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うーのブログ

ブログの説明を入力します。

有名な話ですが、何度も見ましたが、

改めて見ました。

シェアします。

 

https://www.youtube.com/watch?v=t8nOpz8LMzU

 

##

鷹は、長生きできる鳥としてよく知られています。

 

鷹は最高70年生きられると言われていますが、

このように長生きするためには、

約40年が過ぎた時に重要な決断をしなければなりません。
鷹は約40歳になると、爪が弱くなり獲物がうまく

取れなくなります。
くちばしも長く曲がり、胸につくようになります。
羽も重くなり、徐々に飛べなくなります。


ここで鷹は、2つの「選択」に置かれます。
このまま死ぬ時期をまつのか。
苦しい自分探しの旅に出るか。


自分の変化の道を選んだ鷹は、まず山の頂上に

行き巣を作ります。
その後、鷹はとても苦しいいくつかのことをやり始めます。

 

まずくちばしを岩で叩き、壊し、なくします。
そうすると新しいくちばしが出てきます。
それから出てきたくちばしで、爪を一つずつはぎ取ります。
そして新しい爪が生えてくると、今度は羽を一本ずつ抜きます。
こうして半年が過ぎ、新しい羽が生えてきた鷹は、

新しい姿に変わります。

そしてまた空に高く跳び上がり、残りの30年間を生きていきます。


人は誰でも、過去よりは成長することを願います。
成長を望み、もっと新しい自分を見つけるためには、

心の底から「変化」を期待し行動しなければなりません。
大切な人生の生きる意味に気づき、「涙」と「笑顔」で成長する

自分と向き合うためには、この鷹が見せてくれた

とても苦しい「選択」という勇気ある決断が必要なの

かもしれません。


人生の価値は「速さ」と「広さ」ではなく、

「方向性」と「深さ」にあることを忘れない。

 

あなたが心から探し求めている「生きる意味」とは

何でしょうか?
どのような自分を求めていますか?
変わりたい自分が「こころの扉」を叩く、のであれば、

その気持ちと素直に向き合い、最も大切な事を選ぶ

「勇気」を忘れない。
そして「成長」を求める自分を否定しない。


これが生きる意味と向き合う私たちにおくる

「鷹」からの「教訓」かもしれません。

 

 

ネットで治療や薬などいっぱい探しま

したが、あんまり情報がなかったので

同じように知りたい方もいるかと思います。

なので今、私がしている事をあくまで

参考ですが共有します。

 

治療と服用している薬、サプリ、意識

していることを書きます。

 

確実な効果が確認できないので、ALSの

専門医にかからないと、病院から処方

提案がない方もいるかと思います。

私の場合はそうでした。

言えば処方してもらえるようになりました。

過去の治験の論文や現在の情報

から調べています。

 

告知後、半年は出来ることを全部

しようと決めました

半年経過し、また半年やろう

と決めました。

告知から現在17ヶ月経ってます。

自覚症状のあった発症からは、

2年1か月です。

 

長い目標を立てずに、まずは半年で

常に考えています。

 

皆さんも色々試されている事と

思います。 

手探りなので他に良いものが

あれば情報下さい。

 

青字が前月からの変更箇所です。

 

以下のような状態ですが、治療しながら

会社に毎日行ってます。

朝一の混まない時間に会社に行き、

昼食は手伝ってもらい、

帰りは混まない時間帯にずらして

帰ってます。

朝はフラつくのでバス停最終まで行き

そこから歩くようにしています。

通院時は在宅ワークしています。

 

■状態

・身体障害者1級

     上肢2級、下肢2級

・特定疾患医療券

 ※高額かつ長期なので、上限は

      ¥10,000-です。

・障害支援区分 区分4

  利用者負担上限月額 

            ¥37,200-

   身体介護中心 

              22.5h/月

   通院介助(身体介護を伴う) 

