世界ダウン症の日 | ネコのつぶやき

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ギフト (高音質) By MIMO

 

世界ダウン症の日2012キャンペーンソング

 

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今日、3月21日は世界ダウン症の日です。
染色体が一本多いだけなのにね。
世の中的には「みんなと違う」って言われちゃうんですよね。
 
兵庫図書館で”神戸親子療育サークル”さん主催のイベントが今年も開催されました。
(去年の様子はこちら → ”みんなちがって、みんないい@図書館”
 
今年のテーマは”進路”ということで
私も若いママ達に交じってお話をするお時間を頂戴いたしました。
 
 
 
 
今日、集まった若いママ達はあの頃の私です。
先のことが全く読めず、不安ばかりを感じていました。
なっちゃんが大きくなった時の姿など想像することもできませんでした。
 
この子は歩けるようになるんだろうか?
この子はしゃべれるようになるんだろうか?
学校には行けるんだろうか?
大人になったらどうなるんだろ?
私が歳を取っていなくなったらどうなるんだろ???
 
生まれたばかりのなっちゃんの寝ている姿を見ながら
言いようもない不安に押しつぶされそうになった日々を
今だからこそ、懐かしく思い出すことができます。
 
 
でも、今、現実として目の前にこれから幼稚園に行く、小学校を選ばなければいけない・・・そんな歳の子がいたら
右往左往してしまうのが親なんですよね。
自分が選択しなければいけないことは十分にわかっているのだけれど
自分の選択が我が子の将来を左右してしまうかもしれない怖さもあります。
 
 
迷って当たり前です。
悩むのも普通です。
泣きたくなる気持ちもよ~~くわかります。
 
 
 
 
 
今日のお話会では
進路についての体験をシェアする時間がありました。
 
1歳の女の子のママのお話は
生まれてから、我が子がダウン症であることを受け止めるまでの葛藤や
娘ちゃんを保育所に預けて仕事を再開された現在の心境を語ってくださいました。
 
この春から小学校に通うことになった女の子のママは
”小学校”という新しい環境に向けての期待や不安をお話くださいました。
 
現在、支援学校に通っている男の子のママは
支援学校を選んだ理由や息子君の学校での様子をシェアしてくださいました。
もし、普通の小学校に行かせてたら~って考えてしまうお気持ちもわかります。
自分の選択が正しかったのか、揺れる親心も打ち明けてくださいました。
 
 
(今回の会のために発掘した、なっちゃん10か月頃の写真です)
 
 
そして、わたし。
若いママ達から見たら、遠い遠い想像もできない未来の姿です。
何をお話しようかと思い巡らせていました。
他の方がどんなお話をなさるのか、それを聞いてから後を繋ごうと決めて
何の下書きもせずに本番に臨みました。
 
学校を卒業してからのなっちゃんの様子を中心にお話させていただきました。
 
いっぱい迷って、悩んで、泣きたくなることもあるけれど
全部、無駄ではないのです。
この子のために思い巡らせたことは全てママの心の肥料になっていきます。
すぐに結果がわかるような代物ではありません。
長~~い時間をかけて、ある日突然「あ!そうか!!」と腑に落ちたりするようなモノなのです。
 
普通の子よりも成長がゆっくりで
できないことも多いかもしれないけれど
この子達がいてくれるから見えてくる世界があります。
私もなっちゃんがいたからわかったことがたくさんあります。
 
 
若いママ達に私が伝えたかったことは
自分自身を信じること。
子供ちゃんの生きる力を信じること。
 
 
今の時代、スマホの検索だけでも有り余るほどの情報が手に入ります。
なっちゃんが小さかった頃は人に話を聞きに行くとか、本を読んでその知識を得ることくらいしか方法がありませんでした。
若いママ達を見ていると、その行動力が眩しく映ります。
半面、多すぎる情報に振り回されているようなイメージも受け取れます。
 
子育てだけではなくて、日々の生活の中でも
自分にどの情報が本当に必要なのか?
自分で選ぶ感覚も大切かもしれません。
 
 
こんなことを言いながらも
私だって、なっちゃんの行く末を案じて不安になることもあります。
でもね、案じたって仕方がないこともいっぱいあるのです。
それよりも、今日一日、なっちゃんがニコニコ過ごすことができたら
それでOK!くらいでいいやん・・・・と思います。
もう、過去にさんざん悩んだから(笑)
これ以上、悩む時間がもったいないと感じます。
 
 
だからね・・・悩みたい時はとことん、悩んだらいいと思うの(マジで)
悩んで、悩んで、涙も枯れるくらいに落ち込んで気持ちが臨界点に達したら(どの辺が臨界点かは知らんけど)
もうどっちでも良くなって、吹っ切れるから叫び
物凄い乱暴な言い方かもしれませんが、私の体験談です。
 
 
なっちゃん達は私達に悩みを持ってきたわけでは無いのです。
ひたすらピュアな心を見せてくれて
屈託のない笑顔で癒してくれて
普段はすっかり忘れている”素”に戻ることを思い出させてくれるのです。
 
なっちゃんがいるから我が家は平和です💕
 
 
こんな話もあんな話も次回のお茶会でできたらいいな。
素敵な会を企画してくださった療育サークルの皆様に感謝です。
 
 

3月の「こどもワクワク食堂」のご案内

 

3月23日(土)12時開店「こどもワクワク食堂」 子供無料、大人500円

 

 

 

次回の「障害者のママ達のお話お茶会」は4月19日(金)10時~です。

「障害者のママ達のお話お茶会」のお申し込みは
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