+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

ついヘタレそうな自分を鼓舞するために参加しました♪
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+やさしく歌って+


ご訪問ありがとうございます^^


ALS の進行によりキーボードとマウスに代えて

2009年4月よりオペレートナビスイッチ でPCを操作しております♪

また恐縮ですがお一人お一人へのレス

並びにペタ返しは休ませて頂いております。

そんなワガママなブログですが、どうかお付き合い頂けたら幸いです♪


2007年夏までは自己流のパン作りにささやかなhappyを見つけていましたが

現在は生活の全てに介助を要する、要介護5の主婦です(;^_^A

このブログを始めてからのヘナチョコなパン一覧を作っています♪

66種類で作成不可能になりましたが

宜しければこちらからご覧下さいネ(*^▽^*)


テーマ:

皆様、コメントありがとうございます♪


>マッキー

うん、マスター、おかみさん、K林さんに宜しく伝えてネ♪

あぁ~、太郎を味わえるマッキーが羨ましいわ:*:・( ̄∀ ̄)・:*:


家族旅行はとても楽しい時間と様々な思い出をプレゼントしてくれました♪

画像の整理ができしだい記事にしたいと存じます^^

あっ、例の生苺シロップのかき氷、しっかり頂きましたヨ♪

美味しかったぁ~(⌒¬⌒*)


さて、今日は4週毎の診察日。

前回は足の浮腫みがあまりにも顕著だったためエコノミークラス症候群疑いで血液検査をして下さったのですが、幸い結果は異常なしでした。

そら、そーだっ!万が一疑いが確定となった場合は、即刻緊急入院となる一大事。お呼び出しがない時点で、既に安心というコトですものね^^


そして今日は久々に肺活量検査が実施されました。通常は8週毎に実施されていたのですが、韓国ALS新薬を服用して以来肺機能が回復していたため、今回のインターバルが長かったのしれません。

でもまさか…こんなに急激に低下したなんて…o(TωT )

↓は昨年11月からの肺活量一覧ですが、主治医は%VCで判断されているようです。(画像クリックで大きくなります)


+やさしく歌って+


これによると直近、5月26日には55.9%という喜ばしいほどの回復ぶりだったのに対し、今日の結果は46.9%と愕然とするに余りある惨憺たるものだったのです。
正直…落ち込みました。凹みました。

{このペースで低下し続けたら、アタシはいつ頃気管切開になるんだろう…?}

でもひょっとすると、東京日帰りやら15日の家族旅行やらで、知らず知らず疲労が蓄積してしまい、そのため今回の結果が不本意に終わったのかも?


そう思い込みたいアタシがいる。
しかしながら今日のダメージは久々に深く、そして大きい。

ぶっちゃけ、ショボボボーンな夜…。

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(この記事は予約更新です)

先日無謀とも思われる「日帰り東京弾丸ツアー」を終えたばかりなのですが、実は我が家3人ダンナのお盆休みを利用し、秋田・宮城の県境にほど近い山間の温泉郷に本日1泊する予定でございます^^


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ダメモトのつもりでダンナに問い合わせてもらったところ、タイミングが良かったのかお目当てのバリアフリールームの予約が取れたので、受験生の息子まで引き連れて出かけることにしたのです>良いのか?(^_^;)

こちらの部屋のベッドは電動リクライニングベッドで、それは確かにありがたいものの、寝返りができないためエアマットになじんだこの身。果たしてホテルのマットはどうかしらね?


山間のロケーションとはいえ、どうやら明日も30度超えの予報(^_^;)

ところがヘルパーさん情報によると、現地では特産の苺を利用した↓が頂けるんですって~♪


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これを味わって、お口の中だけでも避暑気分といきましょうかね(笑)
では行ってきま~す(^.^)/~~~

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残暑お見舞い申し上げます。


+やさしく歌って+
立秋とは名ばかり、連日のように酷暑が続いておりますが
皆様、いかがお過ごしでしょうか?
食欲は健康のバロメーター。(笑)
アタシでさえ一時極端な食欲不振という異常事態に陥り
ヘルパーさん、訪看さんにご心配をおかけしてしまう程でした。
幸い数日前からは順調に回復しており
このまま食欲の秋へ突入したい所存でございます♪
この残暑はまだまだ続くようでございますが
どうぞ皆様、お体ご自愛下さいませ♪

