ご無沙汰です
名古屋は連日良い天気が続きつつ着実に気温は日々下がっています。
秋本番！
私は進行したがんを持つ身ですが、お陰さまで病は落ち着いています。
この２年半、いつも身体の中でがんが息づいている。
それを感じながら生きてきました。
強く感じることもあれば、時には忘れていることも（笑）
このブログでも時おり病状は書いてきましたが、いつも 「小出し」 なので、たまには自分の病状を整理してみます。
たらたら長文なので面白くないから、トバしつつお読み下さい
おととしの３月に発覚した私の左腎がんはすぐに全摘出しました。
その後治療は肺の転移巣がメインでした。
左右の肺の中に転移が数ヶ所あります。
ＣＴ検査のたびに病巣が大きくなっただの、小さくなっただの、消えただの、新規転移が見られただの、
一喜一憂しながら、薬を替えたり増減したり、いろいろやっています
最近は、腫瘍のミリ単位の増減であんまり一喜一憂しないようになりました。
肺全体、身体全体に対してがんが大きくなったとか小さくなったとか、
勢いが出てきたとか大人しくなっているとか・・・
そんなちょっと漠然としたイメージで捉えるようになったかな？
肺の転移巣の勢いが強まると咳や発熱が強くなります。
２年もたつと自分でもがんの勢いをなんとなく自覚できる気がします（？）
これも 「患者力」 ってやつなんでしょうかね（笑）
いま、薬はインライタを１日１２ｍｇ使っていて、よく効いているかんじです。
発熱や咳は収まっています。
うれしい＆ありがたいことです
去年の今ころもインライタを使っていましたが、副作用の胃腸症状などでひーひー言ってました。
今回は自分で服薬量を増減することを主治医から認められているので、週に２～３日休薬したり減薬して副作用を加減しています。
ありがたいことに味覚が改善してきて食べる喜びも復活してきました 
100％とはいきませんが、胃腸もそこそこ動いてくれていて食べ物の半分くらいは味が分かります。
ごはんおいしい！
これはもう素直にまっすぐにうれしい。
「とにかく長く生きる」 ための治療から、なるべく 「生活の質を維持する治療」 に替えようと、主治医や緩和医療科の医師と話し合った結果です 
ただこの１年ほどの間に、転移は肺だけでなく脊椎や骨盤、脳へも出現しました 
脊椎や骨盤は放射線治療と薬 （ランマーク） のおかげで、痛みや骨折、不自由などは今のところ出ていません。
様子を見ているところです。
腎がんの場合、骨に転移すると転移部分が溶けていろいろ支障が出るという特徴があります。
だからこの先どうなるか分からないけれど、このまま大人しくしていてほしいものです。
そしてこのところ苦しめられたのは脳への転移です 
今年５月に小脳などに多発で転移して脳出血が起きました。
なんと脳内に２５ヵ所も転移巣がありました！
その後、脳の転移巣に対してガンマナイフ（定位放射線治療） を３回やりました。
おかげで転移巣は減りましたが、一部にまだ増大も見られ、うまくコントロールできていません。
１２月はじめにＭＲＩでチェックして、４たびガンマナイフか 
場合によっては全脳への照射も必要になるかもしれない。そんな状況です。
いまさらじたばたしても始まらないから、その時はその時。
でも、全脳照射は出来れば避けたいな。
９月の第２回目のガンマナイフの副作用で身体機能や認知機能の障害が出ました。
１８日間の入院。
その時は、患者仲間、ブログ仲間のみなさんから一杯励ましをいただきました。
心から嬉しくて病床で泣きました
頑張れました 
そしてなんとか回復できました 
少し不自由が残って、介護保険 「要支援２」 の認定を受けました。
でも今は家族の手助けのおかげで日常生活は難なく送れています。
ガンマナイフ治療で脳に放射線を当てたので、後遺症は免れません。
私の場合は今も脳の浮腫みが無くなりません。
その日の体調で浮腫みの程度や部位が違うようで、身体症状は日替わりです。
ふらつきや痺れ、手足の感覚まひ、動きの制限などいろいろ症状が出てきます 
でも、歩行や日常生活は何とか可能なので助かっています。
こないだツナマヨさんが遊びに来てくれました。
がん仲間が遊びに来てくれたら会うことは問題ないので遠慮なく遊びに来て下さい（笑）
ビールも呑めます（笑）
ただ、脳の浮腫にアルコールはあまり良くないようなので控えめにしていますが・・・
さいきんはノンアルのビールやチューハイをいただいてます 
脳の浮腫みに対してはステロイド剤が処方されていて （デカドロン１日４ｍｇ） 毎日服用していますが、副作用が気になります。
いちばんは不眠です 
いつも深夜に目が覚めて寝れません。
無理に寝ないで、起きて本など読んで過ごしますが昼間はぼーっとしてしまいます。
その他手足や顔の浮腫み、食欲増進などの症状があります。
命に関わらないけれど、ステロイドは今後医師と相談しながら注意して服用をすることが必要かと思います。
ちなみに脳の治療は脳外科でお願いしています。
がん細胞はすでに身体中に回っていますからこれからもいろいろなところで悪さをするでしょう。
現に皮膚への転移がもう３ヶ所になりました。
皮膚の転移についてはまた後日ブログで書きますね。
暮らしていくためには仕事もしなきゃいけませんが
仕事は簡単な原稿仕事など、一応今年度は自宅でやっています。
ありがたいことに一人前に給与はいただいています。
職場には申し訳なく思っています。
同僚からの励ましや協力は心の支えですけれどいつまでも甘えられません。
そろそろ来年度の予定を立てる時期なので、現役引退を考えています。
寂しいけれど療養第一、生命第一。仕方ありません。
今後、がんがさらに進行して 「末期」 を過ごすビジョンも考えなくてはなりません。
そのために緩和医療科の外来にもお世話になっています。
緩和医療科の手助けでそんな方向も考えています。
基本は今からしっかり栄養と体力を付けておくこと。
「末期」 といっても一人一人違いますが、肺や脳に転移したがんそのものによって命を失うのでなく、がんの影響で栄養失調や感染症により命を奪われることが多いとのこと。
とくに私は、がん性の悪液質や貧血に陥りやすいらしく今から出来る準備をしておきたいものです。
緩和医療科の主治医は進行がん患者の栄養管理を尊重する第一人者で、こんな本も出しています。
『「がん」では死なない「がん患者」 栄養障害が寿命を縮める (光文社新書)』
闘病を始めたころは、自分の 「最期」 を考えるのは怖かったし嫌だったけれど、今は何となく自然に考えるようになりました。
死ぬのはまっぴらですが、考えるだけは考えてもいいかなと。
もちろん四六時中、生きることを考えています（笑）
神様仏様からこんな日々をもう少し与えていただきたい。
いつもながら欲張りな私です。
長文失礼しました 
香ばしい銀杏の実
きのこと炒めて季節の香り
今年も柿を干しました
名古屋・東山植物園のコスモス畑
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