多系統萎縮症の母とわたし

多系統萎縮症の母とわたし

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

27May
- 母とお出かけ。
  恒例、母とバラ園へ。曇り空でちょうど良い気候でした。満開のバラは本当に綺麗。ここ数年で1番の満開時期に来園できました！あまりに綺麗に咲いていたせいか、いつもは一周したら疲れて帰ると言う母がもう一周したいと。笑。とっても楽しかったそうです。帰り道、お昼ご飯はデリバリーにしちゃおう！と話したら母がカレーを希望。食べたいものを主張するなんて最近あまり無かったので、嬉しい驚き。前週のピラティスに続いての外出。夫もよく付き合ってくれてます。感謝です。
18May
- 母のバラ
  母が元気だった頃、実家の庭で咲いたバラ🌹の写真です。今見てもとてもキレイ私が1番好きなバラ　ウィリアム•モリス　うっとり。玄関のアーチこれもバラ。これもバラまだまだあるのでまたそのうちに。疲れた日の癒し。
06May
- 母の記録
  先日の大学病院通院時、ピラティスの記録を医師に紹介したのですが、後日医師から連絡があり、その記録を共有してもらえないか？と。1年間ピラティスに通う母の動画と写真の記録は、最初ピラティスが何かわからない父のためのものだったのですが、毎月の母の記録を残したいような気がして、父がピラティスを知った後も取り続けていました。SNSに載せたりはしないという約束で、ピラティススタジオにも許可をもらって、ただ撮り続けていた記録です。スタジオに大学病院への動画、写真共有の承諾をいただきました。質問なども受け付けてくれるとのこと、ありがたい限りです。共有するために改めて一年の動画を振り返りつつ、スタジオにもアルバムを共有したところ、この動画を活かして次のレッスン内容も検討します。とのこと。ヘルパーさんは相変わらず見つからず、どうしたものか、、な日々ですし、動画が何かのお役に立つのか分かりませんが、少し心があたたかくなったようなそんな出来事でした。
15Apr
- 発症9年目
  晴天の下ひらひらと散りゆく桜の花びらは、なんとも儚げではあるものの満開の桜とは違った美しさがありとても好きです。今日は年に一度の大学病院の通院日でした。久しぶりに会う医師の見立てでは、この一年も大きく進行はしている様子はないという言葉と、発症が2015年だからもう9年目になっているにも関わらず今も介助歩行ができているのはすごいと。父が冗談混じりに「ギネス記録ですか？」と言うと、「私が診ている患者さんの中では最長です」とのことでした。週一の在宅リハビリ、週二のデイサービスでのリハビリ、毎日のシックスパッド（足置きタイプ）にピラティスを頑張っていることを伝え、ピラティスのbefore/afterをお見せすると、「え？こんなにちがうの？」と驚いてくれました。話題は胃瘻の設置についても。体重の維持ができているのでまだ決断の時じゃないと思っているという父に、体重が落ち始めてからでは遅いというコメントも。改めて胃瘻のメリット、デメリットを話しつつ、こればっかりはこうですと言い切れないので、よく話し合って決めるのがよいですと。胃瘻についてはつい最近まで家族で話すのを避けていたようなところがあったのですが、訪看さんが俎上にあげてくださって以来話しやすくなりました。母にも数年ぶりにどうしたいかを聞くこともできたし、父、兄の意見も聞けました。みんなが同じ方向を向いてるかというと違ったりもするのですが、、、それでも一歩前進です。ただ、全員共通かつ最大の懸念は手術、入院による体力低下が原因で寝たきりになってしまうかもしれないということで、今日の医師も、もしかしたらそこは諦めなければならないところかもね。。。と。因みに、かつて母は胃瘻の造設はしたいと言っていたのですが、今は胃瘻はどうかとかよりなにより、とにかく入院だけは絶対にしたくないの一点張りです。それだけは滑舌悪くて聞き取りにくいなかハッキリ聞こえるからよほど嫌なのでしょう。とにかく毎日頑張る！と、母、宣言していました。2018年にこの大学病院に多系統萎縮症レジストリでお世話になって6年目。因みに3度目の治験はまだ準備中で、その目処がたったという話は来ていないとことでした。母には間に合わないのだろうなとなんとも言えない気持ちになりますが、母は次の治験も参加したいそうなので、早く決まるといいなと思います。精算を待ちながら母とティータイム？した病院内のカフェ、テラス席が気持ち良かった。母はオレンジジュースをしっかり飲んでました。9年目、また次の1年が始まります。ファイト！