2011年 晩夏
食いしん坊JOJO 拝

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皆様の記憶から消え去ったとしても当然な程の久々の更新にもかかわらず、たくさんのコメント、ペタ、そしてご訪問を頂き誠にありがとうございます♪ 大切な友達と再会した喜びで、胸が熱くなりました…。本当にありがとうございます(゚ーÅ)


>eikoさん

うん、さすがに東京は暑かったよ(;´Д`)ノ

秋田も暑いけど東京の暑さは、湿気が毛穴にまとわりつくような感じで

東北とは明らかに異質の暑さだわ(^_^;)


>猫丸さん

えぇ、かのエドガー・ケイシーです。

ダンナがアメリカから器具を個人輸入で取り寄せてくれたのですが

いかんせんアタシは精神世界の理解力が乏しいため

わずか短期間利用したのみです。

エドガー・ケイシーと鍼灸には全く関連性はありせん。

ALSに効果があるという情報があれば、何でもチャレンジするスタンスでいるため

おそらく突飛な印象を与えてしまったかもしれませんね(;^_^A


>Alex Kazさん

初めまして♪ コメントありがとうございます^^

実は先日よりナノビルベリーの服用を開始いたしました。

今後とも貴重な情報発信に期待しております♪

どうぞ宜しくお願い致します。


さてさて、車による秋田⇔東京、日帰り診察弾丸ツアーは、予想はしていたもののそれをはるかに超えるハードな1日となりました(;^_^A


自宅出発 4:40→妹を迎えに。

秋田中央IC 5:00 一路東京へ

長者原SAにて7:00~8:00 朝食&トイレ休憩

蓮田SAにてトイレ休憩 12:00発


この後東北道から首都高に乗ったのですが、タイミングの悪い事に事故渋滞に巻き込まれ、片や車はトロトロとしか進まないにもかかわらず、時間は刻々と診察予約の13:30に迫ります…。やむをえずダンナが先方に電話を入れ、予約を1時間ずらして頂きました。


+やさしく歌って+


渋滞の首都高よりスカイツリーを望む♪(妹撮影)

噂に違わずやはり桁外れのランドマークタワーですね。オープンしたら1度は登ってみたいかも^^


そうこうしているうちに車は渋滞の首都高を降り、目的地近辺に到着したのは予約時間を変更して頂いた14:30ギリギリだったのですΣ(・ω・ノ)ノ!


14:45~16:45 針灸院(後日記事に致します)
17:00~18:45 昼食&夕食兼用で近隣の飲食店にて食事(⌒¬⌒*)

19:00  秋田に向かい東京を出発。


この前日までは、「時間に余裕があったら付近のお店でランチ~♪」、「帰りには有楽町に立ち寄り、大好きなクリスピークリームドーナツをお土産に買おう♪」な~んて目論んでいたものの、上記のようにそんな余裕などこれっぽっちも無かったのです(_ _。)

もっともアタシはそれ以上大甘な希望をダンナに話したところ…当然のように「地理的に時間がかかり過ぎて無理」とダメ出しを食らってたんですよ( ´艸`)

それは…学生時代にバイトしていた江古田のキッチン太郎で食事したいってコト♪ アタシ的には「太郎焼&唐揚げ」がイチ押しなんだけど、今のアタシの体調に適しているのが「オムレツ&カニクリームコロッケ」なので、もし出来る事なら今回味わえたらなぁ~、と思った訳。だってね、とーーっても美味しいんだからっ♪

ふんわりオムレツとその中央にかけられたデミグラスソースの絶妙なコンビネーション、そしてサクサクした衣ととろーり滑らかなベシャメルソースの食感の妙を楽しめるクリームコロッケ。

