晴天の下ひらひらと散りゆく桜の花びらは、なんとも儚げではあるものの満開の桜とは違った美しさがありとても好きです。
今日は年に一度の大学病院の通院日でした。
久しぶりに会う医師の見立てでは、この一年も大きく進行はしている様子はないという言葉と、発症が2015年だからもう9年目になっているにも関わらず今も介助歩行ができているのはすごいと。
父が冗談混じりに「ギネス記録ですか？」と言うと、「私が診ている患者さんの中では最長です」とのことでした。
週一の在宅リハビリ、週二のデイサービスでのリハビリ、毎日のシックスパッド（足置きタイプ）にピラティスを頑張っていることを伝え、ピラティスのbefore/afterをお見せすると、「え？こんなにちがうの？」と驚いてくれました。
話題は胃瘻の設置についても。
体重の維持ができているのでまだ決断の時じゃないと思っているという父に、体重が落ち始めてからでは遅いというコメントも。
改めて胃瘻のメリット、デメリットを話しつつ、こればっかりはこうですと言い切れないので、よく話し合って決めるのがよいですと。
胃瘻についてはつい最近まで家族で話すのを避けていたようなところがあったのですが、訪看さんが俎上にあげてくださって以来話しやすくなりました。
母にも数年ぶりにどうしたいかを聞くこともできたし、父、兄の意見も聞けました。
みんなが同じ方向を向いてるかというと違ったりもするのですが、、、それでも一歩前進です。
ただ、全員共通かつ最大の懸念は手術、入院による体力低下が原因で寝たきりになってしまうかもしれないということで、今日の医師も、もしかしたらそこは諦めなければならないところかもね。。。と。
因みに、かつて母は胃瘻の造設はしたいと言っていたのですが、今は胃瘻はどうかとかよりなにより、とにかく入院だけは絶対にしたくないの一点張りです。
それだけは滑舌悪くて聞き取りにくいなかハッキリ聞こえるからよほど嫌なのでしょう。
とにかく毎日頑張る！と、母、宣言していました。
2018年にこの大学病院に多系統萎縮症レジストリでお世話になって6年目。
因みに3度目の治験はまだ準備中で、その目処がたったという話は来ていないとことでした。
母には間に合わないのだろうなとなんとも言えない気持ちになりますが、母は次の治験も参加したいそうなので、早く決まるといいなと思います。
精算を待ちながら母とティータイム？した病院内のカフェ、テラス席が気持ち良かった。
母はオレンジジュースをしっかり飲んでました。
9年目、また次の1年が始まります。
ファイト！