おもち 1y3mおすましペガサス

 

 

 

 

 

お昼寝中のかわいいかわいいあんよ。

大きくなったな~~~~本当に。

ちなみに芝生ではなくラグマットです。言われなくても分かるか知らんぷり

 

 

 

 

 

 

前回、初めての痙攣の様子をブログにしてから

沢山コメントやメッセージを頂きまして泣くうさぎ

 

気にかけて頂き、ありがとうございます。

ご心配おかけ致しました!!!

 

 

おもちくんですが、とても元気にしております歩く

 

 

なんですが、初めての痙攣が起きた前回のブログ投稿時から1ヶ月。

 

その間、2回目の痙攣がありました不安

 

 

 

1回目と共通してる部分は

 

雷熱は無い(むしろ35℃前半で低め)

雷睡眠時に発生(目が覚めて泣き始めたかな?と思ったら痙攣に発展)

雷顔と上半身に力が入る、ビクビクしながらしゃっくりみたいに息を吞む、視線は一点凝視

雷サチュレーション低下なし、心拍は200近くまで上がる

 

 

てな感じですちょっと不満

1回目は10分、2回目は5分程度で治まりました。

 

 

1回目の発生時は夫が見ていた時だったので

2回目で初めて、発生する瞬間を見ていたのですが

 

 

正直最初は泣いてるのと見分けがつかなくて驚き

気管切開してるので泣いてても声が出ない、

&表情が読みづらいおもちくんです

 

 

夜の睡眠中で、ちょっと目が覚めてぐずり出したので

本気の夜泣きに繋がる前に抱っこしてあやそうと思って見ると

 

呼吸音は泣いてる時のような感じ、、だけど

なんか目線が変、、?気のせい?

んん?ちょっといつもより口を大きく開けてる、、?

んんんん、、??もしや???

 

 

と思ってたら明らかなビクッ!という痙攣が起き始めたので

 

痙攣だ!と確信し

大学病院の主治医の指示通り、救急要請して救急外来にかかりました救急車

 

(痙攣について、コメントやメッセージで

お子さんやご自身の経験談を沢山聞かせて頂いたお陰で

1回目より遥かに落ち着いて対応できました!

本当にありがとうございます。)

 

 

 

ただ、まぁ病院に行ったはいいものの

正直いまの時点で出来る事って何もなくて真顔

 

 

というのも、1回目に発生してから1週間後に脳波の検査を受けていたのですが

その時点では脳波に異常は見られなかったんですよね。

 

状況判断的にはてんかん発作の可能性が高かったりはするのですが

脳波に異常が見つからない以上確定診断はできないのと

 

めちゃくちゃ頻発してるならまだしも

今のところそこまででもなく、呼吸に影響が出たりもしていないので

 

特に処方薬とかもないんですよね知らんぷり

 


とは言え万が一の事もあるので

また起きたらその都度救急車呼んでいいから連れてきてね〜との事で

特に何事もなく帰宅したのでした車

 


一応、もう一度脳波検査をしましょうという事で

来週、2回目の脳波検査を受けてまいります病院

 

 

入院ではなく日帰りの外来で

眠ってもらってる間の短い時間の脳波を見るだけなので

また原因の特定までには至らない可能性もありますが

 

今後、必要に応じて検査を繰り返していくのかな~と思っています。

 

 

先生に

何か気を付けるべき事とかありますか?と聞いてみましたが

 

 

真顔<ないです!あえていつも通りの生活を。

 

 

との事真顔ほんとかいな

 

 

まぁそれならそれで、必要以上に何か自粛したりせず

神経質になりすぎず、本当にいつも通り過ごそうと思います。

 

睡眠時はちょっといつもより気にかけて

異変があったらすぐ気づけるようにしつつ。

 

 


 

という感じで、新たに出現した症状に

最初こそやっぱり驚きや戸惑いはありましたが、

 

そもそもが、何が起きてもおかしくないと思って過ごしているので

割と早い段階ですんなり受け入れて切り替えられてましたにっこり

 

 

あとは、何かしら原因なり

予防法なり対処法なりが見つかるといいんですけどね~ちょっと不満

 

気長に付き合っていきたいと思います看板持ち

 

 

 

 

 

 

 

 

端午の節句でしたね!!