んーじゅー年経っても太郎の味と落研の楽しい思い出は昨日の事のように覚えてる♪ 

あぁ~、オムコロを味わえる千載一遇のチャンスを逃したようで残念だったなぁ~…。

(きのこやマッキーがこの記事を読んでたら、きっと笑われちゃいそうねw)


おっと!激しく脱線しちゃいました(^^ゞ


首都高から東北道へ乗り換え、夜の帳の中一路秋田へ♪

21:00 羽生SAにて休憩。

      テナントにDonqがあるのを見つけ、妹に頼んでパンを数個買ってもらいました。

      えぇ、いまだパン好きなのは変わってません。(笑)

24:00 国見SAにて休憩。
      福島銘菓檸檬(れも)をお土産に購入。これがまた美味しいのよねぇ~♪

3:00  秋田中央ICに到着。

3:15  妹家を経由して自宅に到着。お疲れさまでした…。


往復1240Km(ナビによる)の秋田⇔東京、日帰り弾丸ツアーは、上記の通りタイトなスケジュールにもかかわらず所要時間22時間30分というハードな1日となりました。

1人でハンドルを握り続けたダンナと、ダンナが睡魔に襲われないよう絶妙なタイミングで話しかけ続けてくれた妹には、ありがたいやら申し訳ないやら…。


とにかく1度足を運んでみなければ、物理的な所要時間や鍼灸院の治療内容はわからないままだったので、かなりハードな行程なのを痛感した収穫がありました。

これだけの労力を費やし今後東京まで通院するべきなのか…結論を申し上げると、あの鍼灸院は効果があるのか非常に盛況を呈しておりましたが、おそらくアタシは通うことはないでしょう。

しかしながら今後も情報収集を継続し、たとえそれが砂粒ほどだとしても、どうにか生き続けるための活路を見出したいところ。

不肖JOJO、まだまだジタバタいたします(*^▽^*)

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(この記事は予約更新です)

ALSは死に直結している難病であるのは先刻承知でおりましたが、お義母さんが確定診断からわずかに数カ月で天に召されてからは益々それを痛感するところとなりました。


治療法がないため病院で行われるのは、各種検査による現状把握、そして鎮痛剤や筋弛緩剤、去痰剤等の投薬といった対処療法の域を出ないのが実情です。
昨年12月から自己責任の下服用している韓国ALS新薬 の効果なのでしょうか。39%にまで低下した肺活量は直近の検査では55%まで回復し、当初薬効に懐疑的だった主治医が「(その新薬の資料を)自分も勉強してみますね」と仰る程になりました。(注:薬効の感じ方はあくまでもアタシ自身の主観です)

しかしながら悔しい事に…嚥下障害と構音(言語)障害が進行している現実は容認せざるを得ず、思うように発音できない自分に苛立ち、会話でのコミュニケーションにストレスを抱える日々を過ごしております。


このまま進行するのを耐え忍ぶだけで、座して死を待つ人生なんてまっぴら御免!(もっとも人工呼吸器を装着することにより延命できるのですが…)


治療法の無い病気にも関わらず、以前からダンナは「お前の病気は俺が治してみせる。俺はまだ諦めてないからな!」と常々申しており、実はエドガーケイシー療法を試みたこともありました。

そして先日、ALSの治療実績のある鍼灸院が都内にあるのを見つけたダンナは、会社から1日お休みを頂き、診察の予約を取ってくれたのです。


その予約は、今日8月9日の13時30分。

今日は初回のため妹も付き添ってくれる事になり、アタシ達一行は早朝4時半にダンナの車で秋田から東京へ移動し、おそらく今はまだ車中かと思います。診察後はすぐさまトンボ帰りの強行軍につきアタシ自身の体力が甚だ心配なのですが、まずは行動しなければいかなる道も拓けないのですから。


アタシを支えてくれる家族、妹、母、そして素敵な友人の気持ちに報いるためにも、アタシはまだまだあがきたい。
そう、生きるために。

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皆様、お久しぶりです。

3か月もの間すっかり留守にしてしまいましたが、その間もコメント、メッセージ、プレゼント、そしてペタを頂き、皆様のあたたかいお心に感謝の気持ちでいっぱいです。皆様、本当にありがとうございます。

