新しい出会い♪
皆さん、こんにちはorこんばんは
実はRuth達は昨日、
筋ジストロフィーを患いながらも前向きにひたむきに生きておられる
蔭山さんという方のお宅に訪問ライブさせて頂いてきました
蔭山さん自身が、
偶然Ruthのホームページを見つけて下さり、
メールを送って下さって、
今回行かせて頂く事になりました
そこでとてもとてもショックだったのが、
蔭山さんのお母様が話して下さった
今の医療機関、政治の現状のお話でした。。
蔭山さんは現在、
NPO法人もみの木
～筋ジストロフィー患者のQOL向上支援～
というものを立ち上げられています
何故、その団体を立ち上げられたか。
その理由を是非、Ruth Blogの読者の皆様にも
この場を借りて、少しでもお伝えしたいと思います
プリント文章ここから・・・
特定非営利活動法人
もみの木
筋ジストロフィー患者のQOL向上支援
拝啓
筋ジストロフィーの患者は、筋肉を作る設計図の一部が間違っている為
筋肉が壊れやすく、自分の力だけでは十分に呼吸する事が、出来なくなるのです。
近年神経筋疾患において有効な薬剤はほとんど無く根本的な治療も今はありません。
命にかかわる合併症を予防し生活の質『QOL』を最大限に高める為にできる事が、あります。
幸いなことに、
非侵襲的な人工呼吸療法があります。
それが『NPPV』療法。
エヌピーピーブイと読みます。
意味『気管切開』しないので、患者さんが受け入れやすいので、
非侵襲と言います。
筋ジストロフィー『特にデュシュンヌ型』の人工呼吸には、大きな特徴があり、この方法です。
私たちは
『一人でも多くの患者さんが十分なケア医療、十分な緩和ケアにめぐり合い』
皆様方の暖かい心にふれ、皆様方に感謝して、
社会に恩返し出来ると信じ『NPO法人 もみの木』は、
夢、希望の実現の支援を、お手伝い致します。
皆様方のご理解とご支援ご協力を、お願い申し上げる次第でございます。
敬具
平成２２年１月吉日
※『NPPV』とは・・・
非侵襲的な人工呼吸療法のことです。
気管を切開せずに、鼻マスクを用いて
患者を人工呼吸器とつなぐ方法です。
プリント文章ここまで・・・
プリント２文章ここから・・・
次の棒グラフは『厚生労働省』平成２３年１０月
『TBS』報道の魂H２３・１１～H２４・２・又『アジア・オセアニア・筋疾患患者学会』
テレビ報道H２４・６・迄に８５００回以上の報道記録です。
日本筋ジストロフィー患者（DMD型）達の医療行為の記録です。
★筋ジス患者達に医療がない５０年前は１８－１９－２０歳の命でした。
★『気管切開＝TPPV』が４０年前から始まり患者達は、２６－２７－２８歳の
平均寿命になりました。
又兵庫中央病院の高橋院長が北海道の医師に留学を勧め外国並みの筋ジス医療を
導入して頂きました。
その結果
★『鼻マスク＝NPPV』に取り組み、
２３年が過ぎ患者達は、平均寿命が穏やかに３９・６歳となりました。
一番左が北海道の夜八雲病院の患者さん達です。
１）赤グラフは『TPPV＝気管切開＝平均延命＝２６・２７・２８歳』
寝たきりになると、医療点数は３３０５点になる。
２）青グラフは『NPPV＝鼻マスク＝平均延命＝３９・６歳』
散歩等外出等出来たら医療点数が２７０点となる。
グラフは日本国内２６国立病院機構筋ジス（DMD型）達は、
大きく医療行為が分かれてきました。
☆１００％『TPPV＝気管切開＝侵襲的』
☆１００％近く『NPPV＝鼻マスク＝非侵襲的』
病院間・医師の格差は、なぜでしょうか？
少し聞いたお話をお伝えしますと、
気管切開は
しゃべることも出来なくなり、お風呂にも入れなくなり、食事も食べづらくなり、
切開した部分が膿んで苦しいというデメリットがあります。
一方鼻マスクだったら、
喋る事ができ、お風呂にも入れ、食事も食べる事が出来、
切開をしていないので、膿む事もありません。
それなのに何故、まだ鼻マスクが普及しないのか・・・
そして蔭山さんが経験された事実。
（蔭山さんは気管切開をされています。）
蔭山さんがある病院で入院されていたとき、
お風呂にもずっと入れてもらえず、
食事は２回。
お医者さんが検診に来る事もなく、
どんどんと弱って行ってしまったそうです。
けれどお医者さんが言われるには、
筋ジストロフィーの患者さんの平均寿命は２７歳ぐらいだから仕方が無いとの事。
けれど、
