こんにちは！ほゆりです
毎度ながらご無沙汰しております…！
不安定なそよちゃんの体調に
自分もメンタル不安定になりがちで
なかなかブログが書けずにいて
でも久々なので、いったん
近況を書いてみたいと思います！
まずは栄養ですが、エレンタールを
十二指腸までの経管栄養で続けています
発作で体調不良の時もあげつづけられるので
体重は順調に増加！
直近で体重を聞くと、もう7.7kgだとか
えーびっくり！！
顔が少しふっくらしました
髪の毛も長い～！最近は暑いのもあって
髪を結んでもらってることが多いのですが
先日、面会の際にちょうど洗髪していて
久々に髪をおろしている姿を見ました！
その時の写真がこちら↓
だ、誰！？
ヘアブラシで整えたら一気に大人っぽくなって
これまたびっくりでした笑
…と、ほのぼの面会してる日もあるのですが
やっぱり体調は安定しなくて
色々薬を試していますが効果は見られず…
発作の時は、相変わらず熱が出たり
吸引で黒い分泌物がひけたりします
他にも久々にガッツリ誤嚥性肺炎になったり…
（気管挿管は逃れました）
今は肺炎ではないのですが、痰が絡んで
肺の片側が無気肺になっています。
酸素の吹き流しで何とか過ごしつつ、
RTXや体勢を変えたりで
少しずつ排痰を促している日々です
つい最近では痰がつまって
一時的にサチュレーションが1、心拍が70まで
下がったこともありました。
入院中は常に誰かが
そよちゃんのそばにいる訳ではないので
ごく稀にこういうことも
（今まで5回くらいあったかな…）
最近はこんな感じなので
体重が目標の8kgに到達しても
退院はまだ先になりそうです
でも、そよちゃんは
とっても頑張ってるから！
焦らず、のんびり、ゆっくり。
成長を見守っていきたいと思います