昨年3月、鼠径ヘルニア(脱腸)の手術で入院後、4月に神経内科の主治医が変わり、診察日に嚥下造影検査をキャンセルした為今後の検査予約は出来無いと告げられ、PDの薬の副作用なのか統合失調症に似た精神症状で激昂して医師と口論となった結果、国立精神神経センター病院に通院出来なくなりました。

 6月には広島での友の会の全国大会の 若年部会や、患者会の卓球、熱海旅行へ参加しました。  7月に同姓同名のストーカー殺人の犯人と誤解される事実無根のテレビ報道され警察に尾行され、帰宅後 テレビ中継されていると被害妄想を話し隣人と揉めていると近所の住人に警察に通報された。

 駆けつけた市の職員の話では、DBS手術で脳に電極を埋め込 まれ電流を流された病気の悪口を流布されたと激昂し話し精神症状を起こしていると言う事で近隣の病院の精神科に措置入院となっていました。

 8月中旬、神経内科での薬の調整の為、都立荏原病院に転院。閉鎖病棟に入院し当初は悪性症候群で高熱が出て意思疎通も出来ない寝たきり状態に陥る。左足の固縮が酷く体重をかけると痛みが走り歩行困難でした。
ECT(electroconvulsive therapy)電気ショック療法)を受けていた。

 ECTとは主に統合失調症やうつ症状の幻聴、幻覚等の精神症状の治療にであり。以前は反抗的な精神疾患患者の懲罰として麻酔も無く強制的に行われた歴史がある為、恐いイメージがある。朝点滴を受け手術室へ移動し麻酔をかけ酸素マスクをつけ患者が意識を無くした後、頭に貼り付けた電極から電流を流し体を痙攣させる。

 副作用で施行直前、直後の出来事や人間関係の記憶を無くしてしまう事は重大な問題 で。多くは本人の同意を得られる状態ではない患者にも施術され拒否できない。保険点数が高く多用する病院の人権無視の事態に批判する精神科医師も多くいる。

 入院中、
転倒防止の為、車椅子にベルトで縛られ拘束された。リハビリで1階のリハビリ科に行くとき以外の時間は行動が制約されて、暇なのでテレビを見たり本を読んだり、入浴や洗濯などして過ごしいる。部屋から出てこない人も多い。

 食事の時間が楽しみになるがオフの時間なので左手の麻痺で食器を支えるのも右手の動きも不自由で時間がかかり、食器のかたずけ、服薬を急かされストレスが溜まる。  

 入院中、公衆電話を使うか普通の携帯を預けて使うとき出してもらう。iphone,ipad,パソコン等情報漏洩防止の為に持込めず、インターネット、メールが使えなかった。料金滞納でSoftBankと契約更新出来なくて解約され使えない。

 病院のケースワーカーさんに病院近くの量販店へ同行してもらいauのiphone5を買う事でやっと外部との連絡が可能になった。退院しても自作PCも調子が悪く起動不能になったりパスワード忘れてアクセスできず行方不明状態になっていました。
 京大山中教授のIPS細胞、遺伝子治療が慶応大、順天堂大学病院等の協力で実用化に向け進展が注目されてきた。国立精神神経センター病院は、神経難病であるパーキンソン病の研究施設として、新薬の開発の為、必要な治験に参加したいと思う患者の個人情報を登録するシステムJパリスの説明会が入院中あり、講師は薬の調整受けた古沢医師でした。

 友の会の全国大会は参加資格を問わずこれまでの高齢患者の運営に不満を持つ退会した若年部会の旧会員の参加を促している。毎回就労問題で紛糾する若年患者が自立して生きていく為に私も掲示板で問題提起をし自己主張が強く激論を戦わしてきた。

 今回、薬の飲みすぎで激昂しやすく精神症状起こさないよう薬の減量されていて買物中急にオフで無動になる。これまでのように自由に動けない病状で今年は静岡へ行くのは無理。

 キーボードマウス操作も不自由で遅い。  最近若年掲示板のチャットに参加している。患者会の定例会で高齢の患者さんと情報交換。若年患者同士悩みを相談できるいわゆる「男女の仲」ではないけれど、一緒にいると心地のいい関係でいたい。

 異性の友人の存在は、同性の付き合いとは違った良さがあると思います。    病の病歴が長い先輩だから話すけど私は会社から必要とされている。働いていないあなたは私を幸せにはは出来ない』今付き合ってる男はお金も包容力もあるの。と当時は恋愛感情をもった女性から聞かされるのは辛かった。 PD患者男女間の友情を成立させるには、「相手に対する特別な思い」が介在してはならないことをつくづく思い知らされました。