筋ジストロフィーの患者さん達が訴える事
（もちろん声で叫ぶ事は出来ないし、動く事もほとんど出来ません。）
食事がほしい。
蔭山さんも、それをご両親にずっと訴えられたそうです。
そしてご両親が行動され、結果違う病院へ行く事に。
そこで食事をちゃんと与えてもらうと
蔭山さんはみるみる元気になったそうです。
お医者さんの言う、平均寿命とは何なのでしょうか？
そして
筋ジストロフィーの患者さんは
なんと健常者扱いだそうです。
動く事や、呼吸も困難な方々が。
そして、
そんな制度を変えていく為に
立ち上がる医師さんや政治家さん達がおられます。
その方達が、
何故かセクハラ問題や、移動によって遠くに飛ばされたり
そんなことがびっくりする程多く起るそうです。
ほかにも伝えきれないショックなお話が沢山ありました。。
技術的な分野、政治的な分野は
私たちには分からない事が沢山あります。
だから専門的な方々を私たちは信じます。
けれどそれが、
知らないからという事で、真実を歪められていたら・・・
知らないという事で、
事実を隠され、
人間が人間として生きる事が困難になっていたとしたら・・・
私たちに出来る事。
それはまず、
そのような現状を少しでも多くの方が知る事ではないかな。と思います
Ruthもまだこのblogなどでしか
伝えて行く事ぐらいしか行動は出来ていませんが、
きっと沢山の方々がこの事実を知る事によって、
一人一人の力は小さな力でも、
その力は確実に大きな力となっていくと思います
どうぞ少しずつでも、
よい社会、そして人間が人間として生きれる社会に近づいて行きますように
そして最後に蔭山さんのBlogと本をご紹介します
Blog
http://ameblo.jp/kage35/
本
難病飛行
http://www.amazon.co.jp/難病飛行―頭は正常、体は異常。-蔭山-武史/dp/4434144219/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1359280577&sr=1-1
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蔭山さんは現在、
NPO法人もみの木
～筋ジストロフィー患者のQOL向上支援～
というものを立ち上げられています
何故、その団体を立ち上げられたか。
その理由を是非、Ruth Blogの読者の皆様にも
この場を借りて、少しでもお伝えしたいと思います
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特定非営利活動法人
もみの木
筋ジストロフィー患者のQOL向上支援
拝啓
筋ジストロフィーの患者は、筋肉を作る設計図の一部が間違っている為
筋肉が壊れやすく、自分の力だけでは十分に呼吸する事が、出来なくなるのです。
近年神経筋疾患において有効な薬剤はほとんど無く根本的な治療も今はありません。
命にかかわる合併症を予防し生活の質『QOL』を最大限に高める為にできる事が、あります。
幸いなことに、
非侵襲的な人工呼吸療法があります。
それが『NPPV』療法。
エヌピーピーブイと読みます。
意味『気管切開』しないので、患者さんが受け入れやすいので、
非侵襲と言います。
筋ジストロフィー『特にデュシュンヌ型』の人工呼吸には、大きな特徴があり、この方法です。
私たちは
『一人でも多くの患者さんが十分なケア医療、十分な緩和ケアにめぐり合い』
皆様方の暖かい心にふれ、皆様方に感謝して、
社会に恩返し出来ると信じ『NPO法人 もみの木』は、
夢、希望の実現の支援を、お手伝い致します。
皆様方のご理解とご支援ご協力を、お願い申し上げる次第でございます。
敬具
平成２２年１月吉日
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非侵襲的な人工呼吸療法のことです。
気管を切開せずに、鼻マスクを用いて
患者を人工呼吸器とつなぐ方法です。
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次の棒グラフは『厚生労働省』平成２３年１０月
『TBS』報道の魂H２３・１１～H２４・２・又『アジア・オセアニア・筋疾患患者学会』
テレビ報道H２４・６・迄に８５００回以上の報道記録です。
