”｢ギフト きみにのこせるもの｣ALSのドキュメンタリー映画”

『ギフト　僕がきみに残せるもの』予告編

難病の父から生まれくる息子へ…ビデオダイアリーから生まれたドキュメンタリー映画
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2017年6月1日 8時30分
難病の父から生まれくる息子へ…ビデオダイアリーから生まれたドキュメンタリー映画
映画『ギフト　僕がきみに残せるもの』より - (C)2016 Dear Rivers, LLC
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　徐々に体中の筋肉が動かなくなる難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断された元NFL選手のスティーヴ・グリーソンが、生まれくる子どものために撮りはじめたビデオダイアリーを映画化した『ギフト　僕がきみに残せるもの』が、8月に日本で公開される。昨年1月に行われたサンダンス映画祭でプレミア上映された同作は、アメリカの大手映画レビューサイト Rotten Tomatoes で97%（5月31日時点）という高い評価を得ている。

　NFLのニューオーリンズ・セインツで活躍したスティーヴは、ファンにとって特別なスター選手だ。2006年にハリケーン・カトリーナによって壊滅的な被害を受けたニューオーリンズで災害後初めて行われたホームゲームで、奇跡のようなスーパープレイでチームを勝利に導いたからだ。しかし、それから5年後、すでにNFLを引退していたスティーヴは自身がALSだと宣告される。そしてそのすぐ後、妻ミシェルとの間に初めての子どもを授かったことがわかる。

　自分はその子を抱きしめることができるのか。我が子のために何が残せるのか。子どもが話せる頃には自分が話せなくなってしまうかもしれなかったスティーヴは息子に向けたビデオダイアリーを撮りはじめ、4年間1500時間におよんだ映像はドキュメンタリー映画となった。いわゆる「難病ドキュメンタリー」ではなく、ケンカもすれば絶望する日もある「家族の物語」が映し出される本作。日本での公開にあわせ、スティーヴの妻ミシェルが来日を予定している。

　ALS（筋萎縮性側索硬化症）は筋肉への伝達機能が徐々に失われ歩行や会話、呼吸ができなくなる病気。『博士と彼女のセオリー』では、オスカー俳優のエディ・レッドメインがALSを発症した天才物理学者の役を務めていた。また、セレブたちが氷水をかぶる「アイス・バケツ・チャレンジ」でもALSは世間に知られるようになった。スティーヴは現在「Team Gleason」という団体を立ち上げ、ALS患者への支援を呼びかけている。（編集部・海江田宗）

『ギフト　僕がきみに残せるもの』は8月19日よりヒューマントラストシネマ有楽町＆渋谷ほか全国順次公開

https://www.cinematoday.jp/news/N0091934

障害年金について

   障害となった病気ではじめて医師にかかった日が初診日、初診日から1年6ヶ月後が障害認定日です。

　患者としては、初診の時にその病気で障害になり、しかも障害年金を申請することになろうなどとは少しも考えていません。

   また正確な診断が出るまでに何年もかかり、どれが初診か不明瞭な場合もあります。

　病気の中には、治療法が確立しておらず、改善する見込みのないものや、進行することが確実な病もあります。

　それでも1年6ヶ月も待つというのはおかしな話です。

症状固定なら6ヶ月で請求できる特例がありますが、実際にはなかなか認めてもらえません。

  もしかすると1年6ヶ月経たないうちに、亡くなってしまうかもしれません。

障害年金の対象が、なぜ1年6ヶ月なのか明確な根拠がわかりません。　

また申請してから受給までの期間が長すぎるのも大きな問題です。

納税は義務だが、還元は怠慢としか思えないです。

現在の治療13（5月）

ネットで治療や薬などいっぱい探しま

したが、あんまり情報がなかったので

同じように知りたい方もいるかと思います。

なので今、私がしている事をあくまで

参考ですが共有します。

治療と服用している薬、サプリ、意識

していることを書きます。

確実な効果が確認できないので、ALSの

専門医にかからないと、病院から処方

提案がない方もいるかと思います。

私の場合はそうでした。

言えば処方してもらえるようになりました。

過去の治験の論文や現在の情報

から調べています。

告知後、半年は出来ることを全部

しようと決めました

半年経過し、また半年やろう

と決めました。

告知から現在19ヶ月経ってます。

自覚症状のあった発症からは、

2年3か月です。

長い目標を立てずに、まずは半年で

常に考えています。

皆さんも色々試されている事と

思います。 

手探りなので他に良いものが

あれば情報下さい。

青字が前月からの変更箇所です。

以下のような状態ですが、治療しながら

会社に朝一の混まない時間に会社に

行き、昼食は手伝ってもらい、

帰りは混まない時間帯にずらして

帰ってます。

朝はフラつくのでバス停最終まで行き

そこから歩くようにしています。

常に誰かについてもらっています。

通院時は、在宅ワークしています。

■状態

・身体障害者1級

     上肢2級、下肢2級

・特定疾患医療券

　※高額かつ長期なので、上限は

      ￥10,000-です。

・障害支援区分　区分4

　　利用者負担上限月額　

            ￥37,200-

　重度訪問介護時間が決定しました。

　妻が不在の平日10h程をまかなえる

　時間です。今後さらに時間数が必要

　な場合は、さらに交渉を行おうと思い

　ます。

　重度訪問になると単価も下がり引き

　受けてくれる事業所も少ないですが、

　ある程度、目処が立ってきました。

--身体

・握力　R:11.0kg(P:6)、L:5.0kg(P:4) 

