のんびりゆったりと。

のんびりゆったりと。

2010年アースデイに生まれた息子は3か月で難治性てんかんとなり、ウエスト症候群に移行、1歳でCFC症候群と診断され障害があります。

好きなことを大切に家族3人で楽しく気ままに暮らしていきたいな。
ディズニー、韓国ドラマ、Stray Kidsが大好きです。


優しかったお義母さんが亡くなってから

おぼっちゃま気質のお義父さんの言動にストレス大魂が抜ける


ほっておくこともできないので奉仕活動と人生の修行だと思って

いつか何を言われても動じない無の心を手に入れることが目標凝視


読みたくない方、不快な気持ちになりたくない方はお戻りくださいね。



夫は多分最低でも週一でお義父さんに電話をかけてる。

必要だったらかけてくるんだからかけなきゃいいのにと思っている鬼嫁真顔


シルバーウィークの1日を義実家の片付けに行くことにしてた。

お彼岸というよりも断捨離メイン。


電話をしたら片付け予定の日に

田舎からわたしたちが大好きなおばさん夫婦がお彼岸だから来ると言ってたと。

遠いのにさ有りがたいやら申し訳ないやらね。


おばさんに行きたい所があるから付き添ってほしいと言われたおじいちゃん

おじいちゃんは付き添いにはならないだろうけど凝視



お母さんお父さんくんだけ行っておばさんたち連れていったら?

片付けやめてもいいんじゃない?


お父さんそれがさ母親の下着と服捨てたいから片付けしたいって言っててさ

ゴミ無料が終わるから捨てたいって。

ゴミ無料ってさ、そんな出すものじゃないって言ったら1袋か2袋ってさ。

っていうか、それなら自分で捨てたらいい話じゃない?

なんでうちに言ってくるんだ?

オレ母親の下着とか服とっておいてほしいとか言ってないのになんで?



最後の一言に笑った爆笑


だんだんイラッとしてきたのか大きな身振り手振りで話し出すから

こんな気持ちでしょ?とわたしが地団駄を踏んでみた。

そしたら夫も地団駄を踏み出して

夜に地団駄踏むをリアルに再現するアラフィフ夫婦(夫はアラカン枠)むかつき


2人して大笑いした、わたしたちなにやってるんだ爆笑

こうでもして笑わないとやってられないのよマジで。



ヤバイでしょう?依存的すぎて。

今までもゴミこっちで持ってきてるしさ、なんで時間あるのにひとつも一人でしようとしないんだろう。


ゴミ無料の感覚も理解したくないし、

それが数ヶ月あったのになんにもしてないの。

その割には率先して動く風でしょ。

理解できないんだよほんとに。

理解したくもないと思ってるけどね真顔



お母さんひとつも自分で決めたくないし

こっちに言えばやると思ってるんだもん

お父さんなんでオレばっかり動くんだ?

お母さんトータルでみてもうちより次男さんちの方が金銭面もいろんなことでもお世話になっただろうにね

お父さんほんとだよ


とは言っても次男さんたちが動かない、動けないのは知ってるからそこにはなんとも思わない。

こっちばかりに依存的なおじいちゃんに納得できないだけの話し。




ずっと腰の調子悪くてマジックテープ緩んできて

動いたら外れる時あるから新調した


 

新しくしたら全然違うガーン

早く買えば良かった。




翌日たまたま次男さんの奥さんが家に寄ってくれて

どらやきを持ってきてくれた。

多分さ、一周忌のこと夫が動いてるから気を遣ってくれたんだと思う。


今年初めて会ったけどやせてゲッソリしてた。

元々細いのに仕事忙しいしやること多くてがおってた。

心配だわー。

わたしの1歳年上なんだけど疲労感満載だった。


お義父さんの言動については伝えて地団駄踏んだ話しも教えて情報と笑いも提供。

お墓の話しも次男さんからは聞いてなかったみたい。

そうこんな感じなの夫婦間が。 

だからいつもお義母さんが心配してた。


そして弟も家のことは奥さんに丸投げでお義父さんの気質ひいてる感じする。

変えられないだろうけど、うちはその気質は引き継ぎたくないから今動いてる最中。

なんのこっちゃ?って感じでしょ?



とーちは去年会った時に
FRUITS ZIPPERに新しく入った茶色の○○ちゃん
と自分のことを紹介してた時に笑ってたから
茶色の○○ちゃんだよ、と教えたら
保持椅子に座りながら前のめりになって嬉しそうだったニコニコ

こんな感じの次男さん家族との付き合いだけど
とーちは奥さんと姪っ子のことが大好きなのが伝わってきていつも嬉しそうにしてる。
最近思うんだけど
優しさととーちのことを思ってくれてるのがとーちもわかってるんだろうなと感じる。



翌日もその近辺にお義父さんと行くのに一周忌のことで遠回りしてホテルに寄ってから帰宅した夫。
おばさんたちもいるから寄れないって思ったのかもしらないけどね。
ほんとよくやるわ。


