なっちゃんはダウンちゃんです。
２０２２年６月で３５歳になりました。
生まれた時に「２０歳まで生きれるかなぁ」と言われてショックを受けましたが
無事に３５歳のお誕生日を元気で迎えることができています。
支えてくださる皆様、ありがとうございます！
ダウンちゃんの子供の頃の様子はたくさんの方が書き留めてくださっているので
参考になる出来事も盛りだくさんだと思われます。
しかし、大人になったダウンちゃんの様子はあまり検索で出てこないのが現状です。
これは、我が家のなっちゃんの”今”ではありますが
同じようにダウンちゃんと暮らしておられるどなたかの参考になればと思ったことと
自分自身の備忘録のためにも書き留めておきます。
なっちゃんの異変を感じ始めたのは今年（２０２２年）の始め頃からです。
何となく変だな～と思い始め
いつもと違うな～と認識し始めた頃、
毎日通う作業所の指導員さんからも「なっちゃんがね・・・・」のご連絡を頂くようになりました。
特別、日常生活に支障をきたすわけではありませんが
これまでのなっちゃんの様子を知っている人達からは「？？？？」の疑問符が山盛り湧いてくる状態です。
＊日記を書かなくなった
なっちゃんは小学生の頃から毎日、寝る前に日記を書くことが日課でした。
その日にあったことや、思ったことを時にはイラスト入りで楽しそうに綴っていました。
小学校１年生の頃の「せんせい、あのね」に始まったことですから
すでに３０年近く、毎日欠かさず書いていた日記でした。
それを今年になってからパタッと書かなくなりました。
最初はノートが無くなったことを私に言いそびれているのかもと思い
かわいいイラストの入った新しいノートの束を買ってきましたが
「ふ～ん」と言って受け取ったままで日記は書いていません。
「日記、書かないの？」と尋ねても「書かない・・・」の一点張り。
なんだろね？
＊洗濯物をたたまなくなった
随分と前から、なっちゃんの日課のひとつに”洗濯物”がありました。
毎日、作業所から帰ってきて手を洗ってうがいをした後は
何も言わなくても、自分で洗濯物を取りこんで
テレビを観ながらたたんでくれるのが日常でした。
これも、やはり今年になってから「言わないと取り込まない」「言わないとたたまない」
なんだろね？
＊男の人を無視する
最近、気がついたことではありますが
作業所でも男性スタッフの声掛けには全く反応しないそうです。
家でも、パパの言うことには返事をしますが、弟君の呼びかけはスルーです。
作業所の女性スタッフには返事をします。
私の言うことにも普通に受け答えしています。
なんだろね？
＊笑わなくなった
あまり感情を表さない方ではありますが、最近、特に笑わなくなりました。
今まで一生懸命に観ていたテレビにも関心を示さず、テレビはついているけど観ていない感じ？
興味があったことや、好きだったことからことごとく遠ざかっているように思えます。
無気力という言葉が当てはまっているかもしれません。
無気力、無感動・・・
なんだろね？
この春からの様子を心配して、作業所からもお声がけいただき
私達も心配でいつも相談に行っているお医者様に紹介状を書いていただいて検査に行ってきました。
紹介状の宛先は神経内科。
まさか、お世話になるとは思っていなかったので（私が）ドキドキして出かけましたが
若い丁寧な先生が優しい言葉がけで診察をして検査をしてくださいました。
MRIも脳波も異常は見られませんでした。
それだけでもちょっと安心。。。。
その後、自力で色々と調べてみました。
わかったこと。
ダウンちゃんあるある。
通常、老化が早いと言われているダウンちゃん達です。
足腰が弱くなるとか、認知に影響してくる話かと思っていたのです。
もちろん、それもあるのでしょうが
老化の前に”退行”という現象が顕著になり、その期間が長ければ１０年ほど続くらしいです。
調べた項目のあちらこちらに該当箇所を見つけて愕然としましたが、現実なのですよね。
