【ご相談】脳性麻痺と産科医療補償制度について | 医療的ケア児*そよちゃんとの日常

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2022年8月、36週6日で1,802gの女の子を出産。低酸素性虚血性脳症、脳性麻痺。今は発作性交感神経亢進(PSH)と格闘中。経管栄養と吸引を行いながら育児を頑張るブログです!






こんにちは!ほゆりですニコニコ







今日は、この記事を読んでいる方に
ご相談がありまして!








来月でそよちゃんも生後6ヶ月。


そろそろ成長の遅れも見えてきて
色々申請も考えないとな~と思っていますキョロキョロ



でも、まだまだわからないことばかりでアセアセ

他の方の事例も聞いてみたく
3つほど質問させてください…!







①脳性麻痺と診断されたのはいつですか?

そよちゃんは、まだ脳性麻痺とは
診断されていません。
低酸素性虚血性脳症のままです。


ただ、嚥下はできないし身体の緊張も強いので
将来的には診断されそうです。




と言っても、正式な診断はまだ先のようで
いつから言われるのかなぁと。


歩けるか否か、が判断基準だと
1歳頃なのかな?


そよちゃんも診断されるのはその頃なのか
それより前になるのか、気になっていますキョロキョロ






②産科医療補償制度を申請したのはいつですか?

先生には、1歳を待たずに申請できるのではと
言われました。


ただ、申請があまり早いと
通らない可能性もあるとか…

先生も、どの時期なら審査が通りやすいかに
詳しいわけではなさそうでアセアセ



実際のところ、何歳で申請されている方が
いらっしゃるのか
参考にさせていただけると嬉しいです…!






③産科医療補償制度でもらったお金は
何に使っていますか?


補償の金額を調べてみると…

・準備一時金として600万円

・定期的な補償として
総額2,400万円(毎年120万円を20回)

とそれなりの金額がもらえるそうです。




それで装具買ったりするのかなぁと思いつつ
そんなに使いきれないような…という
気もしますキョロキョロ


私が知らないだけで今後もっと
お金がかかるのかな!?



将来の生活がイメージできていないので
参考にさせていただきたいなと…!







以上の3つです!



答えられる部分だけでも構いません
コメント欄でも、DMでも教えていただけたら
嬉しいです~にっこり








最後に、昨日のそよちゃんをスター

この日は爆睡でこんな格好をさせても
全然起きませんでした笑い泣き



寝てるときはこれだけ力が抜けているので
良いことではあるのですが…!


面会が1時間だけなので
元気に起きてるところも見たいよ~!!笑