 

 

パパの実家に、パパが子供の頃の五月人形があるよ~と言われてたので

見てみたい!飾りたい!と思いパパに持って帰ってきてもらったのですが

 

これが想像以上に立派で豪華で驚きました滝汗

いやほんとに…組み立てるの大変だった…笑

 

 

姉妹で育った私は本物の兜飾りは初めて見たので

刀やら弓矢やら、なかなか興味深かったです。

 

 

 

 

/ぼくの!\(足ピーン)

 

 

 

去年の今頃はまだ病棟で過ごしていたので

こうやってお家で一緒にお祝い事ができる、

そんな「日常」に感謝ですニコニコ

 

 

 

 

読んで頂きありがとうございましたうさぎのぬいぐるみ

 

 

 

 

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おもち 1y2mおすましペガサス

 

 

 

 

 

タイトルの通りでして

 

おもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい

救急車に乗る騒ぎになりましたネガティブ

 

 

 

今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて

深夜担当だった私はまだ寝てました。

 

すると夫がバタバタと寝室にやってきて

 

ちょっと起きて!!おもちくんがなんか変!!と。

 

 

飛び起きてリビングに行くと

目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。

 

両足はバタバタ動かせてるようだけど

両手は顔の横に上げたまま、力が入っていてビクビク痙攣している。

 

Spo2は99%でチアノーゼまでは行ってないけど、顔色は真っ白。

そして心拍がなんと200。高すぎる。

 

目線は一点を見つめていて

呼吸は荒く、というか高速しゃっくりのような?

 

先日カニューレサイズアップしてから声漏れは全然なかったけど

すごい力が入ってるのかめっちゃ声漏れてる。

 

 

とっさに

おもちくんがどこかに行ってしまう、、!と不安が一気に押し寄せて

 

救急車!!!と叫んでました。

 

 

Spo2は下がっていないけど、少しでも呼吸を楽にさせようと

人工鼻から呼吸器に付け替え、

 

先生に見てもらう為に夫に動画を撮ってもらいながら

誤嚥防止の為に吸引しながら

救急隊の人からの電話に対応しながら

万が一の為のアンビューを用意しながら

 

先に消防隊の人が家に着くまでの10分間、

本当に本当に長く怖い時間でした。

(救急隊が少し離れたところにいた為、近くにいた消防隊が応急処置の為に先に来てくれました)

 

 

消防隊が到着した頃

けいれんが起きてから10分ぐらいで

徐々にけいれんは治まっていきました。

 

顔色もピンクに戻ってきて

心拍が徐々に落ち着いてくると同時に

いつもの仕草が見え始め、ひとまずホッ。。。。

 

 

基礎疾患のあるおもちくんなので、そのまま救急車で

いつもお世話になってる最寄りの大学病院へ搬送してもらいました。

 

 

とりあえず採血の結果は異常なし。

 

今回おもちくんは熱はなかったため、小児のけいれんで一番割合の多い熱性けいれんではなく

(むしろ35℃台でいつもより1℃以上低かった)

 

 

てんかんの可能性がある為、来週脳波の検査をする事になりました。

 

そしておもちくん自身はけいれんが治まって以降は

何事もなかったかのように元気そうにしていて

 

ひとまず、ひとまずですが本当に良かった泣くうさぎ

 

お昼過ぎには家に戻って来られました。

 

またけいれんが起きるようであれば、救急車呼んでいいから連れてきてねとの事です。

 

かかりつけ医を車で1時間かかる国立病院から

最寄りの大学病院に移しておいて本当によかったです。

 

 

 

 

 

/パジャマで病院きちゃったね!\

(帰りの会計待ち。すっかり絶好調でオモチャぶんぶん)

 

 

 

 

 

自宅に戻ってからは、疲れたのか2時間半ぶっ続けでお昼寝し

いつも通りご機嫌にリビングを転げまわり

 