14Apr
- あっという間に2ヶ月！
  ヘルパーさんをお願いしたいとケアマネさんに相談したのは2月の半ばのことで、桜が満開になり散り始めた4月の半ばになっても決まらないなんて、その時は思いもしませんでした。どちらかというとヘルパーさんの受け入れをしぶっている父が同意してくれたらあとはなんとかなると思っていたので、こんなに難しいんだと自分の読みの甘さを残念に思います。先読みをして介護対応していきたいと思っていたのに全然後手後手です。正直、今我が家はいつ沈んでもおかしくない船になっている状態です。父に何かあったら一気に母の生活は変わることになるでしょう。そうなったらヘルパーさんなしに母の在宅介護を続けるのは困難ですし、その時にヘルパーさんを探すのでは遅すぎるのです。なんとか3ヶ月あけずになんとかヘルパーさんをお願いできたら良いのですがまだまだ朗報まーつ！のようです。日頃から定期的にヘルパーさんに来ていただき、いざという時が来ても母の生活をちゃんと守ってあげられる環境を早く作らたらいいなと思います。今日は母とピラティス。車の中から見える満開とちょっと散りかけの桜をたくさん見られました。母に桜見える？と聞いたら、「見える！」と嬉しそうでした。少し動きが先月より悪かったですが、レッスンの前は1人で椅子で身体を支えられなかったのが、レッスンの後では1人で椅子に座れるようになってホッとしました。
24Mar
- リブログ記事1年と6年と、お別れと感謝の気持ちと。
  1月も2月も3月も行きました。月1ピラティス、お休みなく1年通えました1月の緊急入院３日前にレッスンしてました。2月はどうなるかと話していましたが、カテーテルもとれて、母も行く気満々！で行けました。3月はいつも通りのレッスンでした。2月で6年間お世話になった言語療法士さんが退社してお別れすることになって、たまたま私も最後ご挨拶できたのですが、その時にピラティスの話にもなって。毎月とても楽しみにしてますよね！と。レッスンは、毎回記録を撮っていますが、ビフォーアフターの写真や、レッスン動画を見てとても驚かれていました。彼女は6年前に、訪問看護をお願いした時からのメンバーで、1番最初にケアマネさんと妹と0歳児だった姪と私で、事務所訪問した時のことも覚えていてくださって、昔話にも花が咲きました。とても温かな方で、母との相性もよかったので、お別れすること心から残念に思いますが、彼女の新天地でのご活躍を祈ります。とても素敵な方なのでどこでも活躍されると思います。長い間大変お世話になりありがとうございました。さて、月1ピラティスも2年目突入！昨年開始したときは、何回来られるか？！なんで話していたのが嘘みたいです。母、頑張っています！
23Mar
- 陽気にいこう
  ヘルパーさんの件、手を打つのが遅かったなぁ、、と、もちろん長期戦覚悟ですが、いろいろ先回りして手を打てなかったもどかしさを感じて少し落ち込みます。でも、今日が1番若い！ではないですが、これ以上先送りしないで一歩を踏み出したことをポジティブに捉えたいと思います。今週はいろいろしんどいことがあって、もうなんだか疲れ切ってしまったのですが、ふと降りてきた曲で、ふんわり浮上。その曲は小学校の音楽で習った歌で、自分でもどうした急に？です。何十年も経ってるのに「陽気にいこう」作詞：高石ともや　作曲：アメリカ民謡喜びの朝もある　涙の夜もある長い人生なら　さぁ　陽気に行こう陽気に行こう　どんなときでも　陽気に行こう苦しいことは　分かっているのささぁ　陽気に行こう大きな声で歌ったら元気になりました。ググったら、5番まであったけど、私が覚えていたのは1番だけ。小学校の時一生懸命歌ったんだろうなー。なんで急にこの歌が降りてきたのか自分でもさっぱり分かりませんが、なんだか元気がでてきたので、嬉しくなりました！（ほんと歌の力もすごいものです）苦しいことはわかってるのさ！さぁ、陽気に行こう！（いつもは無理だけど。。。笑。）
