現在の治療12（4月）

ネットで治療や薬などいっぱい探しま

したが、あんまり情報がなかったので

同じように知りたい方もいるかと思います。

なので今、私がしている事をあくまで

参考ですが共有します。

治療と服用している薬、サプリ、意識

していることを書きます。

確実な効果が確認できないので、ALSの

専門医にかからないと、病院から処方

提案がない方もいるかと思います。

私の場合はそうでした。

言えば処方してもらえるようになりました。

過去の治験の論文や現在の情報

から調べています。

告知後、半年は出来ることを全部

しようと決めました

半年経過し、また半年やろう

と決めました。

告知から現在18ヶ月経ってます。

自覚症状のあった発症からは、

2年2か月です。

長い目標を立てずに、まずは半年で

常に考えています。

皆さんも色々試されている事と

思います。 

手探りなので他に良いものが

あれば情報下さい。

青字が前月からの変更箇所です。

以下のような状態ですが、治療しながら

会社に毎日行ってます。

朝一の混まない時間に会社に行き、

昼食は手伝ってもらい、

帰りは混まない時間帯にずらして

帰ってます。

朝はフラつくのでバス停最終まで行き

そこから歩くようにしています。

常に誰かについてもらっています。

通院時は在宅ワークしています。

■状態

・身体障害者1級

     上肢2級、下肢2級

・特定疾患医療券

　※高額かつ長期なので、上限は

      ￥10,000-です。

・障害支援区分　区分4

　　利用者負担上限月額　

            ￥37,200-

　　　身体介護中心　

              22.5h/月

　　　通院介助（身体介護を伴う）　

             20.0h/月

　　　家事援助中心　

              7.5h/月

　重度訪問介護に切替、申請中です。

・左手はかなり細くなり、力が

    ほぼ入らない 震えもあります。

　キーボード入力時には、指サポ

   で固定しています。

　左手のキーボード操作が難しく

　なりました。

・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力

　が弱くなり握力もかなり弱い

   右手は一気に力が落ちましたが、

   そこから少し安定してます。

　　R:16.0kg(P:7)、R:6.0kg(P:4) 