結局は夫が先に行っておばさんたちと買い物に行ったあとうちに寄ってわたしととーちも義実家に行く事になった。
え?今回わたしパスでもいいのにさ。


お父さん明日みんなで片付けしに行こうね

と何度も言う。
お父さんもおじいちゃんと2人で片付けしようという選択はなし凝視

夫も気が滅入るの知ってるからお気の毒だから行くけどさ。
無凝視凝視凝視を心に決めて望みたい。

あー、またライフ削られるな魂が抜ける



この間夫のパワーストーンのブレスレットのゴムが切れて落とした。
最近メンテナンスしてなかったし
ゴムが切れることはあることなんだけど
不安になったのかわざわざお昼にLINEがきた。
なくした石もあると思うって。


ちょうど良い機会だから久しぶりに作ることにして
ちょうどお買い物マラソンで良さげな口コミのものがお得に買えてタイミング良かったー飛び出すハート

お店でひとつひとつ選ぶのも良いけど
上手く作れないパターンがあるから
今回はまとめて買ってみた。

作るのが楽しみ飛び出すハート



 一番好きな石ラブラドライト

 

 

 






高校1年生の息子とーちは

CFC症候群とてんかんがあり子ども用車椅子を使っています。


高校卒業後は医療的ケアをしてもらえる生活介護を利用する予定です。





今回はここに↑書いていた黒猫の場所
その時に感じた印象は


リハビリ病院が母体で全体のスペースは広い

後天性や後遺症の障害の方もいて介護保険も合わせている施設

利用者は30名ほど

音が気になる感じ

毎週体験的なすることが決まっていて外出行事もある


利用中にリハビリが受けられるのは大きな魅力

活動は充実してる感じがしたけれど

広い空間でとーちの逃げ場所はあるのか心配

利用人数も多いしそれぞれできる作業や何かをするのかもしれないけどガチャガチャしてる印象



この間初めて『実習』という名の
卒業後に利用したいと考えている施設に行っての体験学習があった。

前回のブログにも書いたけれど
本当にその週ダメな感じで
前日もうーーん?という感じだったので
実習に備えて学校は休んで午前中はゆっくり寝て
午後からデイを利用させてもらった。

デイの方にも明日は実習があると伝えて
利用中もゆっくり過ごしてたみたい。


実習当日は3:30に起きた真顔
早すぎるし発作も怪しいし、初めての場所で無事に過ごせる気がしなくて
エスクレ入れてもう一眠りしてもらおうと思ったのに。。。

お尻に入れたはずのエスクレ
どこいったーーー?
全然寝ないんですけど

緊張したの?テンション上がっちゃってるの?
という状態無気力無気力無気力


本人は行けると言うけど
こちらはいつ発作出るんだろう?とヒヤヒヤ。

いつもと違う場所だから
発作があって休む時はここに連絡してと頭の中でシュミレーションしてた。


始まりが学校よりも遅かったから
それまで寝てもらおうと朝の薬も入れて備えたけど
いつもなら寝るのに、寝ない。
早めに出て車の揺れで寝るかな?と思ったけど寝ない。
無駄に学校周辺2周したけど寝ない。

おわったな無気力


担任の先生が1日同行してくれるので
先生と一緒に施設の中へ。

とーちは胃瘻からの注入の医療的ケアがあるので親も同行するけれど
何もない子は基本は親は同行しない。


中に入るとたくさんの職員の方にあたたかく迎えられて自己紹介。
先生が苦手なことや好きなことを伝えてくれて名前を言うととーちもウンウンと首をたてに振り挨拶してた。

音過敏なことも多分スタッフの方に周知されてるのか
みなさんの好きな物を教えてくれる場面での拍手も小さかった。


1回目のトイレはまだしてなかったけど
トイレに行ってはじまるから今した方がいいよ、と言ったら出てた。
その後は職員さんが連れていって2人でオムツ交換をしてくれた。


午前中泣くこともなく過ごしてたけどゴロゴロする時間をとるために小さな部屋に行ってゴローンとしたら
ギャーと少し泣いた。
長くは続かなくてとーちなりのスイッチの切り替えだったみたい。


わたしは発作を起こすか
機嫌が悪く声出しがはじまって早退すると予想。
施設でお昼ごはん用意していただいてたから
それだけさっさと食べて早退しようと思ってた。

午前中もおだやかに過ごして
お昼ごはん中も全然声を出さず
なんならいつもの外食よりもゆっくり食事できた。
先生にもこんなに落ち着いて食べれるなんてないと伝えて
心配していた周りも静かで3人でゆっくりランチ風になってた。
オシッコしてても愚図らず


PTも受けてイヤなことは拒否だけど
声を出して嫌がることもなかった。

こんなにできるなんて
夢かな?先生、これ夢かな?
と何度も確認しちゃったくらい凝視

施設自体も広いから歩行器を持参したらできると話していた。
プロンボードも施設にあった。

今は保持椅子、プロンボード、歩行器を
学校で使い分けて続けてくれているけど
これが卒業後にも続けられるかが身体の為には大きな問題になりそう。 
続けられたら今できていることの維持に繋がる様な気がする。

