えみちゃん、猫ニャンさん、ちぃねぇさん、月兎さん、コメントありがとうございました♪
いくらノー天気なアタシでも、さすがに毎日毎日笑顔でいる事は未熟につき不可能なので、そういう気持ちで生きられたら良いなぁと思ってね^_^;
さて大変遅くなりましたが、韓国のALS新薬についてご紹介したいと存じます。
アタシがこの情報を入手したのは、同病患者であるstyle-TKさんのブログ記事 でした♪
style-TKさんのご好意で、購入法や現価格記事へのリンクをご了解頂きましたので、ここに掲載させて頂きますネ^^
まずは購入方法を下記に転載いたします♪
Yoo’s neurosolution の販売
会社名 NeoYouth（ネオユース）
住所 302, 17-5, Sungui 4-dong, Nam-gu, Incheon, Korea
Tel 82-70-8751-5567
Fax 82-50-5566-5567
H.P. 82-10-5314-5567
担当：シオウチ(日本人)、チョン（日本語OK)
E-mail neoyouth1@yahoo.co.jp
※11/21 携帯からのメールで文字化けが多数発生しているらしく、急遽メールアドレスが変更されました。ご注意下さい。
銀行口座 注文の時の口座番号を送ります。
NeoYouth（ネオユース）は韓国の製薬会社 Yoo's Pharm.corp. の貿易代行会社で、 Yoo’s neurosolutionの販売（商品梱包、配送 ）を行います。なを、患者からの質問と問い合わせ、注文などは電話、又はE-mailでお願いします。
また薬事法第68条により、日本未承認医薬品の商品名や価格、使用方法等についての広告・宣伝は一切禁じられております。お手数をおかけしますが、商品の詳細については上記方法でお問い合わせ下さい。
PS:FAXされる際は、以下のとおりにされると良いです。
「電話会社の識別番号」＋「010」+「お相手の国番号」+「お相手の番号」（最初の「０」をとる）
電話会社の識別番号は次の通りです。
例えば 0033-010- 82-50-5566-5567となります。
ＮＴＴコミュニケーションズ 0033
ＫＤＤＩ 001
ソフトバンクテレコム0088/0041 0041
ソフトバンクテレコム0061 0061
フュージョン・コミュニケーションズ 0038
ベライゾン ビジネス 0071
現在の価格は↓をご覧ください。
Yoo_s_neurosolution__価格改定_20101030 (PDF 146KB)
確かに…決して手頃な価格ではありません。
現在国内で承認され、保険適用されているALSの薬はリルテック（リルゾール）1種類のみですが、今回の韓国の新薬同様に日本で承認されるまでは、藁をも縋りたい患者さん、そしてご家族は個人輸入で入手するしか術がなく、しかもその価格たるや１錠5000円、通常処方されるように朝夕1錠ずつ服用した場合は…。
未だに治療法が無く、しかも進行性のALSと診断が下ったら…患者により進行個所や進行速度に違いはあれど、一般的には数年で呼吸困難となり、人工呼吸器を装着する以外生き延びる道はありません。
じわりじわり、あたかも真綿で首を絞められるかの如く、歩を休めずに進行する病状。
治療法が無いのなら、せめてそれが見つかるまでは極力進行を遅らせたい。
それが大多数の患者の声ではないでしょうか。
韓国の新薬もまた然り。
残念ながらALSを根本的に治療する魔法の薬ではなくあくまでも「進行抑制薬｣なのですが、服用なさっている患者さんから喜ばしい反響の声が届いているようです♪
これが実物で、アタシは毎朝起床時に2本分をダンナにPEGから注入（シリンジ使用）してもらっています。
率直に申し上げますが、この薬は恐ろしく不味く…アタシの人生で後にも先にも、この苦くて渋くて不味い味を超える存在は現れないでしょう。
良薬口に苦しと言えども、想像をはるかに超越する不味さです(;^_^A
アタシはあらかじめ主治医にこの薬の資料をお渡しし、服用についてご了解頂いておりました。
胃ろう（PEG）造設のため昨年12月に入院した際、主治医から「この新薬を服用するなら、入院中に開始した方が、服用前後の検査ができるので自分としても安心｣という意見があり、胃ろうがまだ機能する前の12月14日から（不味いのは我慢して）4日間は経口摂取、その後は胃ろうから注入してもらっています。
口から飲んだ際は、早朝6時過ぎに病室に顔を出してくれるダンナが、蜂蜜とミックスし一匙一匙口に運んでくれたのですが、その一匙を飲み込むのにどんなに勇気を振り絞った事でしょう（苦笑）。
この薬を経口摂取なさっているstyle-TKさんをはじめとする患者の皆様の精神力に、アタシは心底敬服いたします♪
ちなみにこの薬の主成分は肝臓治療に処方されるウルソで、それを大量に投与されるため、主治医は血液と尿検査で肝機能と腎機能を調べて下さいましたが、服用後も何ら異常はみられませんでした。
アタシにとってこの薬は一筋の希望の光です♪
この薬の情報を発信して下さったstyle-TKさんには、感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました(*^▽^*)
どうかこの進行ができるだけ抑制され、その間に治療薬が開発されますように☆
同病患者の皆様、希望を信じて頑張りましょうネ(*^▽^*)
≪参考まで≫
ユスパム社の日本語サイトはコチラ
アタシが主治医にお渡ししたこの薬の商品情報はコチラ
販売元ネオユース社のブログはコチラ
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