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第一部では、働きたい、社会参加したい、ハンディキャ
第二部では懇親会形式で分身ロボットOriHimeを中
入場無料
私は、両腕の鈍痛が24時間あります。
動かなくなることは、想定内でしたが、
ずっと鈍痛が続くことは、想定外でした。
正直、切り落としたいな。。とまで思います。
全身がこうなったらと思うとぞっとします。
同病でも痛みが無いと聞くと、正直余裕じゃん。。
って思っちゃうダメなとこもあります。。
今は強い薬と、さすりで 緩和するように
しています。
リリカは効かないので、麻薬成分の少し
入ったトラムセットという薬を服用してます。
これは効きます。
この辺りは、主治医とよく相談して決めても
らうのがいいかと思います。
痛いといわれる方が、少しでもよくなる
事を祈って。
#####参考#######
ALSにおける疼痛
・ドイツ在住の46名のALS患者、46名の年齢と性別をマッチさせた健常者などのデータを用いて、疼痛について横断的観察研究を行った結果です
▽ALS患者の51-72%に疼痛が存在すると報告されています。ALSにおける疼痛は、筋力低下に伴い、骨と関節にストレスがかかったり、筋拘縮（muscle contracture）、筋痙攣、筋痙直、関節可動域の低下などにより生じます。また最近の報告では、ALS患者における皮膚生検の結果、79%のALS患者において細い神経線維の神経障害が生じていることがわかっており、これに起因する疼痛も考えられます。
▽平均64歳の46名（56%が女性）のALS患者がエントリーしました。平均罹病期間は19ヶ月でした。糖尿病の罹患歴は、ALS患者では46名中5名、健常群では46名中4名でした。
▽46名のALS患者中、78%の患者が疼痛を有していました。一方、健常群では54％であり統計的有意差がみられました。
▽ALS患者における疼痛の部位としては、背中が50%、四肢が47%、関節が42%などでした。疼痛を有するALS患者37名中、17名が投薬加療を受けていました。主に非ステロイド系鎮痛薬でしたが、6名は麻薬系鎮痛薬を使用し、3名は抗てんかん薬を使用していました。さらに、2名は鍼治療、マッサージ、超音波治療を受けていました。麻薬系鎮痛薬の使用は、疼痛が重度になるほど高頻度でした（中等度以上の疼痛を有するALS患者の40%）。
▽罹病期間と、疼痛の重症度との関連はみられませんでした。63%のALS患者（29名）が、運動により誘発される筋痙攣を有していました。筋痙攣に対して12名が投薬加療を受けており、主にマグネシウム（12名）、硫酸キニン（Chinine sulfate）が2名、プレガバリンが1名でした。
▽筋痙直（muscle spasticity）は46名中6名（11%）に認められました。2名がバクロフェンで治療され、1名はtolperisoneで治療されていました。
▽疼痛は日常生活や、気分、楽しみなどを損なう要因となっていました。今回の研究で、ALSにおける疼痛の頻度は高く、QOLに影響を与える重要な要因であることがわかりました
（この報告は、ドイツ、Martin-Luther UniversityのHanischらにより報告され、平成27年1月号のBrain and Behavior誌に掲載されました）
引用元
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/brb3.296/abstract
・アメリカ筋ジストロフィー協会の記事から、30年以上ALSなど神経筋疾患患者のケアに携わってきたALS看護師のMary Beth GeiseさんによるALSの疼痛に対する11のtips
１． 関節可動域訓練とストレッチ：自動的ないし介助者による他動的な関節可動域保持の訓練により、筋硬直と関節拘縮を防ぐ。定期的に上肢を肩の高さより上まで上げること。手指、肘、股関節、手首、足首、かかとなどの屈伸も忘れずに
２． 能力を超えた筋肉への負荷をさけること：重要な活動のために筋力を温存すること
３． 柔かい頚椎カラーを使用すること：頭部の重量を支え、首への負荷と疼痛を防ぐ
４． NSAIDsの使用：イブプロフェンなどのNSAIDsを使用し、炎症を抑制する。胃潰瘍などのリスクに注意が必要