夜中の2時現在、さきほど少し夜泣きはありましたが

今のところ安定して過ごしています。

 

 

 

はぁ~~~~~~~~怖かった泣くうさぎ

 

 

妊娠中から、そしてこれまでもずっと

頭蓋骨とお顔の形成異常以外は異常は見られない、

つまり脳や心臓などの内臓には(構造的な)問題は見られないと言われ続けてきたので

 

新たにこういった症状が出現すると

やはりドギマギしてしまいます悲しい

 

 

医ケア児と暮らしていて

ましてや前例の見つかっていない病気なので

 

何が起きてもおかしくない。と常にあらゆる覚悟はしてるつもりでいたので

冷静に冷静に、と言い聞かせて一連の出来事を対応しましたが

 

初めて見る、我が子が痙攣している姿というのは

つらい、つらかったよーーーーーー悲しい

 

 

おもちくんもビックリしただろうな。つらかっただろうな。

 

 

医ケア児を育むうえで、日々のケアを怠らずに続けていけるモチベーションって

 

「我が子の苦しむ姿を見たくない」

という気持ちが大きく一助しているんだろうなと、改めて思いました。

 

 

 

今はまだ痙攣に対する処方薬も何ももらってないですし

 

もしまた発症しても病院にすぐ連れていく事ぐらいしか

正直やってあげられなくて

 

結局原因が何なのか、どれくらいの頻度で起きるのか

それによる影響は何があり得るのか?全然分からなくてとても不安なんですが

 

 

おもちくんが新たな症状とお友達になるんだったら

 

早く理解したい、分かりたい、と

そう思います。

 

 

 

今日あった事やら感情を取り急ぎ記録したくて書いたので

あまりまとまりないですが、ひとまずここまで。

 

また経過を記録します。

 

 

とりあえず、「どこかへ行ってしまう」という不安からは

無事戻ってきてくれたので、ご心配なきよう!

 

 

 

読んで頂きありがとうございましたうさぎのぬいぐるみ

 

 

 

 

 

 

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おもち 1y2mチューリップ
 
 
 
 
スランプ。
 
 
これがスランプってやつですか真顔
 
 
 
何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。
 
気持ちは全く変わってませんし
毎日毎日、これブログに書きたい!と思うネタは沢山あって
 
こんな言い回しでこんな文章で〜〜
なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですが
 
なかなかこれが、筆(?)が進まないったら真顔
 
 
有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで
 
妊娠中からブログに記録してきて、本当に良かったなと思うと同時に
 
 
 
おそらくプレッシャー負けしていたのだと思います(何の?)
 
誰も何の圧もかけていないのに、勝手に縮こまっていました泣き笑い
 
 
そんな具合に、今日も今日とて絶好調に小心者なおもち母でございます。
 
夫に言われて知ったのですが数日前は総合ランキング3位になっていたようで
更新全然ないのにランキング上位にいるという異様な光景でございました(ガクブル)
 
 
 
こういうとこ、SNS向いてないよなぁとつくづく思う訳ですが
 
それでもやめないのは「向いてる部分」もあると思ってる訳でして
 
継続して記録する事に意味があると思ってるので
今後も大事に大事にのらりくらり、続けていきたいと思います。
(そういう変に真面目なところだよ!)
 
 
 
 
パンダパンダパンダ
 
 
 
 
直近のお話をチラッと。
 
 
おもちくん、ようやく障害者手帳が取得できました拍手
 
長かった、、
特にトラブルがあった訳ではなく、単純に一つ一つの手続きに時間がかかっていただけなんですけどね。
 
 
おもちくんのQOLの向上のためにも、手帳がもらえたのは有難い限り。
 
手帳にのせるおもちくんの証明写真を、申請に行く前日に慌てて自前で撮ったら
なんだかちいちゃいオジサンみたいな写真が撮れてしまい、面白かわいくて夫とずっと笑ってます笑い泣き
ごめんおもちくん!更新の時にはイケメン風に撮るから!
 
