1ヶ月記念*NICUからGCUへ | 医療的ケア児*そよちゃんとの日常

医療的ケア児*そよちゃんとの日常

2022年8月、36週6日で1,802gの女の子を出産。低酸素性虚血性脳症、脳性麻痺。今は発作性交感神経亢進(PSH)と格闘中。経管栄養と吸引を行いながら育児を頑張るブログです!




こんにちは!ほゆりですニコニコ






MRIと染色体検査の結果を待っている間は
あまり進展がなく…
面会時にそよちゃんのお世話をして
日々を過ごしていました看板持ち




NICUでできることは限られていて

初めの頃は、おむつ替えと体拭き
呼吸器が取れてからはおむつとお風呂

それ以外の時間はそよちゃんを眺めたり
写真を撮るくらいで結構時間が余りがちキョロキョロ





ちらっと周りと見ると
NICUでも最初からミルクをあげられたり
お風呂に入ってる子がいたりして
羨ましくなる時もありましたアセアセ






夫にその事を話してみると

「その子たちだって理由があってNICUに
いるんだし人と比べても仕方ないよ」

と言われ、本当にその通りだなと…!




それからは人は人、そよちゃんはそよちゃんと
思うよう意識するようにして
少しずつ、落ち込むことも減りましたニコニコ










そして、9月2日
記念となる生後1ヶ月ガーベラ
体重は2,284gになりました照れ


特に説明もなく、そよちゃんは
いきなりGCUに移動されていました!!



夏生まれの子は毎年多くて
急にNICUが必要になった場合は
事前に説明する前に
元気な子から移動になることもあるそう。


説明はしてほしかったけれど
それだけそよちゃんの体調が
安定しているということで安心しましたにっこり







そよちゃんとは手描きの月齢カードでお祝いキラキラ


…実際は、月齢カードなんてものがあるのを
知らなくて、慌てて描きました笑い泣き
絵心がないので水玉模様(笑)




↓事前にこういうのを用意しておけば
良かった…昇天






1ヶ月となったそよちゃんは
起きてる時間が増えて
「あー!」とか「うー!」とか
大きな声も出せるようになってきましたニコニコ
お風呂後はバタバタ足で蹴るように!




 
加えて、院内でリハビリが
週3くらいで入るようになりましたニコニコ

自分の身体のことを知ってもらうため、
身体の向きを変えたり
顔の前で手を合わせたり…

これからもっと色んな動きが
できるようになることを期待してます飛び出すハート








さらに、退院に向けての準備も
始まりました!



検査結果はまだですが
今の状況では

「唾液の吸引」
「ミルクの注入(経管栄養)」
「経鼻胃管の交換」

は家でもやることになるらしく
今のうちから練習することに!





色々チューブを繋げる手順を
覚えるのは大変だし

カテーテルを喉の奥まで入れるのは
とにかく怖い!!


バイトや部署異動で初めて仕事を教わる
気持ちを思い出して震えました笑






でも、そよちゃんのために早く覚えて
お世話をしてあげたいと思いますニコニコ

頑張るぞー!!