました♪


ダンナのお盆休みも今日が最終日。

アタシも明日からいつもの通院生活が再開されます。

というわけで…久々に家族三人で焼肉屋さんに行って参ります♪


あっ!明日は肺活量検査、心電図検査、尿検査、そして血液検査があったんだわ!
焼肉食べすぎるとコレステロールが上がっちゃうかしら…
ま、いいや。
行ってきま~す♪

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EIMYさん、小麦ちゃん、猫ニャンさん、keiさん、コメントありがとうございました♪

今も先日かつてのコレクションに復帰させたアルバムを聴きながら、これを書いています^^


ケアレス/スティーブン・ビショップ

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さてさて、世間ではお盆休みの真っ只中♪

ここ数日は、更新もお盆休み状態になっちゃいましたね(;^_^A 実は困った問題が勃発+PC不調により半泣き状態でございました(´・ω・`) それは後ほど記事にするとして…。


お盆とはいえども、13日は朝食介助、洗顔、着替え、そして昼食介助に入浴介助。

14日は夕食介助と就寝介助。

そして今日15日は入浴介助とお盆の3日間ともヘルパーさんのお世話になりました。


+やさしく歌って+


このうちわは、13日にお世話になった猫ラー(笑)のヘルパーさんが「息子さんにでもあおいでもらってね」と、プレゼントして下さったものです♪

ヘルパーのみなさん、いつも本当にありがとうございます。


夢があるから頑張れる。

本当にその通りですね♪

はて?アタシの夢っていったい・・・(笑)

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