 
 
てな訳で
手帳が取得できたという事で、バギー(子供用車いす)の作成の為に近頃療育センターに通っています。
 
療育センターには、2ヶ月前から摂食嚥下外来でもお世話になっていて
既に何回か通っているのですが
 
昨日、初めて一人でおもちくんを連れて行ってきました看板持ち
 
移動中、吸引できる人がおもちくんの隣にいる事が必須なので
いつも通院の時は毎回夫が運転し、後部座席におもちくんと私という体制で行ってるのですが
 
数えてみたら、今月の通院回数が9回もあり(療育センターも含む)
 
月にもよりますが
いや平日20日間のうち、9回て魂が抜ける
 
夫は育休中とはいえ副業の仕事があったりもするので実は多忙で
 
高速で1時間かかる国立病院はまだしも、それ以外の近場については
一人で連れていけるようになりたいなと思ってました。
 
 
医療ケア(吸引)ができる介護ヘルパーさんの手配を相談し始めたりもしてますが
 
 
この度交付された障害者手帳。
そしてそれと一緒に支給された福祉タクシーチケット!!!(ありがたい!!!)
 
 
見たら期限が今月いっぱいで切れてしまう分も入ってたので
今回はこちらを使って行って参りました。
ちなみに療育センターは車で15分、公共交通だとなぜか1時間近くかかるという微妙な立地真顔
 
 
 
そんな、ちょっと初めてのおつかいチックな(?)昨日だったんですが、、、
 
 
福祉タクシーを予約したから
ベビーカー畳まずにそのまま乗れるぞ~キメてると意気揚々とマンションの下に降りたら
 
 
 
まさかの一般タクシーが来てて戸惑い凝視凝視凝視凝視
 
 
 
いや、私が悪かったんです魂が抜ける
 
役所からもらった
「福祉タクシーチケットが使えるタクシー業者一覧」を
「福祉タクシー専門のタクシー業者一覧」だと勘違いして
 
福祉タクシーチケット使います!キメてると予約時に宣言した事で
てっきりちゃんと福祉タクシーが予約できてるもんだと思ってました爆笑
(一般タクシーでも福祉タクシーチケットは使えます笑)
 
 
 
うろたえる私に、更にうろたえるタクシー運転手さん驚き
 
「赤ちゃん抱っこして乗られる方もいらっしゃいますよ」との事で
(たしかにタクシーはチャイルドシートの義務免除ですね)
 
 
せっかくベビーカーに積み込んでた呼吸器やら吸引機やら酸素ボンベやらを
えっさほいさとタクシーに移し、ベビーカーは畳んでトランクに入れ
 
おもちくんは抱っこで、行って参りました泣き笑い
 
 
心配してたのは吸引で
行きは吸引が頻回で片手で抱っこして片手で吸引して、、と大変でしたが
 
帰りはお膝の上でとてもまったり落ち着いてくれていて、吸引も一度もなく
あったかくていい匂いで
 
あ~なんか。。幸せだな。。と思いながら帰ってきましたにっこり
 
 
 
 
 
停車中にぱしゃりスマホ
お外を興味津々に眺めるようになったおもちくん、成長を感じます。
 
 
 
 
でも安全に行って来られたので良かったですが
抱っこ紐してた方が安心だな~とちょっと不満
 
シートベルトはおもちくんごとすればいいのだろうか?と思って調べましたが
急ブレーキの時こどもが圧迫されるので一緒にするのはNGなんだそう。
 
 
なるほどなるほど、、ちょっと不満
私がシートベルトして、抱っこ紐するのが一番安全みたいですね。
 
次乗る時の参考にします看板持ち
(福祉タクシーちゃんと予約しなさいよ)
 
 
 
こんな感じで日々ちょっとした冒険もあり
飽きない毎日を過ごしております泣き笑い
 
 
日々のこうした些細な出来事をコツコツと記録していけたらいいなぁ。
 
 
よし!また書きます!
 
 
 
 
読んで頂きありがとうございましたうさぎのぬいぐるみ
 
 
 
 
 
 

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