半年ぶりの投稿 | 難治性神経芽腫と闘う息子

難治性神経芽腫と闘う息子

神経芽腫を発症して丸9年。難治性神経芽腫、多発骨転移。
化学療法、手術、大量+自家移植(3回)、放射線、レチノイン酸内服、MIBG内照射。
現在、内服治験参加中。

気がつけば前回の投稿から半年も経過アセアセ

皆さん、ご無沙汰しております。

お変わりなくお過ごしでしょうか?

この半年の間に学校が休校となり、かなり長めの春休みが終わって1学期がスタートしたと思ったらすぐ夏休みゲッソリ

3週間の夏休みを終え、2学期が昨日からスタートしました❗


息子くん、プールなど入ってないのに、夏休みの間、ほぼ毎日狂ったように遊んでいた為、日焼けして真っ黒ですタラー


先週は野田の清水公園と船橋のアンデルセン公園で猛暑の中、息子くんのリクエストによりアスレチック滝汗




汗だくになりながら母もアスレチックやらされたゲッソリ
年齢的にもアスレチックはキツいチーン
限界を感じた今日この頃です。



息子くんの病状

7/30の腫瘍マーカー

NSE  25.2

VMA  4.0

HVA  6.0


安定しており、オラパリブ治験も29クール目に突入しています。


夏休み中にMIBGシンチを施行し、結果は変わりなし。良き良き照れ


それと『MRD』検査をしてきました。

この研究は息子くんの行う治療の経過を集積していく【前方視的観察研究】

というものらしく、神戸大を中心に多施設共同研究で、神経芽腫の患者50人に協力してもらう予定らしいです。

検査は末梢からの採血とマルクです。

採取された検体は神戸大に送られたようです。



息子くん、久々のマルクにビビるびっくり

鎮静かけたので日帰り入院で何事もなく検査出来ました。

もちろん日帰り入院だったので、事前に息子くん、PCR検査もしました。

鼻から綿棒ググッとやられてましたアセアセ


いつだかのインフル検査の時の様に暴れるんじゃないかと、母は正直、地獄絵図しか想定していなかったが、ご褒美のポケモンストアでの買い物の為に頑張ったもよう。

ポケモンの威力恐るべし・・・ポーン


また来週は造影MRI検査がある。

今月は検査多いなぁ・・・

仕方ないけど。


息子くんよ頑張れ!!