             20.0h/月

   家事援助中心 

              7.5h/月

 時間も短いので事業所選定が

   難しいですが、ヘルパーさん

   による介助を少しずつ慣らして

 いければと思います。

 「他人介護」体制構築を目指します。

 点滴は訪問を検討。

 月一回の通院は、通院介助を使います。

 3月はボランティア派遣してもらい、

 今後は学生ヘルパーにお願いします。

 4月には重度訪問の申請予定です。

・左手はかなり細くなり、力が

    ほぼ入らない 震えもあります。

 キーボード入力時には、指サポ

   で固定しています。

・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力

 が弱くなり握力もかなり弱い

   右手は一気に力が落ちましたが、

   そこから少し安定してます。

   7月から握力は大きく変わってないです。

  R:16.0kg(P:7)、R:6.0kg(P:4) 

       両手共に少しずつ下がってます。

  ※元々両手ともに60kg近く握力はありました。

・足は大きく筋萎縮はないですが、

    少し痩せた感じがします。

 つっぱってかなり歩きにくくなり

   ました。

   ※私の場合、上位の反射亢進が強い

     ようです。

・食欲低下なし、体重60kg→62kg増加。
・呼吸機能VCは 99.7% 

 少し落ちましたが、正常の範囲です。 

     *3/4検査実施
・血液検査

   肝機能・腎機能問題なし
    クレアチンキナーゼ(CK)

  194 少し高くなりました。

・フラつきから歩くのも難しい時が

 出てきたので区役所の方と面談し、

 決定通知が来ました。
・引越ししました。
 --エレベーター付
 --バス停・駅地近く
 --1フロアが15畳でもう一つ6畳の部屋

       があります
 --家からスカイツリーが大きくみえます。​

・電動ハブラシを使い始めました。

・パルシステム使い始めました。

・頼み綱である右腕がかなりぴくつくように

 なってきました。。

・右手の指の不随運動が増しました。

・全身のつりが増えました。

・左足および全身がぴくつきます。

・両腕の上腕筋・肩甲骨の痛みが

 増してきました。

・かなりしゃべりにくくなってきました。

 意識して話すようにしてます。

 「パタカラ」の「カ」が言いにくいです。

 舌の奥。舌ったらずです。

 ボイスター作成を検討中です。

・お風呂に手摺・滑り止めを購入し設置

 しました。

・玄関に突っ張り棒タイプの手摺を設置

 しました。

・シャワーチェア・ロフスト杖がきました。

 

■治療

以下の治療を再開しました。

・ラジカット点滴

     14クール目です。

  ※目一杯10回やるのは辞めました。

   いけるタイミングにしています。

・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間

・高用量メコバラミン注射 2回/週

 

肝機能、腎機能ともに

問題ありません。

 

■薬

・リルテック50mg 2回/日

・メチコバール500μg 3回/日

・ユベラ50mg 3回/日

・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日

・リボトリール0.5mg  1 or 2錠程度/日

   とんぷく服用

      筋線維束痙攣が酷い時

      量を減らしました。  

      半減期が27時間なので、

  続けて飲むと体にたまり

  ふらつきがでたので。

・フィコンパ 4 or 6 or 8mg/日

  (抗てんかん薬)    

    朝、フラつきと眩暈があります。

    半減期が80時間と長いので身体に

    溜まると強い気がします。

  翌日何もない日は、8mg。

  用事がある日は、4 or 6mg と分けて調整

  しています。

 

難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療法開発 東京大学ほか

 

漢方を一旦止めました。

・68 ツムラ芍薬甘草湯 1回/日

       つりを抑えるため

・48 ツムラ十全大補湯 1回/日※昼前

・41 ツムラ補中益気湯 1回/日※昼前

      体力、気の維持のため

・38 当帰四逆加呉茱萸生生姜 1/日

   身体をあっためるため。とんぷく

・ロキソニンゲル

・ボルタレンゲル

※シップ・テープはかぶれるのと

 はがすのが大変なのでやめて

 います。

 

■サプリ

錠剤をたくさん飲むのがしんどいので、

ほぼ飲んでないですが、飲めるとき飲む

ようにしました。

・水素力カプセル 1回/就寝前

・SAVASホエイプロテイン

     バナナを混ぜて

・プログリーン(青汁)

・大豆ペプチド(ルナシン含有)

    ルナシンという薬もありますが

    これは、処方が出来ないとの事

    でした。

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む

 