       両手共に少しずつ下がってます。

　　※元々両手ともに60kg近く握力はありました。

・足は大きく筋萎縮はないですが、

    少し痩せた感じがします。

　つっぱってかなり歩きにくくなり

   ました。

   ※私の場合、上位の反射亢進が強い

     ようです。

・食欲低下なし、体重62kg→59kgに減少。
・呼吸機能VCは 104.5%  4.13L　

　少し落ち気味でしたが、戻りました。

　正常の範囲です。 

     ＊4/1検査実施
・血液検査

  　肝機能・腎機能問題なし
    クレアチンキナーゼ（ＣＫ）

　　少し高くなりました。

・フラつきから歩くのも難しい時が

　出てきたので区役所の方と面談し、

　決定通知が来ました。
・引越ししました。
　--エレベーター付
　--バス停・駅地近く
　--1フロアが15畳でもう一つ6畳の部屋

       があります
　--家からスカイツリーが大きくみえます。​

・電動ハブラシを使い始めました。

・パルシステム使い始めました。

・頼み綱である右腕がかなりぴくつくように

　なってきました。。

・右手の指の不随運動が増しました。

・全身のつりが増えました。

・左足および全身がぴくつきます。

・両腕の上腕筋・肩甲骨の痛みが

　増してきました。

・かなりしゃべりにくくなってきました。

　意識して話すようにしてます。

　「パタカラ」の「カ」が言いにくいです。

　舌の奥。舌ったらずです。

　ボイスター作成を進めています。

・お風呂に手摺・滑り止めを購入し設置

　しました。

・玄関に突っ張り棒タイプの手摺を設置

　しました。

・シャワーチェア・ロフスト杖がきました。

・両腕が常に締め付けられるように鈍痛

　があります。

・左手が特に浮腫みます。

■治療

以下の治療を再開しました。

・ラジカット点滴

     15クール目です。

　　※目一杯10回やるのは辞めました。

　　　いけるタイミングにしています。

・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間

・高用量メコバラミン注射 2回/週

肝機能、腎機能ともに

問題ありません。

■薬

・リルテック50mg 2回/日

・メチコバール500μg 3回/日

・ユベラ50mg 3回/日

・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日

・リボトリール0.5mg  1 or 2錠程度/日

　　　とんぷく服用

      筋線維束痙攣が酷い時

      量を減らしました。  

      半減期が27時間なので、

　　続けて飲むと体にたまり

　　ふらつきがでたので。

・フィコンパ　4 or 6 or 8mg/日

  （抗てんかん薬）    

    朝、フラつきと眩暈があります。

    半減期が80時間と長いので身体に

    溜まると強い気がします。

　　翌日何もない日は、8mg。

　　用事がある日は、4 or 6mg　と分けて調整

　　しています。

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発　東京大学ほか

漢方を一旦止めました。

・68 ツムラ芍薬甘草湯 1回/日

       つりを抑えるため

・48 ツムラ十全大補湯 1回/日※昼前

・41 ツムラ補中益気湯 1回/日※昼前

      体力、気の維持のため

・38 当帰四逆加呉茱萸生生姜 1/日

　　　身体をあっためるため。とんぷく

・ロキソニンゲル

・ボルタレンゲル

・バンテリンクリーム

※シップ・テープはかぶれるのと

　はがすのが大変なのでやめて

　います。

■サプリ

錠剤をたくさん飲むのがしんどいので、

ほぼ飲んでないですが、飲めるとき飲む

ようにしました。

・水素力カプセル　1回/就寝前

・SAVASホエイプロテイン

     バナナを混ぜて

・プログリーン（青汁）

・大豆ペプチド（ルナシン含有）

    ルナシンという薬もありますが

    これは、処方が出来ないとの事

    でした。

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む

■意識していること

・炭水化物を多く摂ること

・野菜ビタミンA、Eを摂ること

・バランスよく食事し痩せないこと

・腹式呼吸する

・1日疲れのない程度歩く

・風呂で浸かってあったまること

・就寝前のリハビリをすること

      腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ

  ※リハビリ治験が終了しました。

・マッサージしてもらう

     足、脇腹、腕、肩、指、頭

     の関節拘縮しないように動かして

     もらう。

     ツボ押しをしてもらう。

      血流、気の流れを良くするために鍼

      のツボ

・進行を感じる時とそうでない時

    がなんとなくあるのが分かって

    きました。

    どんな時に進行するのかまで

    意識的に分からないですが、

    病気を本気で忘れてる時止まって

    るような気がします。

上記に色々書きましたが、一番の

薬は病気に翻弄されずに、我慢せ

ずに、頑張り過ぎずに、楽しい

ことして

「笑うこと」かもしれないです。

二つの神経難病に共通要因＝ＡＬＳなど、治療に期待－医科歯科大チーム

シェアします。

現状維持しましょう。

医学も頑張ってます。

##

http://www.jiji.com/sp/article?k=2017032400066&g=soc

　東京医科歯科大などの研究チームは、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と、脊髄小脳変性症の一種（ＳＣＡ３１）という二つの異なる神経難病が、共通するリボ核酸（ＲＮＡ）とＲＮＡ結合たんぱくとのバランスの崩れで発症することを突き止めた。実験では、バランスを正常に戻すと症状が改善され、将来の治療法開発につながると期待される。論文は２３日付の米科学誌ニューロン電子版に掲載された。
　ＡＬＳはＴＤＰ－４３というたんぱく質が神経細胞内に異常にたまり、機能を失わせる。一方、ＳＣＡ３１は遺伝性の神経変性疾患で、繰り返しの異常に多い配列のある変異ＲＮＡが小脳にたまって発症。進行性の運動障害をもたらし、国内患者数は約４０００人と推定される。
　医科歯科大の石川欽也教授らは、遺伝子組み換えで変異ＲＮＡを導入したショウジョウバエを作ったところ、ＳＣＡ３１に似た症状が出ることを確認した。このショウジョウバエと、ＴＤＰ－４３を過剰に作るショウジョウバエを交配すると、ＴＤＰ－４３が変異ＲＮＡに結合して毒性を弱め、症状が改善した子バエが生まれた。
　逆に、ＡＬＳを発症するショウジョウバエに、変異ＲＮＡよりも繰り返しの少ないＲＮＡを入れたショウジョウバエを交配すると、生まれた子はＡＬＳの症状が改善した。　

”声を残す”

