ALSは死に直結している難病であるのは先刻承知でおりましたが、お義母さんが確定診断からわずかに数カ月で天に召されてからは益々それを痛感するところとなりました。
治療法がないため病院で行われるのは、各種検査による現状把握、そして鎮痛剤や筋弛緩剤、去痰剤等の投薬といった対処療法の域を出ないのが実情です。
昨年12月から自己責任の下服用している韓国ALS新薬
の効果なのでしょうか。39%にまで低下した肺活量は直近の検査では55%まで回復し、当初薬効に懐疑的だった主治医が「(その新薬の資料を)自分も勉強してみますね」と仰る程になりました。(注:薬効の感じ方はあくまでもアタシ自身の主観です)
しかしながら悔しい事に…嚥下障害と構音(言語)障害が進行している現実は容認せざるを得ず、思うように発音できない自分に苛立ち、会話でのコミュニケーションにストレスを抱える日々を過ごしております。
このまま進行するのを耐え忍ぶだけで、座して死を待つ人生なんてまっぴら御免!(もっとも人工呼吸器を装着することにより延命できるのですが…)
治療法の無い病気にも関わらず、以前からダンナは「お前の病気は俺が治してみせる。俺はまだ諦めてないからな!」と常々申しており、実はエドガーケイシー療法を試みたこともありました。
そして先日、ALSの治療実績のある鍼灸院が都内にあるのを見つけたダンナは、会社から1日お休みを頂き、診察の予約を取ってくれたのです。
その予約は、今日8月9日の13時30分。
今日は初回のため妹も付き添ってくれる事になり、アタシ達一行は早朝4時半にダンナの車で秋田から東京へ移動し、おそらく今はまだ車中かと思います。診察後はすぐさまトンボ帰りの強行軍につきアタシ自身の体力が甚だ心配なのですが、まずは行動しなければいかなる道も拓けないのですから。
アタシを支えてくれる家族、妹、母、そして素敵な友人の気持ちに報いるためにも、アタシはまだまだあがきたい。
そう、生きるために。
病気の進行に抵抗し、ヘタレそうな心を鼓舞するために参加してみました♪
皆様のクリックが大きな励みになっておりますので
1日1回、↓のバナーどちらかを
ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)