今週13日（木） フジテレビ「スーパーニュース」の関東ローカルにて、
18時15分頃から約20分間、
遠位型ミオパチー患者会代表代行の活動の模様が
放映される予定です
関東ローカルの一都六県での放送となりますが、
視聴可能な地域にお住まいの方々は、是非ご覧ください
遠位型ミオパチーのこと、ウルトラオーファンドラッグのこと、
（患者数が1000人未満の治療薬開発）を一人でも
多くの方に知って頂けますように。。。
尚、台風など急なニュースにより
内容変更の場合もあります事をご了承ください