 

■意識していること

・炭水化物を多く摂ること

・野菜ビタミンA、Eを摂ること

・バランスよく食事し痩せないこと

・腹式呼吸する

・1日疲れのない程度歩く

・風呂で浸かってあったまること

・就寝前のリハビリをすること

      腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ

  ※リハビリ治験が終了しました。

・マッサージしてもらう

     足、脇腹、腕、肩、指、頭

     の関節拘縮しないように動かして

     もらう。

     ツボ押しをしてもらう。

      血流、気の流れを良くするために鍼

      のツボ

・進行を感じる時とそうでない時

    がなんとなくあるのが分かって

    きました。

    どんな時に進行するのかまで

    意識的に分からないですが、

    病気を本気で忘れてる時止まって

    るような気がします。

 

上記に色々書きましたが、一番の

薬は病気に翻弄されずに、我慢せ

ずに、頑張り過ぎずに、楽しい

ことして

「笑うこと」かもしれないです。

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シェアします。



フリーアナウンサーの長谷川豊氏が書いた「自業自得の人工透析患者は殺せ」とするブログに批判が殺到し、ニュース番組などを降板する騒ぎになった。

一部の人工透析患者を「殺せ」とする長谷川氏の主張は、命の選別を容認する優生思想的な発想だとする意見や、7月26日に発生した相模原市で障害者19人が刺殺された事件にも通じるとの批判があった。

長谷川氏は「言葉が過ぎた」として謝罪したが、ハフィントンポストの対談などで、改めて一部の患者に対して、医療が同じように提供されるべきではないと主張した。

過剰な自己責任論や「本音」に名を借りた暴言に、私たちはどう向き合うべきだろうか。ハフィントンポストでは、老いや病、障害のある人の生存権や社会との関わりについて研究し、相模原事件と長谷川氏の共通性についても指摘した立命館大生存学研究センターの立岩真也教授に話を聞いた。

■立命館大学大学院・立岩真也教授

――まずは、長谷川豊氏の今回の主張についてどう思われますか。

自分で努力して透析を受けずにすんでいる人がいることは否定しなくてよいでしょう。けっこうなことです。けれど他方で、自分の意思や努力と関係なく、病気になることは多くの人が知っている通りです。周囲の医師から聞いた話として、伝聞でなんの裏付けもない情報を振りまくのはいけない。以上、まずは言うまでもないことです。

――「医療費が増えると皆が共倒れになる。皆で考えねばならない」というのが長谷川氏の主張の論拠でした。

倫理学には「救命ボート問題」というものがあります。船が転覆して、救命ボートがあるが全員は乗れない、さらにどういう順番で救うか?という思考実験です。例えば、もう長く生きた人には遠慮してもらう、子供から救うべきだという考え方があります。より「自業自得度」が高い人から除外するというのもあり得るかもしれません。

しかしどのような基準、理由を採用するにせよ、それは誰かを助けると共倒れになる、それを避けたいのであれは誰かを外すしかないという極限状態の場合です。

実際にはそうではない。全員に対して医療サービスを提供して、その皆が生きられる時まで生きても、社会は困りません。

――医療を全員に提供しても実際には社会は困らない。

医療にお金がかかっているのは事実ですが、何を買っているか、何を使っているかを考えてみればよい。使うものは人と人以外のものの2種類で、これで全てです。

ものは、例えば人工透析の機械です。鉄やアルミニウムでできています。それで長生きできるのだから、すくなくとも電子レンジなんかよりは優先されてよいでしょう。そして少なくとも電子レンジに使っている分も含めてもの・材料は今のところ足りなくはない。

そして人は余っています。日本の失業率は1桁ということになっていますが、それはハローワークに行って仕事を探しているが仕事がない人の割合にすぎません。定年で退職になった人、働ける環境があれば働いてもよいと思っている主婦、などなどの人たちを含めれば何割という割合になります。

人は足りている。むしろ足りて余っている状態をうまく制御できないでこの社会は困っていると考えます。どのように困っているのか、余っているのに足りないように見えてしまうのはなぜか、これ以上の説明は略しますが、足りないという事実認識は間違っている。このことは動かない。

――仮に「自己責任」が病気を招いたとして、殺されないにしても負担が人より増えたりする社会政策というのはあってよいのでしょうか?