19Mar
- ヘルパーさん。
  ヘルパーさんの検討を始めてはや1ヶ月ちょい。ヘルパーさん、見つかりません。担当者会議で来てくださった会社さんがあって、日程調整待ちだったはずが、、、なんと人手不足を理由に断られたとのケアマネさんからの残念なお知らせ。前途多難です。
26Feb
- 働きながらの介護とは。
  フルタイムで会社員として働きながら、介護するのは困難。介護休暇が取得し易くても、休んだ分のフォローはもちろん自分。いろいろ実践しようとして壁にぶつかった1月でした。それでも、「究極を言うと家族だけで介護できるのが理想」とか、「娘さんが介護で来られるんですよね？」とか、「どれだけ介護のために実家にこられるんですか？」という声との板挟みになりかけて悶々として、自宅で対策を考えたりしていた時にふっと。違う違う違う。そうじゃない。引きずられたらダメだと我に返りました。随分前に勤める会社人事の方に言われた言葉。「介護自体はプロにお願いしてよくて、大事なのは介護体制をしっかり作ること。」そうだった。そうだった。と、自分を取り戻して、改めて私が実家でテレワークするとしたら、どんな体制があるといいかな？と考えた時。・母のトイレ介助・母のお昼ご飯介助この２つのヘルプをお願いできないだろうかな思いケアマネさんにご相談。お昼ご飯介助をお試しでヘルパーさんお願いしてみましょうとなったのですが、、、お願いしましょうとなっても、すぐお願いはできなくて。まずは担当者会議です。ヘルパーさんのお願いをしてから担当者会議までが3週間。まだまだ先になりそうです。介護は家族がするものという固定観念で、苦しくなる必要はない。家族の介護を否定したいわけではないです。それが出来るのならばもちろんいいのだと思います。私の場合は、実家まで片道2時間半。フルタイム勤務中。残業多め。プロに頼れることがあるなら頼りたいし、私も何もしないわけではなくて、出来ることをやります。
29Jan
- 怒涛の1月振り返り
  1月を振り返るとこんな感じで怒涛の日々でしたが、今日カテーテルを抜去でき、また一つ回復への道を進むことができました。年齢と病気のことを考えると奇跡のようです。1/10(水) 発熱1/11(木) 救急搬送（尿路感染、誤嚥性肺炎併発）1/18(木) 退院（点滴&カテーテルあり、痰の吸引を習う）1/26(金) 点滴抜去1/29(月) カテーテル抜去今日の訪問診療では、この3点確認しました。・水分量の確認（点滴の要否）→無しで🆗・カテーテル抜去相談→抜去で🆗・褥瘡のケア→皮膚の回復を確認。　　　　　　　2箇所の内1箇所は、傷口塞がる。　　　　　　　もう1箇所も、傷口小さくなっている。褥瘡対応として、今日フランスベッドさんのマルチポジションベッドのマットレスをエアマットレスに交換しました。以前お試しした際には、母があまり気に入らなかったようですが、、、、傷対策です。マルチポジションベッドに変えてからの移乗介助のしやすさについて、いつかフランスベッドの方に御礼を伝えたい思っていたので、今日いらした営業の方にこのベッドのおかげで本当に助かっているということを感謝の気持ちと共にお伝えしました。自己満足ですが、本当にありがたいと思っているのです。気のせいかもしれませんが、足に少し力が入ってきた気がします。今日の車椅子への移乗は母が地面を踏んでくれたので楽な気がしました！！あとは、褥瘡です。このまま順調に早く綺麗になりますように。
26Jan
- とにかくやってみる。