ブログを更新しようと思いつつも、まずPCの環境整備をしようとしたのが裏目に出て、しばらくは満足にPCを操作できない日々が続いておりました。しかも4月下旬~7月月初にはまたもや原因不明の咳に悩ませられ、ようやく治まったかと思いきや今度は夏風邪にとりつかれる始末で、文章を書くためには集中力不足により、体調と相談しつつブログよりも気軽なピグには出没しておりました。


久々の更新がこのような悲しい記事になるなんて、誰が予想したでしょう。


発症率が10万人に1人、そして原因不明、しかも進行性の上現代医学を以てしても治療法が無い、このALSというモンスター!

本音は…ALSの進行により手足の自由を失ったこの運命を恨みたくなる日もあります。どうして他愛なくも普通の生活を送らせてくれなかったのか…!

ALSというこの性悪のモンスターはアタシから普通の生活を奪っただけでは飽き足らず、こともあろうにお義母さんにまで魔の手を伸ばしたのです。

ありきたりな言葉で「事実は小説よりも奇なり」と申しますが、誰しもが耳を疑うこの現実はあまりにも酷でむごく、妻と母をALSに侵されたダンナの心痛、そして図らずもALSと直面する事になったお義母さんのお気持ちを思うと、胸が締め付けられるほど辛いものでした。


お義母さんにALSの確定診断が下ったのは、今を遡ってもまだ半年にも満たない2月下旬の事。

ALSは患者により進行の部位もスピードも異なり、アタシは上肢(左手)の脱力に端を発しその後手足の運動機能を失ったのですが、お義母さんの場合は球麻痺からの発症で、呂律が回らず会話によるコミュニケーション手段を失い、そして嚥下障害により完全に口からは栄養を摂取できなくなり、さらには呼吸機能の急激な衰え…。

ALSはわずか4カ月という恐ろしい程のスピードでお義母さんの身体を蝕み、その結果7月には極めて重篤な状況に陥り、実家のご家族は気管切開による延命を望まなかったお義母さんの意思を尊重し…7月6日未明に自宅から天へと召されたのでした…。


延命を望まなかったお義母さんの思い。そして断腸の思いでその気持ちを尊重し、最期を看取られた実家の皆様…。

切なすぎる!辛すぎる!そして何よりも早過ぎた進行とALSという存在が憎い!


理知的で行動派。確固たる自己とユーモアを併せ持つ素敵なお義母さんでした…。

お義母さんがいらしたからこそ、アタシはダンナというかけがえのない伴侶と巡り会えたのです。

お義母さん、今までどうもありがとうございました。

これからは永遠の安らぎの中で、どうか心安らかにお休みください。


お義母さんの命日の6日(土)、ダンナは仕事を終えてから仙台の実家に1泊で出かけました。皆さんと思い出話に花を咲かせる姿は、きっとなによりの供養になった事でしょう。

でも…やはりアタシは、お義母さんの命を奪い、アタシの身体を蝕み続けているこのALSという病気が憎い!
どうかアタシの命があるうちに治療法が見つかりますように…。

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皆様、コメントありがとうございました♪


>ピコさん

うっわぁ~!お久しぶりです^^

お元気でしたか?またお会いできて嬉しいです(*^▽^*)


>ブルさん

素敵な歌声をありがとぉ~♪

お互いに楽しい事いっぱいの年にしたいねっ^^


さてさて、我が家はちょうど1週間前の19日に約1年入居していたアパートを離れ、昨年5月に分譲されていた建て売りの一軒家に引っ越しいたしました。

以前のアパートは家を新築するまでの仮住まい(新築の計画は離婚騒動で頓挫 )予定だったので、車椅子生活には手狭、そして…ペット禁止の物件でしたので肩身が狭く、後ろめたさを禁じえませんでした(;^_^A

そのため今後快適に自宅療養を送れる物件を昨年末から物色しており、当初はアパートを探していたのですが、使い勝手の良いバリアフリーの間取りにはなかなか巡り合えなかったのですorz

