7/19(木)
今日から先生不在
朝から看護師さんにより
ACTH
やはり無反応
朝ご飯もしっかり食べ
今日は珍しく朝から機嫌が良い
サチュレーションが0.5でも
100越えて
ずっとアラームが鳴ってたみたい
完食
足のマッサージに
手のマッサージ
右手…どうにもならないのかな
発作中は
右手のみ動くのに
普段はほとんど動かさず
沢山刺激を送ってます
左手が使いやすいから
左手ばかり使うと
右手の存在が無くなるようです
今まさにその状態
左手だけが
どんどん器用になってます
ちゃんと右手もありますよー
と、脳にお知らせ
前はもうちょっと
動かしてたのになー
今日は、マッサージしても
お昼寝しないみたいです
それならそれで良いのだけれど
夕方が怖い
日が沈むにつれ
いつも不機嫌になる
それも良いけど
泣きすぎると
ご飯も食べなくなるから
機嫌取りが難しい
お散歩行けたらなー
でも、いま抵抗力が下がっていて
風邪引きやすいみたいなので
お部屋が1番だね
どちみち、外には
出れないことを知ってか
ムスッとしてます
この通り
ご飯前は荒れます
「早くくれ！」
です、この泣きは
今日はお昼寝が無かったので
寝起き、めっちゃ機嫌良い
ご飯前から
ラックで待機
ご飯来たら
すぐ用意出来るように
そして
急いでミキサーかけて
ようやく、一口
泣き止む
これ、ACTHの副作用なのか
皆さんそうなのでしょうか？
食欲旺盛にはなりますが
ご飯の匂いしただけで
くれくれ！と泣くのかな？
翔生特有のものなのかな？
とにかくヒドイです
一気にHR上昇するし
心臓バクバクします
・お粥
・赤魚のタルタル
・さつまいもの煮物
・青菜の菜種和え
・ヨーグルト
・リンゴ
今日はヨーグルト✖️
入れた瞬間怒り出し
機嫌が戻らなくなりました
リンゴ、ヨーグルト以外は
全て食べれました
私のお昼ご飯もお預け
めちゃくちゃお腹空いて
帰りの車で食べました
てか、もう夜ご飯の時間だけどね
今後お昼寝無かったら
私もお昼ご飯の時間ないだろうし
朝、しっかり食べて行った方が良いかも
とりあえず、こういう時の為に
備えておいた
サラダジュースで助かった
7/20(金)
ばぁばと面会
着くと寝ていました
今日は朝ご飯が
遅かったので
お昼ご飯を遅らせてくださいと
看護師さんに言われたのですが
多分、ご飯の匂いで
本人は我慢出来ないと思う…と内心
なので、寝てくれていて
ホッとしました
…が…
私たちの気配で起きる
(；д；)
ムーンフェイス
これならご飯ずらせるかな？
と、思っていたら
いつもは11時40分には
食べ始めるのですが
12時になった途端
めちゃくちゃ怒り出した
もう少し我慢…と
なんとか12時10分になり
ミキサーにかけ
12時20分に昼食開始
一口あげるまで
泣きわめきました
・お粥
・カレイ
・お野菜
・三度豆
・みかん
みかん以外は食べ
洗い物してる間に
ばぁばにマッサージしてもらい
洗い物終わって
ママのマッサージ
ばぁばに先にお昼行ってもらい
寝たら後から合流する…
と、思っていたら
今日もお昼寝しない様子
ただ、今日はアクビもして
眠そう
何故か手に絆創膏が貼ってあったので
看護師さんに聞くと
注射したので…と
いつも足なのですが…と
聞くと
手でも良いのですよ〜と
説明の時も
両足交互にと聞いていたので
手でもいけるんだ！と
初めて知りました
手でも無反応との事で
針が細いから
意外と平気なのかもですね
ばぁばがお昼から戻って来て
ママと交代
ちょっと心配で
(最近機嫌悪くなったら手に負えないので)
10分で食べて
ダッシュで戻りました
翔生は機嫌良かったのでひと安心
さっきまで全然目が開かなかったのに
ラック座ると
浮腫がマシになる！！
これ、毎日思うこと
もっとゆっくり食べたらええのにー
と、言ってくれたけど
一人なら10分すら行けないし
ご飯食べれるだけでも有難い！
2日連続で
お昼抜きになるところやったー
助かったー
翔生の方は15時半から
不機嫌
ベビーカーに移しましたが
最近、毎日同じパターンで
そろそろベビーカーも飽きて来た様子
かといって
他に変わりはないので
まだ比較的落ち着いてる
ベビーカーにて過ごして貰いました
しかし、17時前から
もう限界でわめき出す
これは、やばいぞ(；д；)
ご飯食べないかも
と、必死に泣き止ませましたが
余計ヒートアップ
かと言ってほっておくと
それもそれで泣く
アラームも鳴るしで
もう、収拾つきません
ばぁばも
いつもこんなの？と
手が出せない状態
いつもはここまで
泣かないのだけどねー
と、ばぁばに説明してるけど
正直それどころじゃない
ご飯が来たので
急いでミキサーかけて
ご飯食べるから
泣き止んで！
泣き止まないと
むせてしまうから
と、言っても
伝わらないね
少ないご飯を
一口食べさせた途端
スプーンをかぶりつき
少し泣き止みました
が、泣きながら食べてるが正解
私がスプーン止めると
泣き出す
あげると、泣き止む
ご飯半分くらい食べた所で
ようやく落ち着いて食べれるように
毎日、夕方は憂鬱になります
仕方ないのだけど
どうにも出来ないし
ただ、早く時間よ過ぎろ
と、願うばかり
眠たい、お腹空いた
それは分かってるから
満たされたら
満足で寝るのも知っているから
これもACTHの影響なのかな？
夜はグッスリ寝てるので
その辺の副作用は出てないみたいだけど
もう、どうにかして
楽しい時間を作ってあげたいけど
見向きもしないし
ご飯以外効果なしといった感じです
ただ、今日
すごい事があったので
ご飯→ご飯の間に怒るから
チュチュくわえさせて
ご飯が運ばれて来たら
ご飯来たよ
と、言うと
口開けてチュチュを外すのです
これ、5回試して4回しました
1回はゼリーでも試してみたのです
ゼリーは要らないから
チュチュしとく
そんな様子でした！
昔にもこんな事ありましたが
ムービーが見つからないので
見つけたらまた添付します