大きな一歩。 | のんびりゆったりと。

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2010年アースデイに生まれた息子は3か月で難治性てんかんとなり、1歳でCFC症候群と診断されました。

バギーマーク®️の縫い子2号として活動しています。

バギーマーク®️のこと、日々の暮らし、大好きな韓国ドラマとStray Kidsについて気ままにつぶやきます♪

春休み中に4回利用できたデイサービス。

とーちとの話し合いでなかなか了承が得られず、3回は午前中に送って、帰りはデイサービスの車で帰宅。


4回目は送迎をお願いして。

初めて迎えに来てもらった車にワクワクした表情で乗って行ったとーち。

こういう表情もするんだねー、とビックリと同時に安心ひらめき


前日発作あったけど、朝はスッキリしてたから大丈夫だろうと思ってたら15時前に発作の連絡があって迎えに行っくことに。

15分くらいの距離だから体調悪くなればすぐ迎えに行けるのも良かった。

結局送迎を利用することができずに春休み終わっちゃったあんぐり


春休み中も満足そうに帰ってきてたから利用中も楽しめてたみたい。

連絡ノートも細かく書かれていてとっても安心。

やっぱりここにお願いできてよかったわー目がハート


利用させてもらうのは13時過ぎと14時に学校が終わる週に2日。

あとは15時に終わるから着いてゆっくりできるのは1時間くらいだから今の所は考えてない。



昨日は初めて学校→デイサービスの利用。

とーちも納得してたけど、いつ電話あるかなぁ?ってわたしの方が気になって気になって。

学校に送ってちょっと買い物しても10時に家に着いて17時までの7時間フリーダム。フリーダム最近きかない??


7時間もまるまる家で自由だなんてなかったよなぁ。

迎えに行く時間を気にしなくていいのがすごく心が軽くなることに気づいた。

迎えに行く時は出発の30分前くらい前から気になっちゃうから。

こんなに気持ちが楽なんだねーひらめき

今まで知らなかったよー。


今まで家の前を通る幼稚園バスを見る度に6時間も自由だなんて!と恨めしかったから。

羨ましいじゃなく、本気で恨めしかった真顔



そして、そんなお初の体験をしたとーちくん。

学校からデイに行く車でバギーから降りたかったみたいで甘え泣きをして、理由を説明すると納得したらしい。

デイに着いてからはみんなの様子をみたり、アピールもしつつ楽しんでいたみたい。

他の子がどんなことしてるんだろう?って気になるようになったことも成長のひとつ。


帰ってからも機嫌良くて、心配だったの?と聞いたら頷いてた。

ふふふ、かわいい目がハート目がハート目がハート



学校はまだ気持ちが慣れてないのか、一昨日も夕方に30分寝てしまってたんだけど、昨日は学校でも午前中に40分くらい寝てたみたい。

ちょっと珍しいから気になるけれど。


緊張もあって疲れてるのか、ラミクタールを増量してるせいなのか、蓄膿の薬のせいなのか?

ラミクタール元々はもう少し多い量を何年も身体に入れてたのに、増量した途端眠気強くなってて気になるところ。

繊細だなぁ。