人によっては心配するあまり精神科に連れて行き
そのまま”鬱”と診断されてお薬を飲み続ける・・・・
でも、そうじゃないねん！
鬱とは違う何かがダウンちゃん達の中であるのです。
お薬でどうこうするものではないのよね。
でも、精神科に連れて行く親の気持ちもとっても良くわかります（涙）
で・・・・私はどうするよ？
正直なところ、途方に暮れておりますが
検索で出てきた他の症状（症状というのかな？）
たとえば、大声を出すとか暴れるとかの状況がなっちゃんの場合はまず無いので（今のところ）
作業所の指導員さんや他のヘルパーさんや近隣の方のご理解を頂いて
みんなで温かく見守っていくしかないかなぁというのが結論です。
「こうしたらいいよ！」の答えを期待して検索した方にはごめんなさいなのですが
私のような対処もアリなんかぁと大らかに受け止めていただければ幸いです。
いろんなことを思い出すのです。
一緒に映画を観に行って、すっごい面白い映画で、隣でなっちゃんが肩を揺らしながら笑っていたこととか。
水族園だったか、動物園だったか・・・目の前の事象に対して「お”～～～！！！」ってびっくり顔で
私の方を見てくれた時の顔とか。
なっちゃんは彼女なりにいっぱい楽しんでいたんだな～と今さらながらに思い返して胸がキュッとなるのです。
私に何が出来るのでしょうね？
これまでの生活リズムを変えないように気をつけること。
今、行けているところ、できていることをなるべく続けられるように注意すること。
なっちゃんができるだけ心地よく過ごすことができるように気を配ること。
少しでも”楽しい”って感じる場所に連れて行くこと。
少しでも”嬉しい”って感じる環境をつくること。
難しい？
難しいかもね。
でも、それしかないと思うんだな。
”ダウンちゃん”という状態を選んで生まれて来たなっちゃんには
彼女なりの使命があると思うのです。
私はなっちゃんが居てくれたおかげ様で自分の固定概念をある程度崩すことができました。
（まだまだ硬いと思うけどさ・・・前よりはずいぶんとマシになったと自分で思うよ）
なっちゃんがいるから見えてくる景色があります。
”障害者”と言われる人を育てている私達に与えられた特権だと思っています。
今の社会は彼女達には過酷かもしれないけれど、
彼女達がいるから見えてくる優しさもあるのです。
なっちゃんが居なかったら、私、気がついていないと思うよ。。。。
今のなっちゃんの辛い状態が（本人は辛いと認識していないと思うけど）何年続くのかわかりませんが
私はその時々で彼女に一番良い状態を選択できる自分でありたいと思うのです。
神様、なっちゃんをお守りください。
なっちゃんの心は真っ白なままにここまで大きくなりました。
これからも真っ白なハートのなっちゃんでいてほしいです。
そして、そんななっちゃんにずっと寄り添える私でありますように。
次回の「こどもワクワク食堂」
２０２２年8月２7日（土）１２時～
場所 国際交流シェアハウス やどかり
神戸市兵庫区中道通２－２－１１
（兵庫警察署南、新開地駅・湊川公園駅より徒歩約１０分）
予定変更の場合はFacebook等でお知らせいたします。
カレーを一緒に頂きましょうね。
子供無料、大人５００円プラス（お気持ちをお願いいたします）
お米やお菓子などお配りできそうです。エコバックをお持ちください。
いつもの笑顔に会えることを私達も楽しみにしています。
なかなか、ゆっくりとお話ができる状況ではありませんが
「こどもワクワク食堂」はみんなの居場所として活動を続けています。
相談事などありましたら、遠慮なく個人的にご連絡をください。
私の力は微々たるものですが、あらゆるところに連絡を取りまくって対処方法を探します。
自転車で走れる範囲ならばお米を積んで駆けつけますからねっ！！
ダイジョウブ！！ 何とかなるから。何とかするから。一人で抱え込まないでくださいよ！
お電話でのお問い合わせは070-5463-8902 まで
