のんびりゆったりと。

のんびりゆったりと。

2010年アースデイに生まれた息子は
3か月で難治性てんかんとなり、
1歳で遺伝子の突然変異である
CFC症候群と診断されました。

息子の病気のこと、日々の暮らしについて気ままに書きます☆

新聞を読むようになってたまに面白いのが広告。

新年早々笑ってしまったのが、これ。




あれ?誰かに似てませんか?


とーちじゃない???



体調もあるけど、わりとすぐに怒り泣きするとーち。
発作なのか、体調なのか、怒りなのか
判断難しいときも多々あります。

気持ちの切り替えは前よりできるようになってきました。

でもでも、夫には通じない。

年末に夫が久しぶりに歯磨きしたら、怒り出して
20分泣いてました。

凹む夫。もうパパはみがきしないからね。
前回ののトラウマ改善と思ったら、さらにトラウマになるという。

ずっと泣いてるので、わたしにわかったからもう泣かなくていいからっ!と強く言われて泣き止むとーち。


そして、この間。
お風呂入ってたら途中からなんか怒り出してる。
引き上げに行くと泣き止むけど、ワナワナしてる。

足を洗ったら怒り出した。。。と、夫。


いつも洗ってるんですよ。
でももしかしたらしつこかったのかも、洗い方が。
まーまー、泣いてるので足洗ったから怒ったの?と聞くと一瞬泣き止む。
ある程度泣いても落ち着かないので、足洗わないと臭いしょ?そんな泣くんじゃない!
と、またピシャリと言われて泣き止む。


今年こそ、正しく怒ろうとーちくん。


でも国民が正しく怒っていても、なかなか政治には届かないわね。。。
すっごくすごく図太い神経が少し羨ましいと思うのはわたしだけでしょうか??
そういう人になれないし、なりたくはないけれど。。。


医療事故防止のために経腸栄養のコネクター部分が変更になる問題。
変更になる問題というか、変更になってますね。


ブロ友さんの記事でみたり、既存の物を使えるようにと署名を集めていることは知っていました。

北海道が遅いのか(陸続きじゃないから)、かかりつけ病院が遅いのか、変更は先月からはじまりました。
時差がありますね。

署名のためにまとめられた文は読んだりはしていて
コネクター部分の汚れが落としにくく手間が増えること
注入によって腱鞘炎になる可能性を訴えていました。


病院か施設で試していて大丈夫と言ってるような報告書みたいのを読みましたが、
対象人数も多くはないし、何よりスタッフの勤務交代もあるだろうし、
在宅の家族がみてるように人が固定されてないんじゃないかなぁ?と疑って真剣には読まず。


色んな情報よりまず自分でしてみないとわからないもの。

で、先月受診なかったので、今月ネジ式の栄養セットが手元に。

まだ既存のものはあるけど、まず使ってみました。

かかりつけ病院はまだ胃瘻チューブの方はネジ式にはなっていないので、コネクターが必要。

薬とか吸うにはまた別のコネクターが必要。

説明を受けただけでも、めんどくさいめんどくさいと言ってしまう。
めんどくさいは言葉にするのは良くないと聞くので
めんどくそうございます。
丁寧にしました。


ごはんと筑前煮を注入。
うちは基本スベラカーゼを重宝。
なので、よっぽどじゃないとミキサーかけてからの裏ごしはしなくても大丈夫。

肉もトゥルンルンとなるし、根菜類もいけるので、
裏ごし率減ってます。

なので既存のシリンジでも詰まりかけることはあっても、わりとスムーズ。

ネジ式のシリンジで吸おうとしてもなかなかスムーズにはいかず、吸引用のコネクター登場。



もちろん吸えるけど、注入するときはこれをとって
変換コネクターにつなげるって
めんどくそうございました。

なので、変換コネクターで直接吸い上げる。



みんなやってるのだろうけど、
あら、これは楽だわ。




何がいいって蓋がついてる。
そして、色がオサレ。そこかいっ(笑)

胃瘻チューブのミッキータイプは太いチューブ蓋がないので、栄養セットの先についてるものを蓋代わりにしてたのでね。


注入してみて、内腔はやっぱり狭くなってるので、
既存のシリンジよりも抵抗は少し増えました。 
それでも予想よりは全然スムーズにできます。

汚れに関してはまだ困ってないけど、
うちはまだ ゛つけるだけ〝を使ってるので、どうだろう??
食事の内容によるかもしれません。


でもね、ほんとに思うのは
医療事故の予防だとしたら、在宅でケアしてる家族にまで持ち込まなくてもよくない??
病院や施設だけで使えば良い話なんじゃないかなぁ。

いちいち回すのめんどくそうございます。

慣れれば大丈夫だろうけど。



訪問看護してたときのこと思い出しました。
もう15年も前のことで、すごくマイナーな話です。
わたしがみていた方はお年寄りと難病の方で、
胃瘻を造っても誤嚥してる方もいました。

その時はまだ半固形の栄養剤はなくてそのあとに発売されてたけど、間だったんです。

で、その時あったのが誤嚥を予防するために家族がかんてんぱぱを使って栄養剤を半固形に調理する方法。

誤嚥の予防にはなるけれど、介護者が毎回のシリンジからの注入で腱鞘炎になってしまう。
わたしがみてた方は介護者もリウマチがある方だったので、すすめても大変になってしまう。

その時院内の仲良くしてた同僚が胃瘻の研究をしていて、
胃瘻を造る先生からもこんな人がいるって聞いたのが

シャンプーボトルにチューブをつないで、栄養を注入する方法。
斬新?画期的??
今思えばこれはこれで大変ですが。

先生にも一度自宅で見せてもらったらいいんじゃないか?と言われて同僚と一緒におじゃまさせてもらってみさせてもらいました。

仲良くしてた友達だから、お互いにルンルンで行ったのを覚えてます。


かんてんぱぱの分量を確認して、チューブが合うシャンプーボトルを教えてもらって。

脳卒中の後遺症がある旦那さんを介護している奥さんが開発しましたが、活力があるというか輝いてました。
そういうひらめきに年齢関係ないですもんね。
注入で腱鞘炎になって大変だったのでひらめいたそう。

衛生面でどうなのか?という話にもなりましたが、
胃の中に入れるものであることと在宅ということで
食器と同じ扱いなので良いのではとなり
してみることになりました。

かんてんぱぱって温度や分量がけっこう大変で。
ボトル洗うのもね。
でも奥さん毎日本当によくやっていました。


こういう工夫から家族が本の少しでも楽に介護を続けられる方法ってみつかるんだよなぁ、と昔を思い出しました。今は格段と楽になってる。


どうして流動食じゃないの?と思う方もいると思います。
この時代は主流は栄養剤で、それが栄養が一番とれるって考え方だったんです。

今は栄養剤だけでは足りない栄養素もわかったし、
流動食がメインになりつつありますよね。
こうやって時代は変わっていくものですね。


今までニプロのシリンジでしたが、
なんだか全てJMSにかわっていました。
資料を探してもJMS提供しか探せず。
ニプロがんば!