そこで今後数十年間家賃を払い続ける事を思うと、リフォーム可能な持ち家の方がメリットが大きいと思い、ダンナと共同作業でそれぞれのPCで中古住宅を片っ端から検索。

数件の中古住宅をダンナが見て回ったものの、残念ながら満足できる物件ではなく、次第に「妥協」という二文字が脳裏をかすめた頃、とある中古住宅サイトで見つけたのがこの我が家♪


ケアマネさんと訪問PTの先生にも同行頂き、実際にダンナと一緒にその物件を見せて頂いたところ、家の中に入ってしまえば完全にバリアフリーで、数か所リフォームしたら心地よく暮らせそうと思い、ダンナともども即決っ!

善は急げで2月に契約、3月1日に家の引き渡し、それから数か所のリフォームを経て先週19日からの連休を利用して引っ越しとあいなりました^^


+やさしく歌って+

妹夫婦から引っ越し祝いとして素敵な花束を頂きました。どうもありがとぉ~♪
妹は引っ越し当日、台所の収納を手伝ってくれました。ありがたや、ありがたや<(_ _)>


アタシにとってこの家が終の棲家となり得るのか…それは病状が今後どのように進行するのかに負うところが大きく、今の時点ではまるで五里霧中というのが実情です。

だからこそこの家では、たくさんの笑顔と共に1日でも長く過ごせるよう願わずにはいられません。


引っ越しから1週間が過ぎ、ダンナの奮闘のお陰で日を追うごとに快適なスペースへと変貌してはおりますが、震災の影響で揃わないものが多いのが実情です(;^_^A
後ほど新居での様子、リフォームした個所、そしてミーたんの様子などをご紹介したいと存じます♪
しっかし…結婚してまる5年で3回の引っ越し(結婚時に入居したアパート→アタシの実家→先日まで入居していたアパート→この新居)、遂に4軒目でようやく落ち着けたよーな…(;^_^A


PS.新居探しに際して、何軒もの下見の手配、契約、銀行等の手続きを段取って下さったアリスさん 、本当にありがとう~♪ 落ち着いたら、ぜひT子姫と遊びに来てネ(*^▽^*)

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皆様、コメントありがとうございます♪

そして改めてご心配をおかけし、本当に申し訳ございませんでした<(_ _)>


さて相も変わらず後追いの浦島記事になりますが…先週17日に5回目の結婚記念日&○△歳の誕生日を迎えることができました(●´ω`●)ゞ
お恥ずかしい事に昨年は夫婦の危機に何度も直面し、首の皮1枚のような際どさで乗り越えた気がいたします(;^_^A

その意味でも今年の結婚記念日は、ある種感慨深いものがありますね…。


そしてアタシは今月に入り、ALS患者として4年目に突入いたしました。手足の自由は既に奪われ、会話までもがかなり困難な状況ではありますが、呼吸機能は就寝時にBiPAP(人工呼吸器の一種)を装着するだけで済んでいるし、食事だって若干苦手になった食品はあるものの、ゆっくり時間をかけさえすればまだ普通食で大丈夫♪


こうして生きてこの記念日を迎えられた幸運に感謝です♪

生きているからこそ誕生日を迎えられるという、単純かつ厳然たる現実を日々忘れたくないものですネ^^

来年も、いえこの先ず~っと、笑顔でこの日を迎えられますように♪

どんなに睡眠不足であっても、病状の回復を信じて朝一番に韓国ALS新薬を胃ろう注入してくれる大切なダンナさま、これからも末長くどうぞヨロシクね^^


そして、誕生日つながりのブルさん、風花さん、お誕生日おめでとうございます。

三人そろって今年は昨年以上に素敵な年になりますように(*^▽^*)

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(この記事は足かけ4日掛かりで完成し3/17に投稿したのですが、ある事情がありその時刻には既にネットが接続不能となっており、文面をメモ帳に保存しておりました。携帯をPCに接続し、5日ぶりにネットが可能になったので、アタシ得意の浦島記事となりましたが更新させて頂きます) 