例えば交通事故について、家から外に出なければ事故に遭わない、とは言えるでしょう。自力で防ぐ方法があって、その方法を採らなかったからといってすべて自分で引き受けよとは、「自己責任、自己責任」と、うるさいこの社会においても、なっていないんです。

その上で、自分で引き受けねばならないとされる場合もあるとして、次に、誰がどのようにそれを決めるかです。だいたい病気ひとつとっても多くの要因が絡んでいて、それを区分けしていくなど容易なことではない。そして、生活の仕方の多様性を認めるべきだということもある。自制や反省を求めるために制裁を課す、社会は負担しないという場面は狭く限定した方がいいんです。

好きなものを飲み食いしてもたまたま健康でいられたら、その人はなんのお咎めもないわけですよね。他方で、人工透析が必要になったら、透析の費用を社会は出すべきでない、つまりそれは「死ね」ということてす。実際死んでしまいます。非常に重い大きな制裁です。そんなことが認められてよいのかと、ほんのわずかでも考えてみればよいのです。

その長谷川という人はスポーツジムの「ライザップ」の社長の話を引いてきて、「努力しだいで誰もが決して病気にならない」などといった話をしている。言うまでもなく、端的に間違っており、何も考えていないことがよくわかります。そういう人(たち)の乱暴で粗雑な話になどつきあっていられないのですが、まあ仕方がない。言えばわかる人なのか、それも疑問ですが、言うべきは言っておきます。そんな人(たち)に人の生き死に関わる話をしてほしくないと心底思います。

――「ブログに書いたのは医師の『本音』である」と話していました。「本音」が「建前」を述べることよりも価値があるとみなされる風潮もある気がします。

本音を語りたいというのであれば、まずはどうぞです。ただ、言論を公に発信した人は、反論に対してきちんと答えるべきです。間違っていたらそれを認めるべきです。最低限のルールです。元の発言もですが、さらにその後の対応がどうしようもありません。

tateiwa

――長谷川さんの最初の「殺せ」という主張は、相模原事件に通じるとの指摘が多くありました。私たちはどう向き合えばよいでしょうか。

「殺せ」と煽る言葉に対しては、もっと「圧」を持って怒る必要があると思っています。その人(相模原事件の容疑者)は、事件の前にも「障害者は不幸で死んだ方がいい」とか、「殺せば社会は助かる」というようなことを周りに話していたといいます。

まず「なんでお前が他人の幸不幸がわかるんだよ、言えるんだよ」ということです。次が、すでに言ったことと同じで、人を殺さないとやっていけないような社会では全くない、ということです。

職場での失礼な発言、場をわきまえない言動を注意する、ではなくて、正面から怒りと理屈をもって対すること、まずはそういうことをするべきだったんじゃないか。今でも誰に対してもするべきだと思います。

相模原の事件後の報道も、「障害者にもこんなよいところがあります」みたいな報じ方になってしまうところがありました。分からないではないのですが。

――どのような点が良くなかったでしょうか

「こんなにいい人だった」と、良いところ探しをして報じたりすることで、それが殺されてはならない理由みたいになってしまう。それは逆に「生きる価値」というものを狭く規定してしまう恐れがあります。

よいところがあろうが悪いところがあろうが、誰にもどんな人であろうと生きる、殺されない。ちゃんと暮らせるようにすればよいし、それはまったく可能です。

「足りない」という危機感が過剰に煽られるから、「悪いところのない僕たちに、しわ寄せがきて大変」という言論になる。過剰な危機感を脱していく方法を、我々は考えて伝えていかないといけないと思います。それは私自身の課題でもあります。

――小泉進次郎氏らによる提言で出てきた「健康ゴールド免許」についてはどうでしょうか。長谷川氏の言論との類似性を指摘する声もありますが、賛同する人も多くいるようです。

