このブログを始めたのは
2012年 6月。
くぅが２年生の時でした。
３歳になってすぐ始まったチック。
運動＆音声
ありとあらゆるチックを経験しました。
ネットという便利な情緒提供により、
もしかしたら。。。？
いや、
多分。。。
想いはあっても動けなかった数年。
２年生になり、
くぅがチックで困り感を伝えらるようになり
初めて医療機関と繋がりました。
２回目の診察で
【トゥレット症候群】の名前をだすと、
呆気なく
「そのつもりで診察しています。」という主治医。
そのころから、
このブログを始めたのでした。
ネットサーフィンして、
少しでも同じ悩みを持つ方と繋がりたくて。
でも当時は、なかなか出逢えなかった。
数少ないお仲間からの情報は私にとっての希望となりました。
いつか、
私みたいな方の役にたてれば。。。と、
トゥレット症候群の事に関しては
公開記事にしてきました。
毎日、
チックと共に目覚める くぅ。
大波、小波。
でも無くなることはないチック。
私と くぅは、
敢えて、チックをオープンにして
チックと向き合いました。
でも、
くぅがいない所では、沢山 泣いていた記憶もあります。
どうして！わが子がっ！って。
月日は流れ。。。
くぅのトゥレット症候群の土台に
発達障害が隠れていたことを知ります。
そして
いつの間にか、
トゥレット症候群(チック)の事よりも
発達凸凹故の困り感の方が大きくなり
このブログの内容もチックよりも発達凸凹の内容が多くなりました。
チックの事はたまにしか記事にしてないけれど
くぅのチックが無くなった訳ではありません。
くぅも、私も
チックを生活の一部に受け入れるとこが出来ているので、多少の悪化も気にしなくなったのだと思います。
もちろん、今でもオープンに話します。
くぅは自分のチックを自覚してるので
悪化してるときは、「なんか、キツいなぁ」「暴れてます」と教えてくれるし、
私も「そうだね。」「疲れてるからじゃない？」「そのうち治まるよ」軽く答えます。
流石に、
新しいチックが出たときは動揺しますけどね。
トゥレット症候群。
完治はありません。
10歳前後が最もピークで
17～18歳頃、癖程度。目立たないチックが残る程度になるかもしれない。
一時は、
チックの緩和に良いことなら何でも挑戦しました。
なんとしても緩和！目指して躍起になっていた時期もあります。
そして、
くぅを取り巻く環境について、周囲の理解を求めて最大限に働きかけました！
しかし
気がつけば、今、
チックで特別な事は何もしていません。
チックも くぅの一部です。
そして、
最近、やっと心から
発達障害も、くぅの一部だと思えるようになったと思います。
私が、今、こんな風に思えるのは
くぅが、チックも発達障害も受け入れて生きているから。
私は、くぅの親だけど
くぅから沢山の事を学びました。
なんで今、
こんな振り返り？
それは
最近
お子さんがトゥレット症候群、チックでお悩みの親御さんのブログを多く拝見させてもらうようになったからです。
お子さんの事を想って
日々、チックと闘ってらっしゃる親御さんのお気持ちが、以前の私とシンクロする事が多々あります。
いつの日か医療が進歩して
完治。なんて事もあり得るかもしれませんが。。。
トゥレット症候群は、緩和。目立たない癖程度が限界です。
長い付き合い。
闘うよりも、共存の道を歩みたいなと
私は思っています。
私と くぅが歩んだ道のりは
他の方とは違うかと思いますが
こんな生き方もありますよって。
知ってもらえたらな。
そんな想いで記事にしてみました。