18歳以降の問題は施設の利用時間が短いことだけではなくて
身体のことに接してくれる時間がないか短いから
身体機能の低下につながることも大きな問題だと思う。

少しずつ積み上げてきた出来ていたことが出来なくなってしまうことほど悲しいことはないなネガティブ



最後は毛糸でみんなで?順番に巻き巻きしたものを作ることに。
とーちが選ばせてもらえて
パンダとか他にも何種類かあったけど
『さる』を選んだとーち。
しかもそのあと小さい声で『さる』といった爆笑

少しどよめくスタッフのみなさん。
さるを作ったことがなかったらしいニコニコ

さる好きなんですか?と聞かれたけれどわからない。


何色の毛糸だろう?からはじまり巻き巻き。 
ポンポンアクセサリーだかその機械?を知ってる先生は
色の配分で少し迷っている職員の方に教えに行った爆笑

時間がなくなり最後はできる方と職員の方との協力で高速マキマキをして完成。





自然な感じでいいのであんまり整えなくて良いと伝えて
先生にあとでカットして整えてもらった。
結果、かなりアジのある感じに仕上がったーニコニコ


昔は台紙に毛糸を巻きつけてポンポン作ってたよね?
いまはこんなのがあるらしい

昭和のおばちゃんで
これなら厚紙に巻くのとそんなにかわらないんじゃないか?と思った無気力
昔の作り方ね。


とーちは楽しかったみたいで
帰ってきてからも発作はなかった。
こんなことあるのかな?やっぱり夢かな?


先生が記録の為に写真撮ってたけど
それに『さる』と言った瞬間が動画で収められていて
学校で他の先生もみて言ってるねと話題になったらしいにっこり


予想とは違って施設に順応していたとーち。
その曜日は他の曜日に比べたら静かな日みたいだけど
こんな風に過ごせるなんて思っていなかったので
ただただビックリ。

夢じゃないよね?


中学部の時の先生が
動画みせてもらったけどとーちさん『さる』ってはっきりと言ってたね、とうれしそうに言いにきてくれた。

本当にたくさんの人のおかげで今のとーちがある。
小さな積み重ねで確実に成長しているとーちの姿が頼もしく感じる。


あ。。。その日のわたしの疲労感はハンパなかった。
ということを付け加えたい。
立って動いてること多かったから足腰痛くて。
お仕事してるみなさんを心から尊敬しますニコニコ



高校1年生の息子とーちは

CFC症候群とてんかんがあります。


生後3ヶ月の時にてんかんの発作がはじまり

6ヶ月の時にウエスト症候群と診断されACTH療法を受け

今も別の形の発作でコントロールはついていません。


内服は多い時で5種類あり

何が効いてるのかわらない状態だったので

今は無理矢理2種類に減らしました。

減薬したことで発作の悪化はありません。




今週のはじめから額や手足に汗をかいたり
声出しが多い時があって
そろそろ群発発作か長い発作がくるなという感じだった。

くるよくるよと気持ち待ち構える。

月・火曜日 帰宅した時に額に汗びっちょり
水曜日 翌日の施設実習に備えて休み、午後からデイへ

木曜日 謎に調子良く実習に参加
金曜日 発作出る予定だったのに休まずに登校

土曜日 日付けが変わると同時に発作ではじめる
やっと出たかーとなるけど、夜中からって色々キツイ。

夜寝る前にしっかりトリクロ12ml使って寝てるけど
汗をびっしりかいて起きてしまっているから
発作を抑えるためにエスクレ使う。

3時間後予想通りまた発作が出て汗をかく。
その前に薬使ってるけど、だらだら長く発作が続いてて寝かせないと落ち着かない感じ。
トリクロ5ml追加。
薬使いすぎ無気力

スピジアが効くから使えばいいけれど
トリクロ使ったあとの夜中に使うのはまだこわい。
トリクロ使う前の夜ならまだ良いけど。
あとはエスクレのあとの朝方の発作のときに
トリクロ追加じゃなくスピジア使えば良かったかもな。

発作が出た時間と使ってみての様子で使うタイミングを模索中。

そんなこんなで夜中から発作が続いて、
明るくなってもちょこちょこでてる。

朝の栄養を入れた後に長くなりそうだったから
その時にスピジア使って今回は午前中ぐっすりと寝てた。

午後からはムセたり汗かいたりしても長くは続かなくて3回あって
今回の群発発作は落ち着いた。

スピジアは使ってたけど、群発発作は1ヶ月ぶり。
木曜日の実習は睡眠不足で行く事になって
今までのパターンから絶対に発作でるよなぁと予想してたのに帰宅してからもなかった。

発作を自分で調整できるんじゃないか説
濃厚になってくる凝視




とーちもてんかんの発作を抑える薬だけじゃなく

自律神経を整えるサプリを使ってみたら良いのかな?

情報がなくてわからないけど

どなたか知っていたら教えてくださいな。



まずは自分を整えるニコニコ