  やってみないとできるようにはならないし、案ずるより産むが易し。今日は一日母と2人で頑張れるかな？の日。いやー！仕事しながらのあれこれは、最低限しかできなくて。申し訳なさすぎました。でも、コツを掴めばいいのだと思うから、何度かチャレンジして、これだ！という働き方を見つけたいと思ってます。たまにとか、緊急の時だけとかだとどうしてもおぼつかないので。幸い、今はコアタイム10〜15時を働けばあとの勤務時間は自由というのがありがたい。9時半頃に看護師さんがきてくださったので、一旦業務中断ボタン。水分摂取量や、尿の色を確認して、点滴を外してみましょう！となりました。次はカテーテルを外すのが目標。焦らず一つ一つです。今度の月曜日がまた訪問診療の日なので、土日点滴なしの状態で、月曜日の様子をお医者さんに診てもらいましょうと。そして、「清拭とか陰部洗浄とかやったことありますか？」と、聞かれたので、「ないです」と、答えたら、「一緒にやってみますか？」「はい！やります」と、即答しました。看護師さんに習うのはとても安心感がありました。まず、ペットボトルに温かなぬるま湯。3枚タオルを濡らして電子レンジで温め。紙おむつ、ボディソープ豆粒くらい、保湿剤などを準備。母としては複雑な気持ちになってるかも知れず、そこは心苦しくもあるのですが、やっぱりやらないと出来るようにはならないのでね。まずは全身を温かいタオルで拭きます。その後保湿剤を。高齢だと皮膚が乾燥しやすくて、特に冬はカッサカサになりやすいとのこと。カサカサだと痒くなるし、やっぱり潤い大事！訪問入浴の話なんかも聞きながら、出来る限り清潔な状態を維持するには、、、と。また、陰部洗浄ですが、私はそこまで抵抗感が芽生えずでした。赤ちゃんみたいな印象というか。まだ多分、わかってないんだと思うのですが、とりあえず、第一段階はクリアです。看護師さんに教えていただいたお礼を伝えたら、大変だと思うけど頑張ってくださいね！と。訪問でいらっしゃる看護師さんって皆さん大変なのに明るく接してくれるので、こちらのこころまで柔らかくしてくれます。本当にありがたいです。退院時、褥瘡ができてることを言われていて、今日清拭の際に目にしたのですが、あまりに痛々しくて可哀想でなんだか涙がきそうでした。床擦れ防止マットは母が感触が嫌だそうなのですが、、、他のタイプも探してみるとかできるかな。褥瘡のケアも教えてもらいましたが、私はこっちの方が心が苦しくて、早く良くなるにはどうしたらいいかをしっかり調べようと思いました。きっちり30分でテキパキと対応くださり、颯爽と我が家からお帰りになった看護師さんに感服です。実は仕事のピークで、そこからは隙間時間に少し身体を動かしたり、飲み物を飲むのの介助をしたり。結局、忙しすぎて、昼ご飯の介助は兄にヘルプを。私はお昼ご飯を食べ損ねました。これじゃ持たないぞ？なので、工夫しなくちゃです。先日、実家に来た帰りに定期券Suicaクレカがない！！！となり、青ざめ、通った道をもう一度通り、遺失物係に電話し、どうにも見つからなくて、、でも、クレカがこわいので泣く泣くカード会社で停止したら、帰宅後カバンの底から出てくるというマヌケ。無事でよかったけど、、、やれやれやれーです。カード止めると不便。。。今ちょっと試行錯誤しながら慣れないことをしてるので、こういううっかりやりがちな気がします。今日は父からもらった虎屋の夜の梅をカバンにしまい帰宅の路です。それを見ていた母が、食べたいと。美味しいもんね。私も大切に食べます！
23Jan
- うつらうつらともぐもぐタイム
