16歳ノンバーバル自閉症の長男が通う高校でペアレント・スタッフミーティングがありました( ・∇・)
ミーティングに集まったメンバーは
・支援級の先生
・スクールサイコロジスト
・ソーシャルワーカー
・スピーチセラピスト
・長男の祖母（夫の母）
・夫と私
・長男
ハワイではIEPにParent trainingということで月に一度支援級の先生と外部から自閉症スペシャリスト、そして私の3人で長男に関してミーティングしてました。当時は１０分毎に起こる激しいカンシャクに対する対処法が主な課題でした。
その後シアトル近郊へ引っ越し。個人ではなく月に一度学校区で支援級対象のミーティングが行われてました。参加するも参加しないも両親の自由。もちろん参加した方が情報を得られるので、私は長男のケアギバーの方と長男、次男と一緒に毎回参加してました( ・∇・)
その後イリノイの田舎へ引っ越してビックリ・・・ミーティングというサービスが無いΣ('◉⌓◉’)
学校へ何度も何度も交渉して、ようやくペアレント・スタッフミーティングがIEPのサービスとして入れられた
今回のミーティングでは家庭での長男との取り組み、学校で長男に対する困りごとの話。
その後・・・支援級の先生から電話連絡が💧
ミーティング中は穏やかな長男だったけど、ランチ中に突然自分の頭を抱えて奇声を上げて走り出して、壁に頭をドンドン打ち始めた。
すぐにエイドの人が長男の自傷行為を止めようと壁から手を遮ったら、エイドの腕を長男が噛んでしまい奇声を上げながら校内中を走り回ってしまったよう。。。
直ぐに高校へ駆けつけたら長男はミーティング室で支援級の先生と一緒に数学の問題を解いていた。
その光景を見て「長男のポイントを押さえている先生凄い！」と思った。
長男は自分に知性があることを知ってもらえると落ち着く
先生の前で長男に文字盤を使って「どうしたの？」と話しかけたら
長男）私はみんなから馬鹿だと思われていて悲しかった。
ミーティング中での話が長男のカンシャクに繋がってしまった。親としてきちんと対応できず申し訳ないことをしてしまった。
支援級の先生にはこのまま自宅へ連れて帰りますと伝えて
先ずはいつものカフェへ行って、お気に入りのスムージーを購入
＊バタバタしており写真撮り忘れ💦
その後はいつものお気に入りの公園でジョギング
暗くなっても終わらない長男のジョギング
長男がリフレッシュした頃を見計らって帰宅。
落ち着いてからエイドの方へ何かメッセージはある？と聞いたら文字盤を使って教えてくれた。
長男）水曜日は私にとって大変な日だった。私はとても悲しくて赤ちゃんのような態度をしてしまった。本当にどうもすみません〇〇（エイドの名前）どうか私のことを嫌いにならないで下さい。
今回は私も親として至らないところが多くてごめん。ママも反省
支援級の先生と話して、次回からは長男を同席させるのは止めようということになりました。
エイドさんは長男が中学1年生の時から担当して下さって今年で5年目。
気がかりなのは昨日＆今日お休みされている・・このまま辞めてしまったらどうしよう。。
突然youtubeに上がってきた昨年の動画。支援が必要な9歳の児童に対する学校の対応。厳しいコメントが多いなぁ・・
動画を見ていて長男が幼かった頃を思い出した。発語が無いので乱暴な言葉は無かったけどカンシャクが起きたら、腕や脚に触れることさえ大変だった。
長男の場合はさらに奇声と自傷行為と他害行為。窓ガラスが割れるんじゃないかと思うほど叩き続けたり色々。体格がまだ小さかったけどカンシャクが始まると大柄な男性のセキュリティスタッフが3人がかりでも抑えられなかった
「危険なあの子のお母さんは突っ立っているだけで何もしない💢」とセキュリティに通報されたり、通りすがりに「こういう子は外に出さず家の中に入れておくものだよ」と言われたこともあった。
誰からも理解してもらえない事が本人にとって一番辛いんだよね。。。
あの当時はすがる思いで毎回質問攻めだったけど、そんな私たち夫婦に寄り添って下さり沢山知恵を下さった学校・セラピスト・自閉症関係者の方々に感謝の気持ちでいっぱいですm(_ _)m