3月11日に発生した大震災に際しまして、皆様に大変なご心配をおかけし誠に申し訳ございませんでした。

コメント、メッセージ、ピグの手紙、携帯、そしてPCへメールを下さった皆様、どうもありがとうございました。無事であるという更新が遅れたことで、かえって皆様のご心配を増大させる結果となり、誠に申し訳ありません。


当日こちらは震度5強で、その影響で地震後27時間停電しましたが、お世話になっているヘルパー事業所のご好意で当日の夜22時頃発電機が届き、傾斜を高くしていた電動ベッドをようやくフラットな状態に戻すことができました。

停電のためヒーターは使えませんでしたが、幸い物置に反射式石油ストーブが眠っておりましたので、暖をとるには困らずに済み、さらには水道、ガスも無事でしたので、お湯を沸かしたり調理をすることも可能でした。

ただダンナの実家が仙台のため、無事を確認できるまではかなり心配いたしました。


…停電が復旧し、テレビが映るようになると、目に飛び込んできたのは想像を絶する現在の地獄絵図。

リアス式海岸に憧れていた私は、若かりし頃、奥松島に1泊、翌日は海岸沿いに北上、途中の景勝地では散策し景色を楽しんだものでした。釜石では釜石大観音に上り、潮の香りに包まれながら眼下にのぞむ釜石港の眺めを目に焼き付け、その日は宮古まで足をのばし2泊目。翌日は観光船に乗り、乗船客が持つ餌をねだって飛び回る鴎に、歓声を上げながら手を伸ばして餌をあげたんだっけ…。あの時の眩しい陽の光と、陽光を反射しキラキラ光り輝く真っ青な海、風光明媚な三陸の海岸線を旅したのは、私にとって今でも忘れられない青春の1ページ。


猛烈に、心がえぐられるほどにショックでした。思い出の三陸の海が津波という牙をむき、桁外れのエネルギーで町を破壊尽くし、幾多の人々の命を奪い去った!

日を追うごとに報道される悪夢のような映像は増えて行き、それと共に私の心は暗澹たる思いから抜け出せないのに加え、報道される余りにも理不尽かつむごすぎる状況から眼を離せない毎日を過ごしておりました。


突然襲来した津波に飲み込まれ、奔流、濁流に流されていた時間はまさしく地獄であり、非業の死を迎えられた方々。その他の原因で命を奪われた方々。

大自然の猛威の前には人間は無力だ。それは過去の災害で先刻承知!

それにしても今回の大震災はむごすぎる。

命とはかくも儚いものなのか…。


微力ながら、秋田県の窓口を介して支援物資をお届けすると共に、些少の義捐金をお送りしたいと存じます。

この大震災で尊い命を奪われた皆様のご冥福を心からお祈り申し上げると共に、被災され困難な毎日を強いられている皆様にお見舞い申し上げ、被害に遭われた全ての町の1日も早い復興を祈っております。


PS.震災後は抜け殻のような私に代わり、息子がピグをしてくれました。

そろそろ遊んでみても良い頃かな…?

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ちこさん、まあチャンさん、コメントありがとうございました(*^▽^*)

あいかわらず咳は治まらず、今朝は身体の突っ張りもシンドかったため、月曜・木曜恒例の通院リハビリを休んでしまいました(;^_^A


さて…長らくブログを休んでいる間も、ピグの部屋にはほとんど毎日のようにたくさんの差し入れを頂き、このオネーサンは嬉しいやら感激するやら…。


+やさしく歌って+


+やさしく歌って+



+やさしく歌って+



+やさしく歌って+




+やさしく歌って+


+やさしく歌って+



+やさしく歌って+


ちなみに、↑の画像で膝にチョコンと乗り、スヤスヤ眠っているのはピグ版のミーたんです♪

あれれ?

息子が釣りでゲットしてくれたタコ帽子とヒラメ帽子を被っていた時の画像がなーい…。保存漏れしちゃったかな?


皆様、いつも美味しく頂いております^^

心にたーっぷり元気という栄養を頂き、どうもありがとうございます(*^▽^*)

ごちそうサマンサ♪

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