日本筋ジストロフィー患者（DMD型）達の医療行為の記録です。
★筋ジス患者達に医療がない５０年前は１８－１９－２０歳の命でした。
★『気管切開＝TPPV』が４０年前から始まり患者達は、２６－２７－２８歳の
平均寿命になりました。
又兵庫中央病院の高橋院長が北海道の医師に留学を勧め外国並みの筋ジス医療を
導入して頂きました。
その結果
★『鼻マスク＝NPPV』に取り組み、
２３年が過ぎ患者達は、平均寿命が穏やかに３９・６歳となりました。
一番左が北海道の夜八雲病院の患者さん達です。
１）赤グラフは『TPPV＝気管切開＝平均延命＝２６・２７・２８歳』
寝たきりになると、医療点数は３３０５点になる。
２）青グラフは『NPPV＝鼻マスク＝平均延命＝３９・６歳』
散歩等外出等出来たら医療点数が２７０点となる。
グラフは日本国内２６国立病院機構筋ジス（DMD型）達は、
大きく医療行為が分かれてきました。
☆１００％『TPPV＝気管切開＝侵襲的』
☆１００％近く『NPPV＝鼻マスク＝非侵襲的』
病院間・医師の格差は、なぜでしょうか？
少し聞いたお話をお伝えしますと、
気管切開は
しゃべることも出来なくなり、お風呂にも入れなくなり、食事も食べづらくなり、
切開した部分が膿んで苦しいというデメリットがあります。
一方鼻マスクだったら、
喋る事ができ、お風呂にも入れ、食事も食べる事が出来、
切開をしていないので、膿む事もありません。
それなのに何故、まだ鼻マスクが普及しないのか・・・
そして蔭山さんが経験された事実。
（蔭山さんは気管切開をされています。）
蔭山さんがある病院で入院されていたとき、
お風呂にもずっと入れてもらえず、
食事は２回。
お医者さんが検診に来る事もなく、
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けれどお医者さんが言われるには、
筋ジストロフィーの患者さんの平均寿命は２７歳ぐらいだから仕方が無いとの事。
けれど、
筋ジストロフィーの患者さん達が訴える事
（もちろん声で叫ぶ事は出来ないし、動く事もほとんど出来ません。）
食事がほしい。
蔭山さんも、それをご両親にずっと訴えられたそうです。
そしてご両親が行動され、結果違う病院へ行く事に。
そこで食事をちゃんと与えてもらうと
蔭山さんはみるみる元気になったそうです。
お医者さんの言う、平均寿命とは何なのでしょうか？
そして
筋ジストロフィーの患者さんは
なんと健常者扱いだそうです。
動く事や、呼吸も困難な方々が。
そして、
そんな制度を変えていく為に
立ち上がる医師さんや政治家さん達がおられます。
その方達が、
何故かセクハラ問題や、移動によって遠くに飛ばされたり
そんなことがびっくりする程多く起るそうです。
ほかにも伝えきれないショックなお話が沢山ありました。。
技術的な分野、政治的な分野は
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人間が人間として生きる事が困難になっていたとしたら・・・
私たちに出来る事。
それはまず、
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その力は確実に大きな力となっていくと思います
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そして最後に蔭山さんのBlogと本をご紹介します
Blog
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難病飛行http://www.amazon.co.jp/難病飛行―頭は正常、体は異常。-蔭山-武史/dp/4434144219/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1359280577&sr=1-1人気ブログランキングへ←鳩のように素直に、蛇のように賢く
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頭をスッキリさせる方法♪
皆さん、おはようございます～
今日は、
Blogトピックを考えながら、洗濯物干そう～♪
と思ったら、
あまりの寒さに全くBlogトピック考えつきませんでした
洗濯物が飛んで行かない事を祈るばかりです...
