先日の記事「なっちゃん ダウン症３５歳の”今”」を読んでくださった皆様、ありがとうございます。
私自身も、今の自分の気持ちを文字に落してみたことで少し落ち着きました。
自分の中でモヤモヤと取り留めなく思い巡らすのとは違って
文字にしたことで自分のことであっても客観的に見ることができたのかもしれません。
（実は今回のこの記事もなかなか想いが言葉にならず、書いては消し、書いては消し・・・）
あの記事をアップした後、考えていたことがありまして。
今さら途方に暮れてどうするよ？笑
なっちゃんは赤ちゃんの時からあまり手のかからない子でした。
小学校に入ってからも（それなりにお手間はおかけしましたが）
ひらがなも漢字も書けるし、読めるし。
ある程度は自分のことは自分でできるし
言葉も語彙は多くないにしても、日常会話は困りません。
そうなんです。
”障害者” ”ダウン症”というラベルはありますが
私は恐らく、淡々と普通に子育てをしてきたのだと今回のことで気がつきました。
そして、その環境がこのままずっと続くと思い込んでいたからこそ、途方に暮れたのでしょうね。
今、私が困惑しているなっちゃんの状況が生まれた時から現在もずっと続いていて
なんなら、もっと大変な状態の方もたくさんおられるんだろうな。。。
言葉を話せなかったり、ずっと走り回っていたり、大きな声を出したり。
同じダウンちゃんを育てている同士として、わかっているつもりでわかっていなかった気持ちがあったのだと気がつきました。
ホンマに・・・今さらです。
素知らぬ顔でニコニコしてた気がする・・・ごめんなさい。
さて・・・ウロウロしていても仕方ないので先日の脳波とMRIの結果を持って、
お世話になっている先生に会いに行ってきました。
最近のなっちゃんの様子もお話して、今後のことをご相談しました。
老化が早いということは、生活習慣病のリスクにも注意しなければいけません。
食生活に気をつけることと、半年に一度くらいの血液検査を提案してくださいました。
「困ったこと、不安なことがあったらいつでも相談においで」
心強いサポーターを一人確保できました。
いつも唐突に持ち込む私のお願い事に笑って答えてくださる先生、ありがとうございます。
作業所のスタッフさんとは密に連絡を取り合っていくことをお約束しています。
他のヘルパーさん達にもお願いをして、なっちゃんを見守る体制を整えて参ります。
で・・・・いろいろ述べてきましたが、結局のところ、”ワタシ”の宿題やな。。。と言う事です。
なっちゃんは彼女の人生をこれからも淡々と生きていきます。
退行現象があろうが、なかろうが、彼女は自分の道を歩き続けます。
隣を並走している”ワタシ”がその事象に対してどう反応して、どう判断して、どう行動するか。
紛れも無く、”ワタシ”に課された宿題です💕
それも正解の無い宿題です。
提出期限無し(笑)
強いて言えば、死ぬまでには何とか答えを提出しておいてね～みたいなヤツでしょうね。
以前にも書いたことがあるかもしれませんが
なっちゃん達の人生って、生まれた時から天国に至るまで舗装されたまっすぐな道が続いているのです。
私の天国への道もひょっとしたらまっすぐだったかもしれないけど
要らんことをたくさん考えるたびに横道を作ってみたり、凸凹にしてみたり余分なことをしているのでしょう。
全然、まっすぐと違うやん。。。ということになっちゃんが気づかせてくれました。
これからまっすぐになるのか？
多分、デコボコのくねくね道のまんまやろな～
なっちゃんの明日は明るいのです。
何が起こってもなっちゃんは大丈夫なのです。
こう書いていても、きっと右往左往する私がいるのです。
でも、その右往左往が私の片づけなければいけない宿題なのです。
「その宿題、まだ終わらへんの？」と時々聞いてやってくださいませ(笑)
ホントに大変な目に遇ってないから、そんなのんきなことを言うてるねんで～と
笑われるかもしれませんが、
私は私の残りの人生でなっちゃんが出してくれる宿題を神様に提出する気満々ですから。
なっちゃんは大丈夫。
根拠も無いけど大丈夫なのです。
今回もまた検索でたどり着いてくださった方には申し訳ない内容になりました。
全然、参考にならへんやん。
どこかで、何かに納得して前に進みたいだけかもしれませんが
私は私なりに精一杯なっちゃんと向き合っていきます。
次回の「こどもワクワク食堂」
２０２２年8月２7日（土）１２時～
場所 国際交流シェアハウス やどかり
神戸市兵庫区中道通２－２－１１
（兵庫警察署南、新開地駅・湊川公園駅より徒歩約１０分）
予定変更の場合はFacebook等でお知らせいたします。
カレーを一緒に頂きましょうね。
子供無料、大人５００円プラス（お気持ちをお願いいたします）
お米やお菓子などお配りできそうです。エコバックをお持ちください。
いつもの笑顔に会えることを私達も楽しみにしています。
なかなか、ゆっくりとお話ができる状況ではありませんが
「こどもワクワク食堂」はみんなの居場所として活動を続けています。
相談事などありましたら、遠慮なく個人的にご連絡をください。
私の力は微々たるものですが、あらゆるところに連絡を取りまくって対処方法を探します。
自転車で走れる範囲ならばお米を積んで駆けつけますからねっ！！
ダイジョウブ！！ 何とかなるから。何とかするから。一人で抱え込まないでくださいよ！
お電話でのお問い合わせは070-5463-8902 まで