５． 線維束筋攣縮に対してやさしくこするような摩擦を加えたり、軽度の圧迫を加える：薬物療法としてバクロフェンが使用されることもある
６． 治療用バッグを用いる：米やアマの種子などがつまったものや、電子レンジで暖めたり、冷凍庫で冷やしたりできるバッグを用いる。このバッグを首の後ろから肩にかけての部位に用いることで疼痛緩和が期待できる。特に長時間デスクワークをする場合などに有効
７． 可能なら毎日立位をとる：自力ないし介助者の支援により、立位をとることで、足への循環を促進し、脊椎のストレッチになる
８． 下肢を心臓より高い位置に挙上する：長時間車椅子使用に起因する下肢の浮腫を防ぐ
９． 上肢を車椅子のアームレスト上において、胸郭運動を促進する
１０． 正しい坐位姿勢を保持する：枕や毛布や支持具を用いて正しい姿勢を保持する
１１． トリガーポイント・マッサージを受ける：トリガーポイントは筋組織の硬い節の部分であり、疼痛がおきやすい。訓練をつんだ治療者による施術が望ましい
引用元
http://alsn.mda.org/article/11-tips-dealing-pain-als
マニュアル組織・人間だから？
この会社の組織・人間だから？
根本的に人として何かが欠落しているように思う。
かわいそうな生き方をみると残念でならない。。
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6244891
車いす客に自力でタラップ上がらせる バニラ・エア謝罪
6/28(水) 5:11配信 朝日新聞デジタル
鹿児島県奄美市の奄美空港で今月５日、格安航空会社（ＬＣＣ）バニラ・エア（本社・成田空港）の関西空港行きの便を利用した半身不随で車いすの男性が、階段式のタラップを腕の力で自力で上らされる事態になっていたことがわかった。バニラ・エアは「不快にさせた」と謝罪。車いすでも搭乗できるように設備を整える。
男性は大阪府豊中市のバリアフリー研究所代表、木島英登（ひでとう）さん（４４）。高校時代にラグビーの練習中に脊椎（せきつい）を損傷し、車いすで生活している。木島さんは６月３日に知人５人との旅行のため、車いすで関空に向かった。木島さんとバニラ・エアによると、搭乗便はジェット機で、関空には搭乗ブリッジがあるが、奄美空港では降機がタラップになるとして、木島さんは関空の搭乗カウンターでタラップの写真を見せられ、「歩けない人は乗れない」と言われた。木島さんは「同行者の手助けで上り下りする」と伝え、奄美では同行者が車いすの木島さんを担いで、タラップを下りた。
同５日、今度は関空行きの便に搭乗する際、バニラ・エアから業務委託されている空港職員に「往路で車いすを担いで（タラップを）下りたのは（同社の規則）違反だった」と言われた。その後、「同行者の手伝いのもと、自力で階段昇降をできるなら搭乗できる」と説明された。
同行者が往路と同様に車いすごと担ごうとしたが、空港職員が制止。木島さんは車いすを降り、階段を背にして１７段のタラップの一番下の段に座り、腕の力を使って一段ずつずり上がった。空港職員が「それもだめです」と言ったが、３～４分かけて上り切ったという。
木島さんは旅行好きで１５８カ国を訪れ、多くの空港を利用してきたが、連絡なく車いすで行ったり、施設の整っていない空港だったりしても「歩けないことを理由に搭乗を拒否されることはなかった」と話す。
バニラ・エアはＡＮＡホールディングスの傘下で、国内線と国際線各７路線で運航する。奄美空港だけ車いすを持ち上げる施設や階段昇降機がなく、車いすを担いだり、おんぶしたりして上り下りするのは危険なので同社の規則で認めていなかったという。バニラ・エアは奄美空港でアシストストレッチャー（座った状態で運ぶ担架）を１４日から使用、階段昇降機も２９日から導入する。
同社の松原玲人（あきひと）人事・総務部長は「やり取りする中でお客様が自力で上ることになり、職員は見守るしかなかった。こんな形での搭乗はやるべきでなく、本意ではなかった」とし、同社は木島さんに謝罪。木島さんは「車いすでも心配なく利用できるようにしてほしい」と話している。（永井啓吾）
朝日新聞社
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