のんびりゆったりと。

のんびりゆったりと。

2010年アースデイに生まれた息子は3か月で難治性てんかんとなり、ウエスト症候群に移行、1歳でCFC症候群と診断され障害があります。

好きなことを大切に家族3人で楽しく気ままに暮らしていきたいな。
ディズニー、韓国ドラマ、Stray Kidsが大好きです。

夫のお盆休みが始まった。

休みのうち2日間は義実家の予定があるから

少しでも夏を満喫しようと思って出かける準備してたけど出発直前にキツめな発作あってやめた無気力


様子みて決めるとかじゃなく

はい、やめたーってなる。

てんかんがある子の生活はこんな感じで

行ける時は行けるし行けない時は行けない。



ちなみにこの間エスコン行った時も調子悪くて

まー見事に椅子に座ってなかった。

そしてキツめの発作出て落ち着いた時に帰った。



今回もこの発作のパターンは群発になりそう。

40分経ったらやーっと落ち着いてきそうにみえたけど

まだスッキリしなくてスピジア使った。

それでも眠りは浅くて寝たり起きたりだったけど

そのあと大きな発作は続かなかったから良しかな。



行かないと決めると切り替えて

すぐにU-NEXTでみはじめたのがこちら。





大好きな3人の旅の話し。





『花より青春』シリーズはボゴミが出演したアフリカ編だけみたことある。



3人が韓国で旅をするというのをYouTubeで知ってから楽しみにしてて

丁度U-NEXTも契約中でポイントの有効期限も迫ってきたから有効にポイントを使えた。


U-NEXTは月額約2200円で1100円分ポイントがついてて有料なものにこのポイントを使えるけどレンタル扱い。

2日間は観れるけどそのあとは観れなくなっちゃうのが悲しいかな。

お得と思ってたけどNetflixとの違いだね。



チョン・ユミさん、パク・ソジュンさん、チェ・ウシクくん3人の関係性が好きニコニコ

3人で出演するのは5回目かな。



『花より青春』お得意の

本人たちは知らなくてこれからすぐに出発しますというスタイル。


何をするのか知らないまま集まった3人だけど

何かあるんじゃないかとリュックの中に少し準備をしてきたユミさんとソジュンさん。

小さなカバンにおしゃれな服装で来たウシクくん。




旅費が全て込みで1日1人1万円。
パンツとひげそりを買いたいと言うウシクくん爆笑
パンツを熱望する理由にみんなが笑ってた。
彼の空気感と愛されキャラが今回も放出にっこり




ユミさんが歩いてて滑ったらちゃんと腕を貸すパク・ソジュンさん。

3人で腕組んで歩いてるのがかわいい。


全6話。

ゆっくり楽しもう。

 


夫はこの間までBSで放送されてた『三食ごはん』を録画してまでみるほど楽しんでた。

U-NEXTでみれると伝えたけど日曜日の夜にみるのがいいんだと放送に間に合えばそちらをみるほど楽しんでた。



わが家はナ・ヨンソクPDが好きすぎると自覚しないとダメなくらい

毎回いろんな番組を楽しんでる。





ナPDが不祥事とか何か出ないことと人柄を信じたい。

韓国は有りがちでしょう?

あの有名な料理人の方もね。

あんなにみんなに慕われてるようにみえたのはなんだっんだろう?

どうかどうか今後もナPDにそういうことはありませんように。。。




ボゴミが出ていたシリーズ。

 

 

 

 

 

 





    

8人組のK-POPアーティストStray Kids

2023年に深ーい沼に落ちました


家にいることが多くて推し活ゆるめだけど

スキズが大好きなアラフィフSTAYですニコニコ


8/30の国立競技場でのライブビューイングが決まった。
開催場所の映画館については後日発表ってなってた。
3週間きってるし、ファンクラブ先行抽選ってなってるけどそれまでに場所わかるのかな?


今回も
オンラインで観れますように🙏
オンラインで観れますように🙏


映画館の方が気持ち盛り上がるだろうし集中できるだろうけど
夫も急に仕事入ったらと思うと予定が組めない。
それならいつも通り直前にオンラインライブを申し込んで家でみる方が気楽。


去年の5月のエコパは家のことがあって観られなかった。
直前に申し込もうと思ってたからまだ良かったのだけど。

オンラインで観れるかどうかはいつも1週間くらい前にお知らせがあったから大いに期待して待ってようにっこり


『This&That』をシャッフルして歌ってる。
こういうのみんな好きじゃない?
自分のパートじゃないところはどんな歌い方するんだろう?って。




みんなが楽しそうで笑顔がかわいくてねー。

しっかり仕事をこなすアイエンちゃん
とにかくうれしそうにみえるスンちゃん
こなすことに集中して真剣なピリちゃん
ゆるく歌ってもかっこ良さしかないヒョンジンちゃん
カプチーノ&アメリカーノが強めなチャンビン
ドキドキ感もれて笑ってるリノさん
スンちゃんのパートをしたハンくんとチャニ
ほんとにみんなかわいいニコニコ


まだ他の曲は聞いてないの。
ゆっくりイヤホンで聞きたくてとっといてるニコニコ

集中してこの声は誰なの?と考えながら聞くのが好き。
わかる時も多いけど歌い方も声もかえてくるでしょう?