皆さんに見て、欲しいです。

たくさん感じるものがあります。

Never give up! 諦めない

ブレイン・コンピュータ・インターフェース（BCI）

シェアします。

##

閉じ込め症候群のALS患者がブレイン・コンピュータ・インターフェースにより人型ロボットを操作し、水の入ったコップをつかむことに成功

▽ブレイン・コンピュータ・インターフェース（BCI）は近年著しく発達しています。

▽今回研究者らは体表脳波（事象関連電位：P300）を用いたBCIを用いて、閉じ込め症候群のALS患者が人型ロボットであるNAO（Aldebaran Robotics社）を操作可能かどうか検証しました

▽その結果、4名中3名のALS患者が、高い精度でNAOを操作し、コップに手を伸ばし、コップをつかむことに成功しました。

▽今後さらにBCIにより操作されるロボットが、閉じ込め症候群患者にとって有用な機能を果たすことが期待されます

（この研究は、イタリア、University of PalermoのSpataroらにより報告され、平成29年3月1日付のFrontiers in human neuroscience誌に掲載されました）

自分の命綱を握るのは、どこまでも自分

シェアします。

https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170313-OYTET50061/

##

皆様のおかげで明るい光が射してきました。

　前稿で「新たに光が射さし込む動きも出て

いる」と書きましたが、昨年９月から仙台市

に求め続けていた終日２４時間

（重度訪問介護・毎月７９９．５時間／入浴・

移動・通院時の２人制を含む）の介護支給

が決まりました。

この場で読者の皆さんに明るい報告が

できて 嬉うれ しく思います。

初めは小さく射し込んでいた光が急速に

大きな光になって、満額回答での決定に

なったのも、多くの皆さんからの応援を頂

いたおかげです。

本当にありがとうございました。

　市の障害者支援課の決断にも感謝したい

と思います。

窓口である区の理不尽な初期対応から

一転、私の切実な現状に本気で向き合って、

主治医からの意見の聴き取り、本人と両親へ

の再度の訪問調査も行ったうえで審査会を

開き、判断をいただきました。

　この最終結果は、けっして私の声だけでは

出なかったと思います。

共に思いを共有した相談支援事業所の

相談員、主治医、障害者支援に理解のある

市議、社会問題として関心を持っている記者、

介護保障に詳しい支援者や弁護士など、

多方面の熱意ある仕事がありました。

力を集めて行政に対し声を出し続けることで

無理解の壁を越えられたと感じています。

それと同時に仙台市の障害福祉行政が

自ら問題を認識して適切な方針転換ができる

勇気を持っていたことは、

市民として嬉しく思いました。

　私が心折れずに諦めないでいることが

できたのは、多くの方からの助言や励まし

に支えられたからです。

　昨年１２月に、区から信じがたいマイナス

回答を受けた衝撃で、体調を崩すほど気持ち

が落ち込んでいたとき。

　「行政に命綱の介護支給を握られているから、

　　どうしても障害者は弱い立場に追い込まれて

　　しまうんだよ……」

と、この連載の担当編集者・岩永さんに弱音を

漏らしたことがありました。

　すると彼女はひとまずその弱音を受け取って

から、言いました。

　「それは違いますよ。行政は市民によって

　　その力を与えられている存在なんです。

　　誰も岩崎さんの大切な命綱を握ることは

　　できない」

　私はこの言葉には、無力にも思える弱さを、

生き抜く強さに転じる光があると感じました。

　「自分の命綱を握るのは、

　　どこまでも自分である」

　これを建前にしてしまうか、 怯ひるまずに

声を上げる勇気を振り絞る足場にするかは、

紙一重の違いですが自分次第です。

　絶望の沼に引き込まれていた私に、

　「しかたない」「どうせ通らない」「あきらめる

　しかない」という気持ち

を振り払う力を送ってくれた岩永さんに感謝

しています。

一人では動かせない。多方面から働きかける

　無理解の分厚い壁を動かすには、多方面から

働きかける必要があると思ったので、

さっそく動きました。

　まずは「介護保障を考える弁護士と障害者の会　

全国ネット」

（以下、「介護保障ネット」）に相談の連絡を

しました。

　「介護保障ネット」は、障害者・難病患者が

地域で自立して生きていくのに必要なヘルパー