家事をやっていると思うのが、
思ったよりも速いスピードで
色んなものが汚れてゆく
（本当親に感謝ですよね～）
そんな事を思っている時に、
届けられた言葉
引用ここから
特に松下氏は、掃除の大切さを力説していました。
「自分の身の回りを整えられない人間に国の掃除はできん」
というのが松下氏の信念でありました。
引用ここまで
掃除の大切さ
うちの旦那さんは家でのお仕事なんですが、
家が散らかっていると集中も散漫になるし、Creativeになれない！！！と言って、
掃除をパッパッパと始めることがあります
本当確かに、
部屋がキレイな方が集中出来るんですよね
部屋は自分の心の中の反映だ
とも言う理由がわかる気がします
ということで、
今から少しでも掃除して、心も室内もスッキリにします
人気ブログランキングへ←今日はとっても寒いので、暖かい格好でお過ごし下さいね
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家事をやっていると思うのが、
思ったよりも速いスピードで
色んなものが汚れてゆく
（本当親に感謝ですよね～
）そんな事を思っている時に、
届けられた言葉
引用ここから
特に松下氏は、掃除の大切さを力説していました。
「自分の身の回りを整えられない人間に国の掃除はできん」
というのが松下氏の信念でありました。
引用ここまで
掃除の大切さうちの旦那さんは家でのお仕事なんですが、
家が散らかっていると集中も散漫になるし、Creativeになれない！！！と言って、
掃除をパッパッパと始めることがあります
本当確かに、
部屋がキレイな方が集中出来るんですよね
部屋は自分の心の中の反映だ
とも言う理由がわかる気がします
ということで、
今から少しでも掃除して、心も室内もスッキリにします
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スポーツ♪
皆さん、おはようございます
最近、復活しましたRuthライブ情報のメルマガが
なかなか皆さんに好評なので嬉しいです
昔は色々メッセージ書いたりして、
長くなるわ、書くまでにとっても時間がかかっていたので、
今回は本当、
ライブ情報のみ！ってぐらいシンプルなメルマガに致しますね
色んなメッセージなどは、今まで通りこのBlogで毎日書いていきます
どうぞ使い分けてお楽しみ下さい～
ちなみにメルマガ登録は、
http://www2.hp-ez.com/hp/ruth/mailmagazine
↑ここから登録お願い致します～
またまたスポーツの話になってしまうのですが、
Ruth、スポーツをし始めてから、
かなりいい事が沢山出てきまして
（Ruthの感じた事なので、科学的検証はないです
）
まず今までのおさらいで、運動をやり始めた理由は、
歌のための体力作り
痩せる！（引き締まった体作り
）
疲れにくくなる（Mune君談）
集中力がつく（Mune君談）
もちろんこれらもあるのですが、
やり始めて感じた事に
基礎体温が上がった（気がする）
運動後、頭の回転が速くなる（かなり気分爽快です）
気がします
まず基礎体温が上がった気がする理由は、
Ruth末端冷え性なのですが、
このごろ末端が暖かい事が増えてきた
寒い日でも、あまり寒く感じなくなった
頭の回転が早くなると感じるのは、
多分交感神経が働くのでしょうか
体力的には疲れているんですが、
色々アイデアが浮かんだり、
やりたい事を手早くこなして行く事が簡単になる気がします
運動部で頭が良い人って、なんとなく意味もわかる気がします
（運動で頭をスッキリ、交感神経を働かせて勉強したら集中出来そうです♪）
そして何より、
小さい頃走り回っていた感覚に近いものを感じて、
嬉しくなりました
他にもいい景色を見て感動したり、
空気が美味しかったり、
新しい道を見つけて旅気分を味わったり
（Ruth達はルートを決めずに色んな場所を走ってます♪）
スポーツ（体を動かすこと）って
すごくハッピーがいっぱいです
人気ブログランキングへ←そういえば、アメリカに旅行に行ったとき、結構ご年配の方もたくさんジョギングされてたなぁっというのも思い出しました
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今回は本当、
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どうぞ使い分けてお楽しみ下さい～
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またまたスポーツの話になってしまうのですが、
Ruth、スポーツをし始めてから、
かなりいい事が沢山出てきまして
（Ruthの感じた事なので、科学的検証はないです
）まず今までのおさらいで、運動をやり始めた理由は、
歌のための体力作り痩せる！（引き締まった体作り）疲れにくくなる（Mune君談）集中力がつく（Mune君談）もちろんこれらもあるのですが、
やり始めて感じた事に
基礎体温が上がった（気がする）運動後、頭の回転が速くなる（かなり気分爽快です）気がします
まず基礎体温が上がった気がする理由は、
Ruth末端冷え性なのですが、
このごろ末端が暖かい事が増えてきた
寒い日でも、あまり寒く感じなくなった
頭の回転が早くなると感じるのは、
多分交感神経が働くのでしょうか
体力的には疲れているんですが、
色々アイデアが浮かんだり、
やりたい事を手早くこなして行く事が簡単になる気がします
運動部で頭が良い人って、なんとなく意味もわかる気がします
（運動で頭をスッキリ、交感神経を働かせて勉強したら集中出来そうです♪）
そして何より、
小さい頃走り回っていた感覚に近いものを感じて、
嬉しくなりました
他にもいい景色を見て感動したり、
空気が美味しかったり、
新しい道を見つけて旅気分を味わったり
（Ruth達はルートを決めずに色んな場所を走ってます♪）
スポーツ（体を動かすこと）って
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ラジオ出演してきました♪
皆さん、おはようございます
昨日はラジオ出演、してきましたよ～
めちゃ楽しかったですーーーー
しゃべらずずっと笑ってた気がします
考えたら、生のトークショーを間近で見れたんですものね
めちゃラッキーです
ちなみに写真、、、
すっかり忘れていましたーーーーー
とっても残念ですが、また来て下さいねと言って下さったので
写真は次回のお楽しみということで、
今日は巷さんHPを
http://chimata.net/renewal/profile/index.html
ちなみにポッドキャストって、
一回登録したら、勝手に入って来るそうですよ
（Ruth一回一回手動でdownloadしてました）
ちなみにRuthは毎回このページからいつもdownloadしてます
http://chimata.net/radio/radio.html
また是非聞いて楽しんで下さいね
それにしても
本当お笑いの人のトークって、
リズムがとってもいいですよね
リズムと間（他にも色々あると思いますが）
それで普通の話題を面白い話に変えてゆく
なんとなく餅つきを思い出しました
Ruthも少しずつでいいから
ライブの間のMCも楽しんで頂けるように頑張ろぉと思いました
本当少しずつ...