  日曜日に続き、月曜日も朝から実家に行きました。訪問診療がありましたが、母は医師に話しかけられて目を開けるものの、すぐにまた目を閉じてずっと眠っているような感じでした。うつらうつら。。。午前中はずっとそんな感じで、いつ見ても眠っていました。退院したから元気！というわけではないので、回復期なのかなと見守りです。（体温は平熱よりやや高め37度程度の微熱、酸素濃度は98%と問題なし）お昼の時間にはベッドから車椅子に移乗させて、リビングへ。点滴とカテーテルに繋がれている状態で、足の力が完全に抜けている母の移乗はドキドキでした。それでも、なんとか1発オッケーで完了。フランスベッドさんのマルチポジションベッドのおかげで、ベッド→車椅子の移動は本当に楽になりました！それでもそのわずかな間に倒れたり崩れたりするリスクがあるのでやっぱりドキドキしますが、、、お昼ご飯は、ゆーっくりゆーっくり、それでもなんとかかんとか食べています。野菜ジュースで水分補給。これだけもう食べるのも飲むのも無理だと言われる中、頑張る姿は本当にすごいです。午前中介護休暇を使い、午後はそのまま実家でテレワークで、母をまたリビングの隣の自室まで連れて行きましたが、今回の移乗も大丈夫でした！リビングで仕事をしつつ、少し動けば視界の範囲。様子がわかるのは安心です。仕事が終わり、顔を出したら用意されていたオヤツが半分ペロリと消えていました。笑。その日のおやつはキャラメルポップコーンと、ウエストのリーフパイ。母が1人でもぐもぐタイム。午前中のうつらうつらは病人な感じですが、食欲についてはなかなかどうでしょう。この状態にしては合格点かもしれません。まだまだ尿の状態がイマイチなので、もう少し点滴継続です。回復のためには十分な水分が必要なので、あまり周りが焦らすぎない方がいいと思ってます。（が、この辺も価値観はいろいろ）医師によると、点滴をしていても、カテーテルをしていても、歩く練習や、簡単なピラティスはオッケーだそうです。むしろやった方がいいとのこと。母がピラティスを習ってると伝えたら驚いていて、続けた方が良いと言ってくれました。それを聞いて早速、ベッドの上で軽ーく身体を動かしてみました。すこーしずつです。母も、2月のレッスン、楽しみだから行きたいそうです。それに向けて元気にならないとねと。インストラクターさんに今の状況を伝えたところ、来られる状態になれたら是非お待ちしてます！との温かいメッセージをいただきました。まだまだ道のり長しなのか、意外に行けるのかわかりませんが、、、楽しみな目標があれば良さそうな気もします。次は金曜日に。少しでも元気度が上がっていますように。
21Jan
- 一緒にいられる時間
  急変時や進行時に処置を希望しないということは、これから一緒にいられる時間はおそらく処置をするより短くて、私たちはそれに抗うこともできるはずなのにしないということでもあり、それはなんとも言葉にできない感情を伴います。その感情はそれぞれが異なるものだと思うし、それを表に出して語れるようなものではないなと思います。逆も然り、処置を希望するとしたとしても、複雑な感情が伴う中の決断であり、同じように言葉にしきれない思いがあるのだと思っています。この病気に罹患したり罹患した家族と共にある時、どの判断もその時最善と思ってのことであることだけは間違い無くて。いつか誰か同病の方やご家族とお会いする機会があればそれをお互いに思い合えるというか、ただ受容することができたなら心穏やかでいられる気がします。退院してきた母は、たまに意識がどこかにいってしまっているような様子がみられました。声をかけたり手を振ったりすると意識は戻ってきてくれるのですが、すぅーっとまた遠くなったりも。苦しそうな様子は全くないけれど、生気が抜けているようでとても心配。夫も「お母さん、意識が別のところにあるようにみえた」ととても心配していました。話しかけると楽しげにお話しできますし、いろいろ話してくれるので、なんとか意識を保たせたいような気持ちになってしまいます。それが良いことなのかなんとも言えないのですが。無表情に天井の一点を見つめ固まっている母の様子は、そのまま魂がどこかにいってしまいそうで怖くなります。まだそれは早すぎます。因みにまたピラティスには行きたいのだそうです。楽しいからと。あと、病院には戻りたくないと。病室で夜1人取り残されたような気持ちになるのがとても嫌なのだそう。それ、私も嫌だなー。お見舞いのいちご。父が潰してお砂糖かけて、ゆっくりゆっくり食べました。野菜ジュースもコップ一杯。頑張って少しでもなんでもいいから食べて飲んで。明日は退院以来の訪問診療です。
