今週一週間 | 白血病と戦う18歳日記

白血病と戦う18歳日記

18歳(大学1年)でPh+急性リンパ性白血病発症から退院、そしてその後の自分の日常をつづります。

GWも明け、大学に一週間通いましたが、途中で心が折れそうになりました笑


twitterにて弱音を吐いてしまいましたが、元々の友達だったり、twitterでつながれた方々からもいろいろと言葉をかけてくださって、本当に恵まれてるなぁと思います。


そしてtwitterの素晴らしさを改めて感じました。


自分が真面目すぎて、完全主義で、嫌いになることはいっぱいあります。


完全主義なくせして面倒くさがりだし笑


まぁ自分のいいところでもあると思ってますけどね。何事も表裏一体でございます。


通学時間片道2時間以上かかっても、大学の授業一回でも休むのが嫌です。


理由としては、せっかく行ってるんだから最大限情報を入れたいっていうのと、一回休むとわからなくなるんじゃないかということです。


でもやっぱり体力がついていかなくてうまくいかないことが多いですね。先を考えてしまうとどうしてもうまくいかない。


先を考えるのも必要なことはいっぱいありますが、大学の授業に関しては考えずにひとつひとつこなしていければいいかと思ってます。


まぁメンタルはものすごく弱いのですが、切り替えも早いのでご安心を笑




日付は変わってしまいましたが、今日はSTAND UP!!の運営委員の会議でした。


今回は各担当の仕事内容の把握と反省点の改善というのが中心だったと思いますが、とても有意義な話ができたんじゃないでしょうか。


これからの組織像に関しても、共有できはじめてきたかなと思います。


決定事項ではないですが、「患者会を作る"お手伝い"をする」というスタンスになるのかなぁと感じております。


現在STAND UP!!のメンバーさんは北海道から鹿児島までいらっしゃいますが、一部のメンバーが全てを把握するというのは不可能であるし、わざわざ許可をとってやるなんて動きにくいし。


事実、鹿児島では別の団体として動いていただいてますが、つながりはこれからも持っていけますし。


あ、ちなみにその団体は「きらら」という名前なんですが、


ブログは↓です。


http://kirarak.jugem.jp/


若年性(35歳以下で発症した方)で鹿児島付近の方がいらっしゃいましたら、一度ご覧になってください^^


男性の方もいらっしゃいますが少ないので男性もぜひ笑


僕が思うのはやっぱりどの患者会も男性って少ないなぁと感じる。男ってやっぱりそういうの探さない人多いよなぁって感じる。俺もそうだったし笑



話戻しますが、これからはやっぱりすごい先になってくるけどNPO化も必要かなぁと考えてます。


まぁでもそれは先の話だし、形も決定したわけじゃないですけど、運営していく側がNPO化すればいいのかなぁとも考えてます。


実際NPOのみで仕事をする人も必要になると思いますし、会自体がNPOになっちゃうと仕事しなきゃいけないのかと思って入りづらい人もいるし。


まぁ↑は勝手な俺の妄想ですので、そうなんだーとか思わないでください笑


何にしても、これから活動していく上で重要なのは「つながり」ですね。


つながりを大事にして、活動できる人が活動をしてっていうこと。


入ってるだけで活動できないって思わせるんじゃなくて、入ってるだけで活動してるんだ、STAND UP!!一員なんだって思ってもらえるといいのかなぁって思います。



そういえば14日から15日にかけては茨城でRFLがあるんですね。確か筑波。


http://relayforlife.jp/ibaraki/


行きたかったんですが、今日は予定が合わず。明日行くとしても10時半までだし、うちからだとものすごい早起きになりそうなのでまた次回行きたいと思います(´・ω・`)


とりあえず15日も午前10時半までやってるので、お近くの方はちょっとだけ顔出すだけでも是非参加なさってはどうでしょうか!