ネットで治療や薬などいっぱい探しま
したが、あんまり情報がなかったので
同じように知りたい方もいるかと思います。
なので今、私がしている事をあくまで
参考ですが共有します。
治療と服用している薬、サプリ、意識
していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、ALSの
専門医にかからないと、病院から処方
提案がない方もいるかと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるようになりました。
過去の治験の論文や現在の情報
から調べています。
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
告知から現在17ヶ月経ってます。
自覚症状のあった発症からは、
2年1か月です。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事と
思います。
手探りなので他に良いものが
あれば情報下さい。
青字が前月からの変更箇所です。
以下のような状態ですが、治療しながら
会社に毎日行ってます。
朝一の混まない時間に会社に行き、
昼食は手伝ってもらい、
帰りは混まない時間帯にずらして
帰ってます。
朝はフラつくのでバス停最終まで行き
そこから歩くようにしています。
通院時は在宅ワークしています。
■状態
・身体障害者1級
上肢2級、下肢2級
・特定疾患医療券
※高額かつ長期なので、上限は
￥10,000-です。
・障害支援区分 区分4
利用者負担上限月額
￥37,200-
身体介護中心
22.5h/月
通院介助（身体介護を伴う）
20.0h/月
家事援助中心
7.5h/月
時間も短いので事業所選定が
難しいですが、ヘルパーさん
による介助を少しずつ慣らして
いければと思います。
「他人介護」体制構築を目指します。
点滴は訪問を検討。
月一回の通院は、通院介助を使います。
3月はボランティア派遣してもらい、
今後は学生ヘルパーにお願いします。
4月には重度訪問の申請予定です。
・左手はかなり細くなり、力が
ほぼ入らない 震えもあります。
キーボード入力時には、指サポ
で固定しています。
・右手も母球筋がかなり痩せてつまむ力
が弱くなり握力もかなり弱い
右手は一気に力が落ちましたが、
そこから少し安定してます。
7月から握力は大きく変わってないです。
R:16.0kg(P:7)、R:6.0kg(P:4)
両手共に少しずつ下がってます。
※元々両手ともに60kg近く握力はありました。
・足は大きく筋萎縮はないですが、
少し痩せた感じがします。
つっぱってかなり歩きにくくなり
ました。
※私の場合、上位の反射亢進が強い
ようです。
・食欲低下なし、体重60kg→62kg増加。
・呼吸機能VCは 99.7%
少し落ちましたが、正常の範囲です。
＊3/4検査実施
・血液検査
肝機能・腎機能問題なし
クレアチンキナーゼ（ＣＫ）
194 少し高くなりました。
・フラつきから歩くのも難しい時が
出てきたので区役所の方と面談し、
決定通知が来ました。
・引越ししました。
--エレベーター付
--バス停・駅地近く
--1フロアが15畳でもう一つ6畳の部屋
があります
--家からスカイツリーが大きくみえます。
・電動ハブラシを使い始めました。
・パルシステム使い始めました。
・頼み綱である右腕がかなりぴくつくように
なってきました。。
・右手の指の不随運動が増しました。
・全身のつりが増えました。
・左足および全身がぴくつきます。
・両腕の上腕筋・肩甲骨の痛みが
増してきました。
・かなりしゃべりにくくなってきました。
意識して話すようにしてます。
「パタカラ」の「カ」が言いにくいです。
舌の奥。舌ったらずです。
ボイスター作成を検討中です。
・お風呂に手摺・滑り止めを購入し設置
しました。
・玄関に突っ張り棒タイプの手摺を設置
しました。
・シャワーチェア・ロフスト杖がきました。
■治療
以下の治療を再開しました。
・ラジカット点滴
14クール目です。
※目一杯10回やるのは辞めました。
いけるタイミングにしています。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射 2回/週
肝機能、腎機能ともに
問題ありません。
■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg 1 or 2錠程度/日
とんぷく服用
筋線維束痙攣が酷い時
量を減らしました。
半減期が27時間なので、
続けて飲むと体にたまり
ふらつきがでたので。
・フィコンパ 4 or 6 or 8mg/日
（抗てんかん薬）
朝、フラつきと眩暈があります。
半減期が80時間と長いので身体に
溜まると強い気がします。
翌日何もない日は、8mg。
用事がある日は、4 or 6mg と分けて調整
しています。
難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発 東京大学ほか
漢方を一旦止めました。
・68 ツムラ芍薬甘草湯 1回/日
つりを抑えるため
・48 ツムラ十全大補湯 1回/日※昼前
・41 ツムラ補中益気湯 1回/日※昼前
体力、気の維持のため
・38 当帰四逆加呉茱萸生生姜 1/日
身体をあっためるため。とんぷく
・ロキソニンゲル
・ボルタレンゲル
※シップ・テープはかぶれるのと
はがすのが大変なのでやめて
います。
■サプリ
錠剤をたくさん飲むのがしんどいので、
ほぼ飲んでないですが、飲めるとき飲む
ようにしました。
・水素力カプセル 1回/就寝前
・SAVASホエイプロテイン
バナナを混ぜて
・プログリーン（青汁）
・大豆ペプチド（ルナシン含有）
ルナシンという薬もありますが
これは、処方が出来ないとの事
でした。
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・腹式呼吸する
・1日疲れのない程度歩く
・風呂で浸かってあったまること
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
※リハビリ治験が終了しました。
・マッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
ツボ押しをしてもらう。
血流、気の流れを良くするために鍼
のツボ
・進行を感じる時とそうでない時
がなんとなくあるのが分かって
きました。
どんな時に進行するのかまで
意識的に分からないですが、
病気を本気で忘れてる時止まって
るような気がします。
上記に色々書きましたが、一番の
薬は病気に翻弄されずに、我慢せ
ずに、頑張り過ぎずに、楽しい
ことして
「笑うこと」かもしれないです。
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