正直『RUN IT』の方が断然いいのにと思ってた。
でも『This&That』のゆるめな感じの歌い方やダンスも回を重ねるとどんどん良くなってきたニコニコ



TWICEのジョンヨンちゃんJYPを退所することが決まったね。
これまたゆるめONCEの夫が朝からショックーと言ってた。
この若者的な反応は?

たしかに寂しいことだけど
TWICEを脱退するわけではないから必要な時にみんなで集まってグループとして続けていけたら良いよね。
年齢的にも考えることもあるだろうし
何よりジョンヨンちゃんが負担なく幸せに過ごしてるくれるのが一番。
やめるっていうメンバーでてきちゃったりするかな?




高校1年生の息子とーちは

CFC症候群とてんかんがあって子ども用車椅子を使っています。


高校卒業後は医療的ケアをしてもらえる生活介護を利用する予定です。



学校で卒業後の施設利用の説明をきいて

心が現実逃避した話しちょっと不満




今利用したいなと思っている生活介護の障がい者施設と卒後の生活を想像した話し





かなーり重い腰を無理矢理上げて施設見学に行ってきた。

まー、気持ちが乗らない。 

腰の調子も悪いしね。これは関係ないひらめき



1学期中に実習先を決めないとならないので

電話もやーっとして気持ち奮い立たせて無理矢理同じ週に2か所行ってきた。


ひとつは同じクラスの子のママと一緒に。

もうひとつは学校に通ってる子の多くが放課後等デイサービスで利用していて母体が一緒のところ。



施設の雰囲気


三毛猫障がい者施設としての母体がしっかりしていて

施設も新しい

利用者は15名程度で過ごす場所のスペースは広くはない

ゴロゴロスペースがつくりにくそうで基本は車椅子かバギーに乗っていてもらうことが多い

リハビリはない



黒猫リハビリ病院が母体で全体のスペースは広い

後天性や後遺症の障害の方もいて介護保険も合わせている施設

利用者は30名ほど

音が気になる感じ

毎週体験的なすることが決まっていて外出行事もあり

リハビリがある



オッドアイ猫家から一番近くて15分位の場所にある

施設見学で行ったのみで細かな生活介護のことはわからないけど実習を希望した



見学した印象


三毛猫黒猫どちらも良し悪しがある。



三毛猫は施設がキレイ。

でも過ごす場所が狭くてとーちが調子悪い時の逃げ場所があるかまだわからない。

そしてゴロゴロスペースがとりにくいのも気になるところ。

でもここは相談次第な感じがした。

この時間は横にさせて欲しいという希望がある人もいるのでと言ってた。


あとは勿体ないなと思ったのが

リハビリスペースは別の場所に確保されているのに

生活介護の枠では利用できないとのこと。

ただここを別の時間で利用することはできるらしい。

広いし新しいし用具は揃ってるし使い方の工夫はできそうだなと思った。


どちらにしても送迎はわたしがするので

終わり位の時間で訪問リハビリと待ち合わせして

そこでハビリテーションを受けられないかなとか妄想してる。



黒猫は利用中にリハビリが受けられるのは大きな魅力。

活動は充実してる感じがしたけれど

またもやあの広い空間でとーちの逃げ場所はあるのか問題が。

利用人数も多いしそれぞれできる作業や何かをするのかもしれないけどガチャガチャしてる印象。



今後


2学期に三毛猫黒猫オッドアイ猫の施設の実習が決まった。

一度とーちと一緒に行って様子を確認してみる。



あともう1か所あって2学期に見学に行く予定。

こちらは今年オープンした場所で多分45分くらいはかかるかな。

どうだろうか?

初心に戻ればいいと思ってるけど

3年後にアラフィフおばちゃんこの送迎をこなせるだろうか真顔



朗報が。

まだわからないけどもしかしたら居住地で生活介護をスタートさせる場所ができるかも?

とーちが産まれてから特にここに住む意味とは?と思いながら過ごしてるけど

もしかしたらここに住む意味を見出だせるかも凝視

住んで18年経つけどね。




 美味しくてあげたりしてたはもうなくなった

この袋の見た目と違ってなめやすいし美味しいよと言ってあげてる

お友達からすすめられてすっかり信者に

信者になりやすいけど


 

こちらは夫のお気に入り

かなり濃い味で

後味が養命酒飲んだあとの独特な感じも否めない

でも美味しい