ラコールやめました(早)&久々の10L酸素導入 | 医療的ケア児*そよちゃんとの日常

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2022年8月、36週6日で1,802gの女の子を出産。低酸素性虚血性脳症、脳性麻痺。今は発作性交感神経亢進(PSH)と格闘中。経管栄養と吸引を行いながら育児を頑張るブログです!




こんにちは!ほゆりですニコニコ







前回、ミルクに代わって新しく

ラコールに挑戦した話を書いたのですが…






結果、ダメでした昇天





10日間くらい試したのですが、
発作が落ち着く気配が見られず断念ハートブレイク



諦めてミルクに戻してみると…
消化ばっちりで胃残もゼロ!!

こんなわかりやすいのか~とびっくりです笑い泣き





今後の方針については、
しばらくはミルクだけの生活を続けて。


身体がもう少し大きくなって
胃管チューブが太いものに変わったら
別の栄養剤を試してみるそうですハイハイ


その栄養剤は粘性があるので
細いチューブだと詰まりやすくて
今はまだ使えないみたい!
(エネーボかな…?)



という事で、体調が落ち着いたら
病院でお風呂やベビーカーにも
挑戦する感じになりそうです乙女のトキメキ







…そんな中、土曜日には
そよちゃんの体調がすこぶる悪くガーン
お熱は39℃、ダイアップを入れても
頻脈は収まらず…

今回は血圧も高くて
酸素も5Lをダブルで吹き流しの状態にショボーン




ただ、血液検査ではCRP(炎症の値)が低くて
発作なのかも?と微妙な感じ。

レントゲンで若干肺炎の所見があったので
念のため抗生剤治療を行うことに。






はぁぁぁ~~と
またメンタルしにかけながら
昨日も面会に行ったのですが…


熱も下がって
酸素もなくなってました。


は、早くない…?笑



治りの早さ的に発作だったのかなぁ。
一応、抗生剤治療は1週間続ける予定です!





もう退院どころか
病院でのお風呂チャレンジすら遠い
今日この頃昇天


焦っても仕方ないので
気長に待とうと思います…!