初めてのNICU~2週間後の様子 | 医療的ケア児*そよちゃんとの日常

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2022年8月、36週6日で1,802gの女の子を出産。低酸素性虚血性脳症、脳性麻痺。今は発作性交感神経亢進(PSH)と格闘中。経管栄養と吸引を行いながら育児を頑張るブログです!




こんにちは、ほゆりですニコニコ





今日からはNICUでの
そよちゃんの生活について書いていきます!









退院後、初めてのNICU。

そよちゃんは保育器に入っていて
鼻には呼吸器
口にはミルクを胃に直接流すチューブを
つけていました。



痛々しい姿にまた泣きそうに…ショボーン







そして先生がやってきて
入院についての説明を受けました。



病名の欄には
早産、低体重、低血糖   の3つが
記載されていましたが

現状で見られる症状として
・呼吸がやや不安定
・自分でミルクが飲めない
・手足の力がやや弱い(筋緊張低下)
・黄疸が強い
があり、これらのサポートと
原因を調べる必要があるとのことでした。


この時はただ話を聞くだけで
精一杯でしたアセアセ








説明を受けた後は自由に面会

呼吸器は一時的なら外せるとのことで
出産後、4日ぶりにそよちゃんに
触れることができましたにっこり



ちいさな、そよちゃんヒヨコ








以降の面会については、病院が少し遠いので
週3くらいで行くことに!

搾乳も3時間毎だけど
夜は普通に寝るので1日5回くらい。
(元々ミルクと混合で良いと思っていたので)

自分のメンタルが不安定にならない
ペースで続けるようにしましたニコニコ






それでも初めの頃は
たくさん装置がついたそよちゃんを
見るのが辛くて
正直、会うのがしんどいと思っていましたハートブレイク


でも、何回も会っているうちに
だんだん可愛く思えてきて
会いに行くのは大事だなと実感していますニコニコ

 






そして、2週間くらい経つと

呼吸器が常時なしでOK
黄疸治療が完了
低血糖は点滴で改善
身体も最初より活発に

と、このまま元気に退院できそう!と
希望が持てましたキラキラ



↑2週間後の写真。
体重は2,000g近くまで増えましたニコニコ






ただ、ミルクは相変わらず飲めないまま…
泣くこともできませんアセアセ

この体重でも飲めないのは
他に何か原因がありそうとのことで
MRIと染色体検査を行うことになりました。






もし障害があったら…という不安な気持ちと
目の前のそよちゃんが可愛くて嬉しい気持ちの
二つを抱えた不安定な日々。



寝不足になると不安が強くなってしまうので
なるべくたっぷり寝て
可愛いが上回るよう意識して過ごしていました!


 

ほんとうに、睡眠は大事ですねふとん1ふとん2ふとん3