前回の投稿からだいぶ時間が経ってしまいました
夏休み明け、数日登校したのちに3週間の自主休校。
学校のリモート授業は毎日支援学級の30分のみで、課題プリントも出されていましたが息子くん、気分は夏休みでほとんどやらずに過ごしてました
私も毎日怒ると疲れるので、もう見て見ぬふり
そんなこんなで3週間の自主休校を終えて登校し始めた息子くん。
学校では修学旅行の班や係が決まったりとだいぶ出遅れた感じでしたが、交流学級の仲が良いお友達と同じ班になれたと息子くんも喜んで、無事に修学旅行も終えました。
そして、今後の治療の事を治験病院の先生と沢山話し合い、GD2は見送り内服治験を続ける事になりました。
内服治験9クール目になりました。
前回、前々回とNSEの上昇がみられ、今回も上昇していたらすぐにPET検査を‼️と言われていましたが、本日の採血でNSEは以前の15台に戻り、尿の腫瘍マーカーもいつも通りだったのでPET検査は一先ず見送りとなりました。
MIBG内照射後、3回目の自家移植して、それから内服治験だけで3年。数ヶ月後には4年になる。
いつ、悪化してもおかしくない状況ではある。
小学校最後の行事に参加させたくて、今の息子くんの生活を維持したくて(学校に通える事、ほとんど制限のない生活)、効果がありそうな点滴治験ではなく、効果があるのか分からない内服治験に賭けてみた。(点滴治験は神経芽腫に効果あるとデーターがあったが、内服治験は新しい治験で、データーは何もなかった)
すぐには分からない、この治療の選択で良かったのか??
間違っていたのか??という事。
何とももどかしい。
治療の選択は本当に難しいですよね
息子くんの場合、今の神経芽腫の治療では治せないと言う事が分かっている。
なら、今の病状を維持出来るまでする。
日々の生活を大事に楽しく笑顔で過ごす。
本来、私はスーパーネガティブで弱い。
時々、自分が6年間無理をしている
と思うが、主人はもっと弱い。(息子のことに関しては)
ネガティブなっても息子が治るわけでもなく、生活に支障が出てしまったら1番困るのは息子くんなので、このままポジティブ風でいつも元気で強い風な母を頑張ります。