人気ブログランキングへ←今日も素敵でハッピーな一日をお過ごし下さい～
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めちゃ楽しかったですーーーー
しゃべらずずっと笑ってた気がします
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めちゃラッキーです
ちなみに写真、、、
すっかり忘れていましたーーーーー
とっても残念ですが、また来て下さいね
と言って下さったので写真は次回のお楽しみということで、
今日は
巷さんHPをhttp://chimata.net/renewal/profile/index.htmlちなみにポッドキャストって、
一回登録したら、勝手に入って来るそうですよ
（Ruth一回一回手動でdownloadしてました
）ちなみにRuthは毎回このページからいつもdownloadしてます
http://chimata.net/radio/radio.htmlまた是非聞いて楽しんで下さいね
それにしても
本当お笑いの人のトークって、
リズムがとってもいいですよね
リズムと間（他にも色々あると思いますが）
それで普通の話題を面白い話に変えてゆく
なんとなく餅つきを思い出しました
Ruthも少しずつでいいから
ライブの間のMCも楽しんで頂けるように頑張ろぉと思いました
本当少しずつ...
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ラジオ出演日♪
皆さん、おはようございます
昨日の夜あたりから、今日のラジオの事でドキドキしてます
どうなるんだろーーードキドキドキドキ
１月２１日（月）
「巷・麻美の絶対安全日」に出演！
http://anzenbi.cocolog-nifty.com/blog/
出演時間予定・１９：００～
ポッドキャストや、Ustreamもあるそうです♪
ちなみにドキドキの理由は、
今までのラジオと違って（今までのもドキドキでしたが）
音楽のラジオ番組ではない！のです
Ruth、今更ながら
ちゃんと喋れるのかしら～
ドキドキ
でも、頑張ります！！！！
今頃心配してもしょうがないですものね
ちなみに、今日はPaulさんとMuneくんも来てくれる予定なので、
今日はなんだか違う意味で心強いぜぃ
本当にいいチャンスを下さったケチャップ河合さんに感謝です
聞いて下さる皆さんにとって、
本当、楽しい素敵な時間となりますように
ちなみにコメディアンの巷さんと麻美さんがされているラジオなのですが、
笑うこと
ってとっても体にいいらしいですよ
末期のガンの方が、
もうどう治療しても無理だと言われてから、
毎日ずっと笑い続ける事に集中して、ずっと笑っていたら、
ガンが治ってしまった
という話があるほど
笑いは人生にとって欠かせない要素の一つです
ちなみに、
子どもは一日に３００回以上笑うそうですが、
大人になると一日平均、
なんと１０回ぐらいなんですって
どうかラジオを聞いて（巷さん達のトークを聞いて
）いっぱい笑って下さいね
人気ブログランキングへ←Ruth自身もいっぱい楽しんできますね
いつも応援クリックありがとうございます
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どうなるんだろーーードキドキドキドキ
１月２１日（月）
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ドキドキ
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今日はなんだか違う意味で心強いぜぃ
本当にいいチャンスを下さったケチャップ河合さんに感謝です
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本当、楽しい素敵な時間となりますように
ちなみにコメディアンの
巷さんと麻美さんがされているラジオなのですが、笑うことってとっても体にいいらしいですよ末期のガンの方が、
もうどう治療しても無理だと言われてから、
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ガンが治ってしまった
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