制度利用時間（介護支給量）が十分に保障される

ための手助けをしている団体です。

介護保障分野に精通したメンバー弁護士が

アドバイザーとなり、支援を受任した地元弁護士

が代理人になって、市町村への介護支給申請

手続きを進める方式で、これまでに全国各地で

必要のある人に、２４時間介護支給を実現して

います。

　昨年１１月に、同会の活動を紹介した『支援を

得てわたしらしく生きる！～２４時間ヘルパー

介護を実現させる障害者・難病者・弁護士たち』

（山吹書店）を読んでいて、もし自分の申請が

難航して困ったときは相談しようと思っていた

ところ、各方面の支援者や連載での情報提供に

応えてくださった複数の読者さんからも、専門家

の支援を受けた方がいいと相談を勧められたこと

もよいタイミングだったと思います。

　弁護士を頼むというと二の足を踏む向きもあると

思いますが、市町村に介護支給申請を出すのに、

自分の介護必要性を明示して理解が得られる

ように、綿密で説得力のある根拠書類をしっかり

と用意したり、一緒に詳しい説明をするなどの

手伝いをお願いするのは、強面に行政と争うため

ではありません。

障害者の行政との介護支給量交渉に関わる

ことは、介護・福祉職に相談するのが一般的です。

しかし、行政の無理解な対応を受けて困った

時には、介護保障の支援に取り組む弁護士に

相談する選択肢もあることを知ってほしい

と思います。

私は相談してよかったと感じています。　

もし読者の皆さんでご自身や家族、知り合いに

介護支給量が十分に得られず困っている方、

交渉が難航している方がいたら、ぜひ相談して

みられてください。

メールや電話での初期相談も受け付けているので

会のホームページをご覧ください。

　次に、障害者福祉に理解がある市議会議員に、

政治の方面から市の障害者支援のあり方を

当事者の側に立ったものに変えていく力添えを

お願いしました。

広く市政の問題として対応を改善していく

働きかけです。

友人からの 薦すす めもあり、相談しました。

面会して話し合うとすぐに課題を認識して尽力を

約束してくれました。

その後、議会の健康福祉委員長も務める議員の

立場から、市の障害者支援課長と率直に

話し合いをし、市として改善に取り組むという課長

の明言も得てくれました。

　１月２３日に、区の職員が主治医の川島孝一郎

先生（仙台往診クリニック院長）に、あらためて

私の置かれている状況を確認しに行きました。

支給決定するにあたって考慮すべき事項を

調査する一環なので、とても大事な聴き取りです。

　気管切開での人工呼吸器使用者は、

気管に穴が開いているので 痰たん 

の吸引はしやすい。

しかし私のような鼻マスクでの呼吸器使用者は、

痰が出たとき吸引の難度は上がります。

口からだとカテーテルが途中に引っかかりや

すく簡単には引けない。

病気の重症度は気管切開での呼吸器使用者より

軽いかもしれませんが、在宅生活の日常における

生命の危険度から言えば、鼻マスクでの呼吸器

使用者のほうが高い側面もあるのです。

その事実をふくめ２時間ほど、呼吸器使用者の

生活実態を丹念に説明して、意見を言っていた

だいたと聞いていました。

聴き取りをした区の職員もその内容について、

正確な理解を深めたのではないかと思います。

自分の命綱を賭け
声を上げる
あなたには
届いたのかもしれない
私は　見ています

目の前の障害者を個別具体的に見る

　介護保障ネットの弁護士さん、地元の弁護士

さんと集まって話し合いをしたとき、教わった話

があります。

　介護支給にあたって市町村が定めている

支給決定基準はあくまで目安にしかすぎない。

目の前に介護支給を必要とする障害者がいて

申請を受けたのなら、基準に合うかどうかに

関わらず、本人、家族、主治医などの医療者、

介護や福祉の支援者らから細かく聴き取りを

する調査を行って審査会にかけて、

個別具体的に支給量が決まるというのが

本来のあり方だというのです。

専門家の視点で目から鱗のアドバイスを

いただきました

　私はこの話を聞いて目から 鱗うろこ 

が落ちる思いでした。

　前々回（理不尽に対して、黙って泣き

寝入りはしません）に紹介した平成１８年に

市が出した重度訪問介護における

「見守り」と「家電製品の操作」

の考え方を示した文書も、目安。

気管切開で痰吸引の頻回な人工呼吸器

使用者を２４時間介護支給の対象者と

してきたのも、目安ということになります。