20Jan
- ファインプレーかもしれない
  母、退院することができました。想定より早く帰宅できたので本当に良かったです。正直なところ、今回の急変ではもしかしたらダメかもしれないという覚悟をしていたのでホッとしました。退院時、医師からの説明を受けました。熱が下がり、呼吸と脱水症状が落ち着いたことと、血液検査のデータに改善が見られたことが、退院に繋がったとのこと。一方で、今回の高熱の原因になった尿路感染症については最悪の状態を脱したもののまだ正常ではないし、併発した誤嚥性肺炎については高度の誤嚥が認められるとの所見がつき、そのリスクは高いままで、もしかするとまたすぐ病院に戻る可能性や最悪の自体を引き起こす可能性は否めないと釘をさされています。実は今回、急変時や症状進行時の経管栄養、中心静脈栄養、気管内挿管、人工呼吸器装着は行わない旨の意思表示をしました。それでも念のためもしこの先気持ちが変わり、胃瘻の手術をしたいとなったら？などは医師と確認。手術を希望するならもう待ったなし、即手術した方が良い。但し、その場合は1ヶ月の入院が必要。医師としては、この先穏やかに生きていくという意味で薦めるものの、こちらの意向を第一にと。何が正解とも言えない難しすぎる選択肢なので、自分たちが選んだ選択肢を不必要に後悔したり、自分責めたりしないようにしたいと思います。家族が自分を責めたりしないように、それも本当に大事だと思ってます。帰宅後、訪問診療の主治医、看護師さん、ケアマネさんと打ち合わせ。医療の立場からすると、この状態での退院は攻めた対応のようなコメントでした。それでも、医師が、今回の退院はお父さんのファインプレーかもしれないと。入院が長引けば長引くほど、体力が落ち回復が難しくなるのが明らかな中、とにかく家に帰らせて欲しいと訴えた父と母。正直ここから1週間がキモだそうです。体力回復し、入院前の状態に少しでも戻れるように、手厚めの対応をと言われています。介護休暇を利用して、これから1週間を安全に過ごせるようまずは頑張りたいと思います。因みに母は帰宅したらニコニコで、アイスクリームが食べたいと。食べることは生きること。母の幸せそうな笑顔に、心から良かったと思いました。
13Jan
- 悪化せず好転。ホッ。
  病院から父に母が来て欲しがってるとの連絡があったので、父と2人で病院へ行ってきました。2人しか面会できないので、父以外は、兄か、妹か、私なのですが、私が1番遠方に住んでいるからと兄妹が譲ってくれました。今回、誤嚥性肺炎&尿路感染症と言われ、入院時に気管切開の話が出るほど状態が悪いということは、、といろいろ覚悟をしていたのですが、病室に入ってみたら、母は酸素吸入をしていませんでした。酸素濃度も97〜99で、痰も落ち着いたとのことで、肺炎の症状はだいぶんおさまってきたとのこと。1番の心配ごとに回復の兆しが見えて本当にホッとしました。まだ38度台の熱があるとのことですが、39度台からはだいぶ下がってきました。熱が落ち着き尿路感染症の症状が治まり次第退院できそうです。看護師さんから、母が家に帰りたいと泣いているとの話が。こちらも連れて帰ってあげたいのだけど、そうもいかず。早く熱が下がると帰れるからねと握手。面会は30分です。と注意され、後ろ髪引かれつつ帰路に。次の面会は父と兄か妹か。父も高齢、ヘトヘトです。少しゆっくり休めると良いのですが。私が会えるのは退院の時。早く退院できますように。まだ頑張ります。母も、父も、わたしたちも。
11Jan
- 状況一変　救急搬送
