12/11(火)
最近、背中を反らせるクセが出てきて
PANDAを嫌がるようになり
ご飯もあまり食べない
少し待って欲しい時
寝転ばせると確実に泣く
そして、グレンの流れも悪くなり
spo2が結構下がるので
なんとか上体を起こしたまま
待機させられる椅子があると良いな
と、思っていたところに
ブラックフライデーがやってきて
以前から気になっていた
椅子を買ってみました
18キロまでいけるところ
奈良帰る時などに椅子がないから
簡単に持ち運び出来そうなところ
に、惹かれて購入
まさかの自分での組み立てで
苦労しましたが
途中から電動ドリルまで出して
本気モードになりました
(ネジが結構固くて時間かかりました)
ママが離れる！
を、察知したようで
乗せられた瞬間
ギャン泣きするように
あかんかー
と、悔しい気持ちもありますが
まぁ、でも
しっかり彼なりに学んでるんですね
これ座って
お昼寝とか
テレビとか見てくれたら
スゴーーク有難いのですがね
(母の願望)
もしかして
体勢崩れるのが嫌？
なんて思って
初代エリザベスを装着
今日は療育園(保育)
大きなプールに沢山のボール
皆楽しそうに
ボールの中で遊んでいるのに
翔生は
カラフルなボールの中に入るのが
怖くて泣き出す
驚き
これ嫌、あれ嫌と
意志がハッキリしてきた
何度かチャレンジしたけど
中は無理で
プールの淵に座って
身体が揺れてるのが
良かったみたいです
毎回保育はあっという間です
それだけ楽しいという事ですね
翔生より私の方が楽しんでたりして
どんどん
色んな事に慣れていこうね！！
訪問リハ、看護がありました
久々に訪問リハ頑張れました
腰の力が本当強くて
抱っこしていても
ジャンプしようとするのです
今回は、足を中心に刺激してもらいました
足の浮腫みが結構ひどいので
普通の子より
感じる感覚が鈍いみたいです
ただ、足に刺激を送るより
目で見て感じる事が出来るので
目でも見て
今、足触ってるよーと
やった方が良いみたいです！！
最近、左足はよく動かしてくれます
開脚は前から大得意ですが
座位の姿勢でも
上下に上げ下げをします
訪問看護師さんは
いつも私にパワーと
翔生にたっぷりの愛情を注いでくれるので
看護師さんが来てくださると
ほっこりする時間です
お昼から時間があったので
久々に近所ぶらり
マンション内もクリスマスツリーが♡
音楽もクリスマスの曲が流れていて
すっかりクリスマスモードになってます
しかし、外は寒いですね
療育園では
寒いの苦手なので
出たくなくなります
12/13(木)
我が家のツリーw
翔生は歩行器乗りながら
ツリーをマジマジと見てくれています
なんと、USJのサンタさんや
沢山の外国の方が来てくださり
歌や、子供達を抱っこして遊んでくれたり
とっても楽しい時間でした
が
翔生は、ほとんどの時間泣いてました
人が多いのが嫌なのか
声が嫌なのか
皆での集まりの会では
前回も中盤からラストまで泣いてました
ただ、外国の女性の膝に座った時だけ
一瞬ニターと笑ってました
(๑°ㅁ°๑)‼✧
最後にはプレゼントも貰いました
トイストーリーのタオルが
入っていて
これは、狙ってくれたのか
たまたまなのか分かりませんが
ありがたく使わせていただきます☆
せっかくの楽しい場なのに
ギャン泣きでうるさいと困るので
ずーっとこの体勢で抱っこしていて
腕の感覚が無くなってました
そして
皆で鈴や、タンバリン、マラカスを
持ってクリスマスソングを
歌った際に
翔生はマラカスを貰ったのですが
全て私の顔で鳴らしてました
(´･ε･̥ˋ๑)w
早く皆と輪になって
お遊戯とかしたいです
クリスマス会が終わって
今日は脳神経(癲癇)の外来
笑い癲癇が出てる可能性が
ある事をお伝えしました
あまりに気になるようなら
入院して脳波を撮るのも
有りとの事
もう少し様子見ます
あとは、ジゴシンが増えてから
一日中眠たくて不機嫌なので
お薬調整していただきました
これで改善される事を祈りたい！！
一昨日の散歩の帰りの話
同マンションの小学生高学年位の
お子さんなのですが
翔生をジーっと見てるので
どうしたのかな？
まぁ、でも結構子供には
不思議がられるので
それかなー？なんて思っていたら
エレベーターで
「酸素をしてないと呼吸がしんどいのですか？」
と、聞かれました
私、度肝抜かれました
「そうなの呼吸がしんどいの」
「よく知ってるね」
と、答えると
「私、看護師になりたいんです！」
「頑張って下さい」
と、言って
エレベーターを降りて行きました
なんか、未来は明るい
って勝手に思ってしまいました
そして、なんか泣きそうになりました
一緒に乗り合わせていた
お爺様も
「えっ、そうなん酸素必要なんか」
と、話してくださり
私の階に着くまで
翔生の症状をお話ししました
「頑張るねんでー」
と、翔生の手を何度も握って下さり
今日の散歩は
めっちゃ寒かったし
最近疲労が溜まって
しんどかったのですが
たった数分
エレベーター内で起こった
二件の出来事に
寒さも疲れもぶっ飛びました