今後の治療についての話し合い | 難治性神経芽腫と闘う息子

難治性神経芽腫と闘う息子

神経芽腫を発症して丸9年。難治性神経芽腫、多発骨転移。
化学療法、手術、大量+自家移植(3回)、放射線、レチノイン酸内服、MIBG内照射。
現在、内服治験参加中。

9月からGD2治療が始まると言うことで、治験病院の国立がんセンター、前回の治験病院の東京医科歯科病院、そして3ヵ月おきに通院している東大病院。
それぞれの病院の主治医、担当医と今後の治療について話した。

医科歯科はすぐにGD2を始めるべきとの事。
がんセンターと東大は今、落ち着いていて、とっても元気だから、腫瘍マーカーが上がり出したらGD2をやればいいとの事。

それまでは治験をやれるとこまで継続する。


しかも東大の先生が言うには移植をしてからGD2をした方が効果あると・・・
だから、腫瘍マーカーが上がり出したら自家移植又は臍帯血移植をしてGD2をやりましょうとの事。


でも、息子くんの骨に残っているがんは消せないと思う・・・と。

うん。
それはよく分かってる。
がんセンターの先生にも治験前のセカンドで言われたから・・・。

移植かぁチーン
もう次で4回目だよショボーン

またあの時の地獄を息子に・・・と思うと何とも言えない気持ちになるえーん


9月から医科歯科でGD2をする場合は移植なし。

毎月5日~1週間程度の入院を6~7ヵ月。


合間で輸血が必要になると思うが、学校には通えますと。

しかも、息子くんの場合、落ち着いているから、GD2を毎月じゃなくても、学校の行事に合わせてスキップしたりしながらでもいいんじゃないかとの事。


めずらしく、医科歯科と東大の意見が分かれたポーン


うーんもやもや

久々の難題。


これからじっくり考えようと思う。