       両手共に少しずつ下がってます。

　　※元々両手ともに60kg近く握力はありました。

・全身がぴくつきます。

・両腕・肩甲骨が常に締め付けられるよう

　に鈍痛があります。

・左手が特に浮腫みます。

・しゃべりにくくなってきました。

　意識して話すようにしてます。

　「パタカラ」の「カ」が言いにくいです。

　舌の奥。舌ったらずです。

　ボイスターの収録が終了しました。

・足は少し痩せてきた感じがします。

　つっぱってかなり歩きにくいです。

   ※私の場合、上位の反射亢進が強い

     ようです。

・食欲低下はないですが、食べるのに

　疲れるようになりました。59kgに減少。
　飲み込みは問題ないです。

・呼吸機能VCは 102.0%  4.02L　

　少し落ち気味でしたが、戻りました。

　正常の範囲です。 

     ＊5/6検査実施
・血液検査

  　肝機能・腎機能問題なし
    ＣＫ値、問題なし。

■治療

以下の治療を再開しました。

・ラジカット点滴

     16クール目です。

　　※目一杯10回やるのは辞めました。

　　　いけるタイミングにしています。

・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間

・高用量メコバラミン注射 2回/週

  （徳島大学病院）

肝機能、腎機能ともに

問題ありません。

■薬

・リルテック50mg 2回/日

・メチコバール500μg 3回/日

・ユベラ50mg 3回/日

・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日

・リボトリール0.5mg  1 or 2錠程度/日

　　　とんぷく服用

      筋線維束痙攣が酷い時

      量を減らしました。  

      半減期が27時間なので、

　　続けて飲むと体にたまり

　　ふらつきがでたので。

・フィコンパ　4 or 6 or 8mg/日

  （抗てんかん薬）    

    朝、フラつきと眩暈があります。

    半減期が80時間と長いので身体に

    溜まると強い気がします。

　　翌日何もない日は、8mg。

　　用事がある日は、4 or 6mg　と分けて調整

　　しています。

難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発　東京大学ほか

・68 ツムラ芍薬甘草湯 1回/日

       つりを抑えるため

・トラムセット　とんぷく服用

　痛みがひどい時

　リリカも服用していましたが、

　効かないので。

・ボルタレンゲル

・バンテリンクリーム

※シップ・テープはかぶれるのと

　はがすのが大変なのでやめて

　います。

■サプリ

錠剤をたくさん飲むのがしんどいので、

ほぼ飲んでないですが、飲めるとき飲む

ようにしました。

・SAVASホエイプロテイン

     バナナを混ぜて

・プログリーン（青汁）

・大豆ペプチド（ルナシン含有）

    ルナシンという薬もありますが

    これは、処方が出来ないとの事

    でした。

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む

■意識していること

・炭水化物を多く摂ること

・野菜ビタミンA、Eを摂ること

・バランスよく食事し痩せないこと

・腹式呼吸する

・1日疲れのない程度歩く

・風呂で浸かってあったまること

・就寝前のリハビリをすること

      腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ

  ※リハビリ治験が終了しました。

・マッサージしてもらう

     足、脇腹、腕、肩、指、頭

     の関節拘縮しないように動かして

     もらう。

     ツボ押しをしてもらう。

      血流、気の流れを良くするために鍼

      のツボ

・進行を感じる時とそうでない時

    がなんとなくあるのが分かって

    きました。

    どんな時に進行するのかまで

    意識的に分からないですが、

    病気を本気で忘れてる時止まって

    るような気がします。

上記に色々書きましたが、一番の

薬は病気に翻弄されずに、我慢せ

ずに、頑張り過ぎずに、楽しい

ことして

「笑うこと」かもしれないです。

まるでSF！ カッコよすぎる車イス用ガジェットに「これが未来」

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さすがオリィですね！

https://www.buzzfeed.com/seiichirokuchiki/als-gadget?utm_term=.hbjppq08ZZ#.tkjyy3Azvv

フェイスブック、脳で操作するコンピューター技術を開発へ

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フェイスブック、脳で操作するコンピューター技術を開発へ 

http://www.nikkei.com/article/DGXLASGN20H09_Q7A420C1000000/

　【シリコンバレー＝小川義也】米フェイスブックは19日、頭に思い浮かべるだけで文章が書けるコンピューターの入力技術の研究開発を進めていることを明らかにした。「ダイレクト・ブレーン・インターフェース」と呼ぶもので、数年以内の実用化を目指している。脳でコンピューターを操作する技術の研究は著名起業家のイーロン・マスク氏も取り組んでおり、注目を浴びそうだ。

脳でコンピューターを操作する技術について説明するフェイスブック幹部（19日、カリフォルニア州サンノゼ）

　シリコンバレーで開催中の年次開発者会議「Ｆ８」で、同社の先端技術研究部門「ビルディング８」を率いるレジーナ・デューガン氏が明らかにした。

　フェイスブックは社内に60人の技術者からなるチームを発足。外科手術で特殊なセンサーを脳に埋め込むのではなく、光学画像装置を使って外側から脳の動きを読み取り言葉に変換する技術の確立を目指している。当面の目標は「１分間に100個の言葉を、思い浮かべるだけで入力できるようになること」（デューガン氏）だという。

　マスク氏は最近、「ニューラリンク」と呼ぶ新会社を設立し、小型電極を脳に埋め込んでコンピューターと接続する技術の研究に乗り出したことを明らかにしている。