こんにちは！ほゆりです
前回、ラコールに挑戦したものの
諦めてミルクに戻した話を書いたので↓
今日はその後の経過です
ゆっくり様子を見ていたのですが、
発作の方は週1～2回くらい続いていて
発作中はミルクの消化が悪くなるので
点滴がなかなか外せません。
つまり、退院ができない
何とか状況を打開するため
今は飲んでいる予防薬（ガバペンチン）を
増量している最中です！
これもちょっとずつ増やすので
目標の量になるまで2週間くらいかかるとか
ベビーカーやお風呂チャレンジも
お薬増やして落ち着いてからになるので…
今月お試し退院が1回できるかどうか、かな？
気づけばもう11月ですが、
年明けのウエスト症候群に始まり
誤嚥性肺炎連発、
そして今回の発作性交感神経亢進…
今年は通算でも10日くらいしか
お家で過ごせてない状況です
病院のリハビリは一応ありますが、
嚥下の訓練や受診もできてないし
補聴器作成もしばらく諦め
療育にも通えず…
いろんな事が止まったまま
もう1歳3ヶ月になっていることが
とても心配です
「このまま何も習得できずに
大きくなってしまったら
(物理的に)お家で見れなくなるかもしれない…」
そんな事も最近考えるように
なってしまいました
なので来週、今後の生活について
病院のソーシャルワーカーさんと
面談をすることに！
今後利用できそうな療育サービスだったり
他のお家の事例とかを
色々聞いてみようと思います
参考になる話が聞けますように…！
さて、最近のそよちゃんですが
ダイアップは毎日使いつつも
発作中以外は比較的安定していて！
この日は髪の毛ボサボサになりながら（笑）
気持ちよさそうにお昼寝してました
これとかもう
おててバンザイしてる
筋緊張が強いことが多いですが
たまーにこんな姿が見れると安心します