★ビデオ脳波でわかったこと★
右側に多く発作が起きている
ウエストの典型的な脳波であり
4〜5分間隔
そして、身体には症状が出ていなくても
脳では発作が起きていることも
発覚しました
★CTでわかったこと★
左脳の髄液が沢山あるから
脳波が拾えていないだけの可能性あり
よって
右脳の発作が目立ったが
本当は左脳も発作が起きている可能性あり
《ママが見て嬉しかった事》
右脳が大きくなっていた
硬膜下血腫が綺麗になくなっていた
★脳血流でわかったこと★
今どこの機能が
どれくらい頑張っているか
が、わかるみたいです
・青 休んでる
・赤 頑張ってる
・白 めっちゃ頑張ってる
右脳はもちろん頑張っていて
赤が目立ってたけど
右脳の小脳は白くなっていました
そして
左脳の小脳が赤かった
小脳も結構な範囲で
脳梗塞が起きていたのに
めちゃくちゃ頑張ってる！！
そして脳には
興奮→アドレナリン
興奮を抑える→ギャバ
があるが
興奮を抑えようとしていても
翔生の脳はアドレナリンが出てる
みたいです
現在内服してるお薬は
エクセグラン
マイスタン
B6
エクセグランは退院と共にストップし
今のところマイスタン4mgでも
(通常使用は4mgまでらしいです)
副作用が見られないから
増やしていく予定
退院後は1週間様子見
(何かあればすぐ連絡)
次の入院は
また、新しいお薬を試しつつ
ただ、残っているお薬が
エクセグランと副作用が似てる為
もしかしたら
また食欲が落ちる可能性もあり
ご飯を食べる事は
脳にも刺激がいくから
良い事なので
これはこれで
困ることでもあるのですが…と
そうですね
脳に刺激
身体にも栄養
本人の楽しみ
でも、あるもんね
だけど
これ以上癲癇がキツくなるのも
怖いから
一旦はお薬優先かな
と、思っています
そして、部分発作もあるらしく
こちらは
試せるお薬が沢山あるとのこと
とはいえ、
では新しいお薬お願いします
と、簡単に言えるものではないので
一個一個悩みます
本来は○歳までしか
使用しませんが
なんて聞くとドキッとします
あと
これは、先の話
(と、言っても半年〜1年)
手術も視野に…とのことでした
手術方法は2つ
1つ目は
神経を途中で切って
左右に伝わらなくする方法
先生が差していたのは
恐らく脳梁だと思います
切断する事により
左右の脳に情報を送るのを
ストップさせるみたいです
もう1つの方法
脳血流では
左脳はほぼ青
小脳は赤でしたが
恐らく機能していないから
大きく切除する方法
こちらの方が
発作が止まる確率は高い
しかし、本当は機能していて
切断したことにより
本来出来ていた事が
出来なくなる可能性もあり
小脳は置いておけるみたいです
外科的治療は
まだ先の話だし
薬で止まる可能性もあるので
まだめちゃくちゃ
自分を
悩ませるのは辞めておきます
とりあえずは
内服治療！！
その前に明日は退院
お家帰って
大好きなお風呂入ろうね♡
GWはお家でゆっくりして
GW明けはリハビリ行って
気分転換して
心臓の方もしっかり診てもらって
また、入院頑張ろう
(❁´ω`❁)*✲ﾟ*
次回も2〜3週間
場合によりもっと…
と、なるみたいです
リハビリは当分できないので
行ける時に行っておきます
しかし、昨晩は
11時半〜3時まで
ずっと泣いていた様子
(珍しい)
今日ママが来てから
ずっと寝てます
お昼に起きたので
お昼食べて
また、睡眠
1時間半経過…
昼夜逆転なってないかい
(＞Д＜)
とりあえず
新しい絵本探してたら
師長さんが
絵本好きですよね
かなり読まれてますよね
もう読み尽くしたんじゃないですか？
って私、看護師さんの前で
絵本読んだことすらないのに
すごいですね
毎日お部屋に
新しい絵本置いてるからかな？
また、新しい絵本入荷しましたので
って教えてくれました
(❁´ω`❁)*✲ﾟ*
ありがとうございます
でも、まだまだ
読み尽くしてないです
絵本沢山あって
選ぶのが毎日楽しいです
昨日読んだ絵本
・がちゃがちゃ どんどん
(なるほど！って思えた本)
・おさかなちゃんのばいば〜い
(翔生が食いついて見てました)
・おててがでたよ
(翔生の身体を触りながら、
どこかな？っと一緒に探りながら読めました)
ずって寝てるから
まだ読めてません
・たまごのあかちゃん
・もじゃもじゃ
・きいろちゃん あかちゃん くろちゃん
・おはよう くうぴい
読んでおきたいなー
恐らく、次の入院時は
病棟が違うみたいです
今回は結局循環器の方で入院しました
次回は脳の方の病棟みたいです
そして、起きてきたので
ママ流リハビリ
明日は
やっとお家だよ
今日は
せっせと離乳食
作りました
明日から楽しみだなー
◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。
今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。