  2024年のはじまりは、想像だにしない出来事が続き、お正月らしさを感じる間もなく日常が始まったように思います。北陸は今も大変な状況にあり、被災された方々に心からお見舞い申し上げます。早く日常を取り戻せますように。私も心ばかりではありますが少しでも支援できることをと思います。さて、我が家も昨年までの穏やかな時間から一変です。実は昨日夫が手術のために入院。計画入院ではあったものの全身麻酔での手術のためなんだか落ち着かない1日を過ごし、昨日は面会時間ギリギリまで付き添い、今日も早朝から病院へ。幸い夫の術後は良好で、翌日退院になってホッとした、、、と思っていたら、母が救急車で搬送されて緊急入院となったと連絡が。日曜日に会った時は元気そうだったのでびっくりです。夫の病院はコロナ前と同じように面会は決められた時間内であれば可能でしたが、母の病院はコロナ禍同様の対応で、面会制限。週に1度だけで2人まで、面会時間は30分以内。個室入院ですが付き添いもNG。これでは母のケアはできません。。この病院は、以前検査入院したところで医師も看護師も悪い印象しかなく、入院は不安しかありません。前回、勝手に飲み込めないと決めつけられ食事は食べさせてもらえず、点滴のみとなり、10日間の入院で3キロも痩せ、歩けなくなり飲み込めなくなり別人のようになった場所です。それをわかっている訪問診療の医師がこの病院に緊急搬送させるとは、難病患者の受け入れは本当に難しいのだなと痛感。今回は高熱が出ての入院なので、とても心配です。とにかく早く退院させてあげたいです。気力は誰よりも強い母なので、頑張ってくれると思っています。無事に帰って来られますように。退院時は迎えに行きます。
28Dec
- 穏やかな1年
  2023年、いろいろあったけど最終的には穏やかな一年でした。この時間が続くことを願いつつ。突然終わっても後悔しないようにと心のどこかで覚悟をしながら。自分の体調にいろいろあった一年でもあり、改めて身体は資本だと思いました。自分をもっと大切にしたほうがいい。自分にとっても時間は有限なのだから。仕事を断るということをしないポリシーで、入社以来走り続けてきましたが、身体にガタが来たので現実と向き合いたいと思います。脱ワーカホリック。NOと言える強さを。2024年も穏やかで良い年になりますように。
18Dec
- 調子良い？
  12月も母とピラティスに通いました。4月に始めた時はこんなに続けられるとは思ってもなくて、少しは気分転換になったら良いなと思う程度でした。今年は嚥下機能の低下が気になり、このままいくと胃瘻の決断が迫ってきていると、どこかで覚悟をと思っていた自分もいました。ところが、なんだか調子が良さそうなのです。動画で見るピラティスの動作は、通い始めたころから悪化傾向は全くなく。むしろ動きは良くなっているとインストラクターさんからのコメントが。もちろん劇的な回復をしているわけではないですが、高齢かつ進行性難病に罹患していることを考えると、現状維持って奇跡みたいに素晴らしいことです。因みに一度もサボらず頑張っています。以前は水分を摂るのが厳しくなってきていたのに、最近は飲めるようになっています。食べられなくなっていたスポンジケーキもまたたべられるようになったとのこと。トップスのチョコレートケーキを嬉しそうに食べたそうです！好きなものが食べられることは本当に幸せなことだと思うのですが、その時間が少しでも長く続きますように。様々なことに一喜一憂する日々ではありますが、良いことは素直に喜び記憶に刻みたい。ピラティスは、車椅子で車に乗って、片道40分なんだかんだで往復3時間の外出です。イコール束の間の父の1人時間。こちらも続けられるだけ続けたいものです。
05Nov
- それでいいはず。
  今できることをする。できることは最善をつくす。ぐるぐる回る思考の後に辿り着くところ。大丈夫。それでいいはず。私は私。
02Nov
- 逃げたのだろうか。
  ふとした時にたまに思うのは、私は介護から逃げたのだろうか？ということ。もし、私が同居してたら。もし、私が結婚しなかったら。いろいろ考えて苦しくなることがあります。私は自分を優先して、親を見捨てたのか？とか。そんなつもりはないと思っても、本当にそうなの？と自分を責めたり。もし私が今実家にいたら？父も、母も楽だった？答えなんてないし、悩んだって仕方ない。それでもきになるジレンマ。今のままでいいと胸張って思ってるのに、苦しくなるのはなんでだろう。難しい。誰も悪くないのに。私が選んだ道なのに。後悔もないはずなのに。

前ページ
次ページ