前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!! | 医療的ケア児*そよちゃんとの日常

医療的ケア児*そよちゃんとの日常

2022年8月、36週6日で1,802gの女の子を出産。低酸素性虚血性脳症、脳性麻痺。今は発作性交感神経亢進(PSH)と格闘中。経管栄養と吸引を行いながら育児を頑張るブログです!




こんにちは!ほゆりですニコニコ






ずいぶんと更新がお久しぶりに
なってしまいました…!





更新ができていなかった間も
そよちゃんは発作性交感神経亢進に
悩まされていて…。


お薬(ガバペンチン)を増やしたのですが
だんだん効果が薄れてきたのか
2~3日に1回は発作が出ていてハートブレイク



お家に帰れない、そよちゃんは辛そうな状況で
気分がなかなか上がらず
ブログも書けずにいました泣き笑い






そんな中、最近は新たなお薬として
リスパダールというものを始めています!


原則の使用年齢には届いてないのですが
少しでも発作が治まればいいな…と
お願いすることににっこり



新しいお薬を始めてからは
完全に発作が治まってはいないものの
発熱や1日がかりの体調不良は減ってきてて!

点滴も外せるようになりましたキラキラ





そしてそして!


ついに、今週の月曜日に
そよちゃんが帰ってきました~ニコニコ飛び出すハート
(毛量がすごい笑)


今回は初めから1泊2日の計画でしたが
なんと一晩落ち着いて過ごせて!!

救急車にも乗らずに
翌日病院に向かうことができましたスター





次の目標は、ミルクの卒業!


最近は発作であまりミルクが増やせず
体重も6kg前半で横ばい。

身長はそれなりにあるので
8kgを目標にしていくようです!



ラコールは合わなかったので
次はイノラスを試してみることにニコニコ

そよちゃんに合うといいなぁ~




ちなみに、次のお試し退院は
8kgを維持できるようになってからなので
また1ヶ月以上先になりそうです昇天


長期戦になりそうですが
メンタル保ちながら過ごしていきたいと
思います…!





最後に、おまけのそよちゃんハイハイ
髪がすごく伸びて
結べるようになりました飛び出すハート


前髪は、まだまだ余裕がありそうです爆笑