　支給の適否や量は、目安に合うか合わないか

ではなく、あくまで個別具体的に本人の状況を

見て判断するものと知っておくのは、

介護支給申請を行うにあたって役に立つと

思います。

実態に合わない基準の改善を求めるのも

大事ですが、この本筋の話を見失わない

ようにしなくてはいけません。

　２月９日に、市と区の障害者支援担当者

による再度の訪問調査がありました。

　初回に来た職員とは別の方です。

行政からは責任ある立場の方が３人と、

保健師が来訪しました。相談支援の及川さん

が同席のもと、私の方は、しっかりと説明をして

理解を得られるように、支援を受任した地元

弁護士さん２人がサポートし、介護保障ネットの

弁護士さんもスカイプ（インターネット電話）で

音声参加しました。

　２回目の訪問調査で、あらためて強調したのは、

・両親による介護は健康状態からして

　１００％不可能であり、本人と両親双方に

　とって事故が起こりかねない危険な状態

　にあること。

・人工呼吸器を安全に使用するため、

　健康と生活の維持に随時の細かい体位

　調整が不可欠なため、昼夜を問わず

　常時介護が必要であること。

・介護者不在の時間が生じる細切れ介護

　では安全が保てないこと。です。

保健師がメインになって熱心に聴き取りを行って

くれましたが、その最後に、少し改まった口調で

聞かれたことがあります。

　「岩崎さんにとって、自立した生活というのは

　　どういうことだと思われますか」

　役人として調査する質問ではなく、人間としての 

実じつ から問いかけている感じがしました。

　「他人任せではなく生きていきたい。

　　周りの環境がこうだから、

　　仕方ないからこう生きるというのではなく、

　　自分で考えて自分で決めていく生活のことだ

　　と思っています」

と私が答えるのを、市と区の同席者が

真剣な面持ちで聞いてくれた様子が印象に

残っています。

　行政の職員は職務上、感情的な側面を抑制して

仕事に当たらなくてはならない時もあると思います。

公務の立場は崩さないとしても、しかし、

こうした血の通った言葉をもって障害を持つ市民と

その家族に向き合い、そして考えて頂けたら、

仙台市も人に温かい街になっていく

のではないでしょうか。

　市が発行している広報誌『仙台市政だより』

２０１７年２月号に「障害への理解を深めよう―

誰もが心豊かに暮らせるまちへ」

と市民に呼びかける記事が載っていましたが、

発信元の仙台市、とりわけ障害者福祉行政を

担われている職員の皆さんには、

ぜひ、ご自身のこととして考えて仕事をして

いただきたいと思います。

どこに住んでいても、顔を上げて生きられるように

　今回のことは、私だけの問題ではないと

感じています。

生きるために必要な介護を求めることでさえも、

市町村の現状把握

の不足、無理解から支給認定がされず、

命の危険すら感じながら苦しい生活を余儀

なくされている障害者が全国にたくさんいます。

いつ自分が倒れてもおかしくない限界を超えた

介護を強いられている家族もたくさんいます。

どこに住んでいても、どんな病気や障害で

全身不自由な体になった人でも、

うつむかないで顔を上げて生きられるように。

必要な介護支給を得られるようにして

いきたいと切に願います。

　現在、４月から重度訪問介護７９９．５時間に

切り替える予定で複数の訪問介護事業所、

相談支援の及川さんと準備を進めています。

今週から新しく加わる担当ヘルパーさんの

研修も始まりました。自立生活の実現には、

まだ先にハードな行程がいくつもありますが、

一つ一つ解決して乗り切っていきたい

と思います。

　航海日誌は、今日も続きます。

命綱を握るのは
どこまでも自分である
無力を転じる
生き抜く力
明け渡さない

志があるなら
負けることはない
あなたから
僕にも交わされた
勇気の盃

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

　読者の皆さんに情報提供のご協力を

お願いしたいと思います。

　ご自身かご家族で、終日２４時間

（もしくはそれに近い長時間）ヘルパー介助

を得て生活している方はいらっしゃいますか。

担当編集者のメールアドレス

（　e-yomidr@yomiuri.com　）に、

ヘルパー確保をどのように行っているか、

差し支えない範囲で教えてください。

障害の状態とお住まいの自治体名も

記していただけるとありがたいです。

よろしくお願いします。