ペナルティではなく負担額を安くしてもらえるというアイディアなので、賛成する人も出てくるのでしょう。ただ、他を同じとすれば、保険料は増えることになります。そして、健康診断を職場で簡単に受けられないような非正規労働者や無職の人がより大きな割合の多い額を払うことになるでしょう。考えが浅いというか…。

提言ってたいがいもっともなことも当然書いてはある。しかしそこの中に、一見よさそうで、受けそうだが、すこし考えてみるとうまくない、使えないことが出てくる。そして全体として「自助」の方に行かねばならないという主張がなされるんですが、なんでその方角を向かねばならないのか。

――「痛みを伴う改革が必要」と取材に答えていました。

まず誰が痛むのかということです。どうしても痛みを感じる必要があるのなら、「皆が痛みを分け合って」という話はありえますし、場合によってはさっきの救命ボートの話みたいに誰に痛んでもらうのかを選ばざるをえないこともあるかもしれません。

しかし、繰り返しますが、痛みを引き受ける必要はないのです。そして、痛みは、今だって偏ったところにかかっています。生活がきびしい人は健康状態も悪くなりがちで、健康を維持したり回復させたりする時間やお金の余裕も少ない。

思慮のない「改革」はその痛みを拡大させてしまいます。「足りない」という危機感に惑わされることはないんです。落ち着いて考える、考えが足りない論には反論する。そしてひどい暴言にはきちんと対峙する、無視する、馬鹿にする。これらを皆いっしょにやってかまわない。とにかく水準の低すぎる言論が横行しているのにはうんざりです。

興味のある方は是非。
 
##
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000150988.html
 
厚生科学審議会疾病対策部会 第47回難病対策委員会 開催案内
1.日時
平成29年2月24日(金)13:00~16:00

2.場所
厚生労働省 専用第22会議室(18階)
東京都千代田区霞が関1-2-2

3.議題
1.今後の難病対策の在り方について
2.その他

4.事務局
〒100-8916
東京都千代田区霞が関1-2-2 厚生労働省健康局難病対策課
電話番号 03-5253-1111(内線2356)
FAX番号 03-3593-6223
5.傍聴者
若干名(報道関係の方も含む)
6.募集要項
○傍聴を希望される方は、2月21日(火)17:00(必着)までにFAX(03-3593-6223)にて事務局までお申し込みください。電話でのお申し込みはご遠慮ください。
・お名前、職業(所属先)、連絡先住所又は所在地、電話番号、FAX等連絡先を記載してください。
・標題として、「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(第47回)」と記載してください。

○希望者多数の場合は抽選を行い、傍聴できない場合もありますのでご了承ください。
・抽選の結果を前日17時までにFAXにてご連絡させていただきますので、傍聴申し込みの際に必ずFAX番号を記載してください。
・同一の所属先(企業、団体等)の方が複数名おられる場合には、抽選の前に調整させていただく場合がございます。
・また、当日は当該FAXを確認させていただきますので、必ずお持ちくださるようお願いいたします。

○委員会開催当日は、必ず「顔写真付身分証明書(免許証、社員証、パスポート等)」を持参いただき、入館の際に提示してください。
※車椅子で傍聴を希望される方は、その旨お書き添えください。
  また、介助の方がいらっしゃる場合は、その方のお名前も併せてお書き添えください。 

○委員会は原則公開とします。
・カメラ等の撮影については、頭撮りのみ可とします。
・記者及び傍聴者については、次の「傍聴される方への留意事項」を厳守のうえ、
 委員会を傍聴することができるものとします

傍聴される方の留意事項
傍聴に当たっては、次の留意事項を遵守してください。これらを遵守できない場合は、退場していただくことがあります。

1 事務局の指定した場所以外に立ち入ることはできません。
2 携帯電話等音の出る機器については、電源を切るか、マナーモードに設定してください。
3 写真撮影、ビデオ撮影、録音をすることはできません(あらかじめ申し込まれた場合は、
  会議冒頭の頭撮りに限って写真撮影などをすることができます。)。
4 会議の妨げとならないよう静かにしてください。
5 その他、座長と事務局職員の指示に従ってください。

 以上の事項に違反したときは、退場していただくことがあります